我が家の息子C太はトゥレット症候群です。
動きのチックと、音のチックの両方が1年以上
続くものをトゥレット症候群といいます。
前回、備忘録としてまた私自身の悔恨を記すため
上記記事を投稿したのですが、これに対して
想像以上のアクセスがありました。
周囲ではあまり見かけない疾患ですが、じつは
たくさんの方が困っていて、親御さんは必死で
良くなる方法を模索しているとわかりました。
参考になるかわかりませんが、
息子のトゥレットについてもときどき投稿を
続けていければと思います。
息子は現在リスパダールを使っています。
とくに食事療法とかはしたことないです。
学校があったときは比較的症状は落ち着いていて、
顔をしかめたり、(稀に)頭を後ろに振ったり
「んっんっ」と鼻に抜けるような声を出す
くらいの症状でした。
しかし夏休みで症状は悪化ぎみです。
長期休みのときはいつもこんなかんじで、
症状が目立つパターンが多いです
一緒にいる時間が長いから私が気にするのか、
本人がリラックスしているから増えるのか、
その両方なのかわかりませんが、、、
兄弟ゲンカも頻発するし、私もガミガミ言うので
それも良くないですよね。
夏休みはTVをみる時間も増えるので、とくに
子どもが好むポケモン、逃走中、学校かくれんぼ
は症状がフルコースで出まくりです。
主治医は症状が出るからと禁止する必要はない、
とのことなので、家庭のルールの範囲内でみせて
います。
私はチックを
「気にしない！」と決めているにもかかわらず、
夏休み「気にしない気にしない」と唱えているので
正直気になっているのは間違いないです。
なので片耳にワイヤレスイヤホンをつけて音楽や
Voicyを聴いて意識を分散させています。
(Voicyは無料で聴けるラジオみたいなアプリ。
オススメは、くわばたりえの大丈夫や
)
)明日は外来の受診日です。
やはり本人も症状の悪化を不快に思っていて、
息「クセが多くなったって先生に教えなきゃ！」
(クセ：チック症状のこと)
お薬は今より増えると眠気が強くなるようで、
夏休みだし眠くても寝ればいいか〜とか
でも眠いとダルくて疲れるからな〜とか、
悩んでいました。
まだ幼いのに、
自分の症状と生活の質とを天秤にかけられる
ようになった息子の成長を感じました。
母「眠くなることも先生にお話してみたら？」
息「うん」
もしかしたら一生付き合っていかなければ
ならなくなる病気かもしれません。
だからこそ私が一緒にいなくても、
主体的にその都度薬の微調整を主治医に相談
しながら社会生活を送れるようにするのが、
トゥレット症候群の親である私の役目かもしれ
ません。