退院してから1ヶ月ぐらいが経ちます。

その間、2つの事がありました。



1、導尿カテーテルが入らなくて、12フレから14フレになり、それでも入らなくなり16フレになり、それでも入らなくて新製品のカテーテルを使うことになりました。

通院している病院では快斗が第1号の使用者みたいです。

『コロプラスト スピーディカテ ナビ』というカテーテル。

アルミパウチに入っていて、高級感あるわ♪




これ、素晴らしい。
今までのカテーテルとは比べ物にならないぐらい高機能です。
導尿の手間も半分になったと思うぐらい便利です。

正直、導尿は面倒だな~と思っていたけど、これならすんなり挿入できるのでストレスフリー。



名前の後ろに『ナビ』が付いているだけに、シリコンのインサーショングリップが付いているのです。
なので管に直接触る子供は無く、更に衛生的に使用できるのです。

しかも、カテーテルはコシがあるので片手でもすんなり挿入できます。

私が1番メリットに感じたのは、KYゼリーを使わなくてもいいところ。

アルミパウチの中に、ポリエチレングリコールなどの液が入っているので、ゼリー不要なのです。


それと、今までのカテーテルは開封後の置場所に悩んだり、開封後はどうしても不安定になるので、カテーテルが下に付いてしまうと不衛生になるので新しいものに変えなくてはいけなかったり、カテーテルに乗せたゼリーがこぼれてしまったりと気を使う所も嫌でしたが、これは上の説明書の様にシールで貼り立てる事ができるので、安定感が増しました!


デメリットと言えば、貰えるカテーテル量がギリギリってところかな。
今のところ、多めにはもらえない感じです。
失敗したら予備が無い!
大切に使っていかないとなー。




2、発作が増え出して、何度も病院に連絡して連日ダイアップで乗り過ごしていましたが、
ジアゼパムと言う薬を追加したら、直ぐに治まりました。
今は1日1~2回の発作です。

以前、先生が『快斗くんに試す薬がもう無い!』と言っていたけど、いい薬あるじゃないの~!と思うぐらい素晴らしい効果を発揮しています。

ジアゼパムはダイアップの飲み薬の様です。
強い薬な気がしますけど、発作が止まるなら良かったわ。


一昨日の金曜日に退院しました。

順調に体調が回復し、抗生剤注射が終るとすぐに退院できました。

なのですが、入院して数日後から導尿のカテーテルが入りにくくなりまして。

前回の入院で10から12フレに太くなったのですが、今回は更に太い14フレになってしまいました。

14は太いです。
痛そうで私としても心が痛みます。


で、昨日は全くカテーテルが入らなくなり、かなり焦りました。
でも、自尿で何とか難を乗りこえ、また導尿できなくても自尿に助けられって感じです。
今日は病院もお休みでしたが当直の先生に相談すると、自尿があるなら大丈夫とのことでした。
12時間でなかったり下っ腹が張るようなら診察にと言われました。

明日、主治医に電話して、カテーテルが入らないときの対応方法を聞こうと思います。
まさか入らないとは思ってなかったので(どうにかすれば入るだろうと思っていたので)、その対応について聞いたことがなかったのですよね。

膀胱ろうだけは避けたいわ。
もう手術はさせたくない。
現在、ヒトメタニューモウィルスで入院中です。



最後のブログから、
いろいろと苦労はありますが、平和に暮らしている私達。

学校がないからこんなにのんびり自宅で過ごせるんだなーと思うと、
学校に登校するのが怖くなる(笑)

で、油断していた訳ではないのですが、
快斗が発熱で入院してしまいました。
2日前の土曜日のことです。


その10日前から、呼吸器なのにサチュレーションが90前後に下がることが多くなりまして。

例えば体位変換したり、注入を始めたりするとガクンと下がるのです。

酸素を3リットルとかにあげても、気持ちサチュレーションが上がる程度で。

で、しばらくするとサチュレーションの数値が良くなっているので酸素の量を1リットルから0.25リットルに下げる。

こんな事を度々繰り返して、何とかサチュレーションを維持してきました。

おまけに発作も多くて、たまにダイアップを使うも発作が治まることがなくて。

先生に呼吸器の状態を診てもらっても、特に問題はなく、そのままの呼吸器設定でと言われー。

で、1週間後に発熱。

やはり呼吸状態が良くなかったからサチュレーションも上がりにくかったのだろうと。

呼吸器があるからこの状態まで持つ事ができたと言われる程、本人はかなり様態は悪かったみたいです。

呼吸器偉大すぎる!
呼吸が出来ると人間は長生きできるんだろうなーと思ってしまったわ。



で、現在は熱も下がり、呼吸器を高圧に設定すると二酸化炭素の数値は下がりましたが、サチュレーションは以前変わらず安定していません。
 
心拍数なんてガクンと下がり、50台になり下がりすぎることも。

発作も減り、こちらは安定しています。

何もなければ、抗生剤終われば退院できるかなーと勝手に思っています。

発熱での入院は久々なので、やはり熱が出たら早めに受診がいいですね。

ここ数年は熱が出ても翌日には下がることも多かったのですが、
呼吸器使っているなら早めの受診がいいと思いました。









体重が5キロも増えて帰って来たので、お風呂が1番大変です。

今までもお風呂が1番大変でしたけど、更に大変です。

腰が痛いわ、股関節がつるわ、落とさないように更に慎重になりました。

ずっと、お風呂上がりはリビングの床に小さなマットレスを敷いて着替えや歯磨きなどをしていましたが、床の位置から持ち上げて抱える行為が腰や体力に負の担になってきたので、ソファーに寝かせて身支度をすることにしました。

ソファー新しいの買って良かったわ♪

フラットにもなるようにソファーベッドみたいなのにしたのですよ。
安いソファーですけど、快斗くんのお世話をするには最適なのです。

ソファーで抱っこする時、頭部分はひじ掛けを立てて足部分はひじ掛けをフラットにするとすんなり抱っこできるようにとそれだけで購入したのだけど、お風呂上がりにも使えるとは~

なんでも立派なものがいいとは限りませんねー(笑)



実物は写真より安そうに見えるのはあるあるなのだろうか?(笑)
昨日退院しました。


微熱や浮腫みは出ているのですが、そんなの気にしていたら退院できないのでね(笑)

快斗くん体が大きくなったなー、太ったなーと感じてはいましたが
一緒にお風呂に入ると、以前との差は歴然。

ムチムチしているし、ずっしり重い。
体重が5キロ増えるとこんなにも変わるのね。

地味にダイエットしていこうと思います。

それにしても、快斗と過ごす自宅は平和で穏やかでまったりしていてとっても幸せです。

呼吸器生活になってしまって、私の負担は大きくなってしまったけど、この有り難みを感謝しつつ、頑張っていきますわ。

とりあえず、6時間毎の1日4回の薬は忘れずにやります。
入院前と薬のペースが違うので気を付けないと!!