たまたまYouTubeを見ていたらおすすめで上がってきたチャンネルで、
ALSの方が200万円の保険適用外の薬の話をしていた。
200万円の点滴。ずっと続けてる人もいるらしい。
出演されていた方は、
まだ車もなんとか運転できているが、
身の回りの世話は奥さんがやっているようだ。
子どもさんが3人いる。
見る限り、呂律がまわりにくくなっている。
その200万円の点滴はまだ日本では認めてられないので、
友人たちが団体をたちあげ、
寄付金を募り、溜まったら薬を使っているそうだ。
本来は点滴だが、高価すぎて長く続けられないので本来より少なめの量を鼻からスプレーで入れていると本人が話していた。
それなら何ヶ月かで30万ぐらいと言っていた。
それでは量が少なく、200万円の点滴に比べると効果が期待しにくいと言っていた。
ただし、
再生医療のお薬についてはまだ確立しておらず、
完治をすると言うより、進行が止まれば良いと使っているようだ。
効果についてはっきりとは語っていない。
そのチャンネルでも寄付金を募ると言っていた。
もし、それが効くなら、うちもやりたい、、
うちにはそんな高いお金なんてない。
でも、そうやって行動にうつす事がすごいと思った。
でも、いろいろと考えて、
いろいろな問題を悩み手が出せない。。
本当に効果があるのか、
副作用はどうなのか、、
踏み出せない。
夫はかなり進行している。
だからってこれ以上進行させたくない。
いろいろ調べてみたいと思う。
夢は諦めていない。
いつか治ると信じたい。
でも、どこかで抑えて我慢していた気持ちが、
こう言う話を聞くたびに爆発しそうになる。
どうか特効薬ができますように。
どうか効果のある薬が見つかりますように。