昨日も発作が増大してしまい、
ダイアップ、ラボナールを使いました。
それでも今日の朝には発作が頻発し、早めのお昼薬をあげて対応したそうです。
でも、早めに薬をあげるとその分、効果が切れるのも早いもので、お昼過ぎには発作が復活。
夕方の薬までの繋ぎでダイアップをしようする。
今日はダイアップも効果が出てくれて、2時間弱で発作が弱くなりました。
明日はもっと減ってくれるといいのだけどね。
あれから～
最後の砦、ラボナール(麻酔)を注射するも最初の10分は目を閉じてしっかり寝ていましたが、
それ以降は眠たいのに寝れないような状態になってしまい５分に１回は発作をしています。
こんなに強い薬なのに発作が止まらないとは。
前回もこれ使って止まらなかったけど、あれから少しも発作が良くなっていないのかな？？と思ってしまったわ。
先生方も薬の効果無さに笑うしかなかったようです。
夕方の定時の薬を早めに入れると、やっと落ち着いてくれました。
一瞬顔を引っ張られるような発作を３分に1回にまで減少。
そして、アレビアチンの濃度がまた低くなっていたようでホストインも点滴。
これで夜はぐっすり寝てくれるといいのだけど。
問題は明日だわ。
明日も同じような感じになってしまったら、またミダフレッサが始まってしまい振り出しよ。
新しい薬を増やしても、劇的な効果はなく、気持ち発作が減ったかな～程度で。
起きていれば眼震は酷いし、心拍も１２０前後まで上がるし
発作数、心拍数、眼震のいずれか良くなれば退院させたいと思っていたのだけど、どれも良くならなそうなので、次の薬の増加時に退院したいと先生に相談し、退院日が来週の月曜日以降に決まりました。
なのですが、その翌日(昨日)から発作が増加。
しかも、大きい発作に悪化。
ダイアップを入れるも少ししか効果無く、嫌な予感しかしない。
で、今日もまた更に酷くなり、1～2分に８秒前後の発作を繰り返しています。
もちろんダイアップ使ってますが気休め程度になるかと。
なんか、振り出しに戻らないといいのだけどな。
次の薬の時間が近付くと発作が増えます。
薬が足りてないみたいですねー。
現在、１日４回、６時間毎に投与しています。
１日４回、病院ではいいけど、家庭であげるのはしんどい。
しかも私１人でやるのは更にしんどい。
夜中の12時に最後の薬をあげたら、朝の６時には次の薬をあげなくてはいけない。
その間の４時ぐらいには体位変換もしなくちゃいけないし。
今の状態で退院となったら、薬の時間が少しは遅れただけでも大変なことになるかもしれないし。
私、基本、寝たら起きないタイプなので不安でしかないわ(笑)
その辺、先生が何とか調節してくれるといいのだけどー
でも、投与時間をずらすことによって、発作が増えても嫌だしなー
来週には退院出来るように頑張るわ！
あっ、スロープタイプの福祉車両の契約をしました♪
最初は金額が安かったホンダのNboxにしようと思ったのだけど、リクライニングが必須な快斗くんの車椅子では乗らない事に気付き断念。。。
もっと大きな車が必要となりました。
でも、私、運転が下手なのよね。
知っている道しか走れないし(笑)
軽しか無理だし。
ってことで、福祉車両で大きな軽自動車を扱っているスズキとバイハツのディーラーで相談するしてみることに。
３つの車が候補に上がりました。
・スズキ
【エブリィ】
値段は２番安いけど試乗ができないと言われる。
・ダイハツ
【ハイゼット】
１番安い SASが良くないみたいで揺れるんじゃないかと元旦那に指摘される。
アトレーと同じサイズらしい。
【アトレー】
１番高い。ハイゼットに乗り心地よくした車なので高くなる。直ぐに試乗可能。
ってことで、お金をケチって不満が出るような車を買ってもつまらないなと思い、ダイハツのアトレーに決めました。
試乗も合格⭐
かなりリクライニングしても大丈夫でした。
仕様は2WDのリアシートレス。
リアシートレスの方が車椅子スペースが広く使えます。
オプションは車椅子スペースにマットと
AC100Vコンセント、ドライブレコーダーを付けました。
シガーソケットでも吸引器や呼吸器は使えますが、
快斗のコヴィディエンの呼吸器はシガーソケットは使用はできますが、充電はできないそうなのです。
コンセントからしか充電できないと言われ、災害時の事を考えると車で呼吸器の充電ができるのは心強いと思いました。
去年あった台風や大雨、こちらは停電になりました。
停電になった翌日には、呼吸器の充電をする人で病院がコンセントが順番待ちになったそうです。
また、充電が切れて４時間もアンビューで呼吸をしていたお子さんといたそうです。
それを聞いたら呼吸器の終日利用が更に恐ろしく感じましたが、快斗も終日利用になってしまったので、何とか備えを万全にしないとね。
昨日、ミダフレッサが終了しました。
その前日と前々日は発作が多かったのでまさかミダフレッサが終了になるとは思わなかったけどー。
で、昨日はミダフレッサの離脱によるリバウンドで発作がやや多かったわ。
肝心なのは今日。
今日もリバウンド症状が出ていると離脱失敗となるみたいなので、今日の状況が肝心。
なのですが、早速、朝からアレビアチンの濃度が低くなっていたので、アレビアチンを注射。
それでも発作が減ることなく、昼には新しい薬も追加されました。
新しい薬の名前は忘れたけど(笑)
早く安定するといいな。
