昨日から発作が激減。

薬をかなり減らしているのに、突然発作が落ち着いて来たようです。

何でだろうか??

謎としか言えない(笑)


「明日、退院できますよ!」と先生から言われるし。

流石に私も…
2日ぐらい発作が減ったからって、あんなに薬も減らしているのだから、まだ不安はあるのだけど…

返事を濁してしたら「では明日どうするか決めましょう!」となりました。

うんうん。
明日も発作が落ち着いていたら、翌日に退院ってことにしたいわ。





呼吸器を外せる時間が取れるかどうか看護師さんに相談中であり、退院時にはどうなるかハッキリできるといいなー。

お風呂の時間ぐらい呼吸器外せたらいいのだけど。

私にはその事が1番の気掛かり。

もし外せないとなれば、訪問入浴とか早急に手配しないといけないし。



先生には「お風呂はバギングで入る様になる時が来ると思います」と言われたわ。

呼吸器を使い始めるって事は肺の力が弱まってきた証拠であり、そして更に弱くなって行く。

分かっていたことだけど、実際になると落ち込むわー。



深夜のテレビ通販番組

あれは駄目だわ!

快斗くんに良さげなものが出てくると買ってしまう。




今回はマットレスの下に敷く除湿シートを購入しました♪





でもね、快斗のマットレス(ペティケアマットレス)は防水加工のマットレスなので通気性はほぼ無し。
その下に除湿シートをやっても意味がないとなり、枕の下に敷く除湿シートも購入しました。

それを敷くと頭から胸のぐらいまで長さがあるので程よく除湿してくれると期待☆


快斗は寝返りができないので、特に頭の熱が枕にこもるのよねー。

汗も凄いので少しでも快適にすごせたら嬉しいわ。








定時の薬が減ったり無くなったり…

7種類の薬の量が減り、1つは無くなりました。

1つ無くなったのは嬉しい限り!


で、今の状況ですが、ずっと寝ているのが当たり前だったのに起きている時間ができたこと。

発作は相変わらず多いですが、まだ3日目ぐらいだからかめちゃめちゃ増えた印象はなく、許容範囲かなーと。

先生が言うにはアレビアチンの血中濃度は下がっていないので週明け(3日後)ぐらいから発作が増え出すと思うとのこと。

発作が増えたらまたミダフレッサとかを使っていくらしいです。



発作は増えてしまったけど、起きている時間ができたので、やや反応ある快斗くんを見られるのが嬉しい。

こんな快斗を見たのはいつ以来だろうか??
寝ている快斗も可愛いけど、意識がある快斗も可愛い♪
快斗を抱っこしながらお話したいなー☆



快斗は起きている時間があるまま、退院できるのだろうかー

先生の薬の調整に掛かっています!!

昨日の夕方もまた血圧と心拍数が下がり、有り得ないぐらいの冷や汗をかくようになってしまい

全身真っ白だし、体は冷たいしで看護師さんが数名であれこれ手当てをしてくれました。

物凄い量と種類の発作を止める薬を飲んでいる快斗くん。
許容範囲を越えている物もあります。

それが原因で低血圧になってしまったのかもと言うことで、ミダフレッサが終了になり、ダイアップも10mlから6mlに変更し、しかもダイアップは連日使うことは停止することに。

そして、定時の服用中の薬をガクンと減らすことになりました。

10種類ぐらいの発作関係の薬をのんでいますか、5種類ぐらいの薬を1/3ぐらい減らしたと思います。

発作が増えるのは間違いないと思うけど、今は血圧を下げるのが先。

これで血圧が安定するといいのだけど。





何でかは分からないけど、血圧が下がってしまい顔が真っ白になった快斗くん。

午前中はサチュレーションも80ぐらいまで下がってしまい、吸引やカフアシストなど1時間もアレコレやってやっと95まで回復。

その後は血圧も段々上がってきました。


現在、酸素は4リットル流しています。
それでもサチュレーションは96ぐらいしか上がらず。


週末には退院出来るかもー!と勝手に思っていただけに、今回の件で退院はまだまだ無理っぽいなと痛感。