これは翌日の動画ですが、こんな感じでシバリングのような、カタカタブルブルと震えるような動き
以前大発作を起こした時の、少し落ち着いてきた時に見られた動き
10/28㈬3:30ダイアップ
その後1時間程抱っこして落ち着いてきたので、私は寝ました
娘たんは、多分寝れずに大人しく起きてた模様
この日は、学校にお休みの連絡を入れて、お家でゆっくり予定に変更
9時頃から再びカタカタブルブル
9:10ダイアップ→30分程で止まる
心拍は常にいつもより+30〜50ではあるが、時々ニコニコな時もあり、機嫌は悪くない
この日は、丁度良いタイミングで、訪問リハ&訪看&定期往診日
14時半頃訪問リハで呼吸リハをしてもらい、24時間ぶり位に寝ました
15時頃の往診で採血
16時訪看さん居る時にお風呂に入れ、ほぼ寝たままでしたが、着替え終わった当りから、再びカタカタブルブル
往診に電話で、本日3つ目のダイアップを入れても良いかを確認したら、呼吸器科の往診医では分からないとの事で、メイン病院でお薬調整してもらってる市大病院に電話
ダイアップは一日に2個まで。間8時間は開けて、2個目を入れてからは、24時間開けるとのとこ
おーっ、私2個目6時間足らずで入れてたわー
しかも、普通2個入れたら、24時間は効いてるとの事でしたが、何なんだー
でもカタカタブルブルしてるし、と言うことで、最終手段のトリクロで対応する事に(トリクロで寝すぎて導尿が必要になった件 )
16:55トリクロ8ml→17:20入眠
20:30お目覚め
トリクロ使ったのに、起きるの早すぎるー(3日間寝すぎる事もあるのに、相変わらず娘たん読めないわー)
その後、往診医から採血結果の連絡が入り
CRP2.8
白血球9100
19:00クラリス(抗生剤)開始
→4日間飲み切り
感染の値、少しは高いけど、軽い気道感染や風邪レベル
10/29㈭時々カタカタする事はあるが、直ぐに治まる
元々放課後予定の病院デイに朝からお願いし、レントゲンを撮ってもらうも、特に問題なし
心拍はいつもに比べ+30前後・36℃台
10/30㈮この日も学校はお休みし、朝からデイに預かってもらいました
私は出来ない導尿が出来たり、オシッコがどのくらい溜まってるかエコーで見てくれたり、看護師さんも沢山いるし、安心してお任せ出来ます
帰りの車中から、カタカタブルブルが始まったとの事で、帰宅時怪しい感じ
様子見るも止まりそうもないので
15:45ダイアップ
→16:30までは時々続き、17:00には止まる
10/31㈯
0:15 時々カタカタブルブル
→自然と治まり寝る
ダイアップを使うようなのは、なくなってきましたが、まだまだ何となくおかしい日が続くので、別記事で
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