ALSだと不安から確信に変わったのは、発病3年目の夏、
告知される2ヶ月前に友達たちと海に遊びに行った日だった。
友達からご飯を食べてる時に箸を持ちにくそうにしてる、、うまく使えていない、、
右手のピクつきや動きにくさを指摘された。
目の前が真っ暗になった。。
ずっと3年も左手だけだから、、と言う言い逃れができなくなった。
進行してるんだと焦った。血の気が引いた。
夫にそれを言うともう何ヶ月も前からそうだと言っていた。心配かけるから言えなかったと、、
私は何も言えなかった、、
「俺も怖いんや、不安なんや」何も言われたくない、聞かれたくないと言われた。
数日後、もう一度検査入院して診断してもらうことになったと言ってきた。
その時にはすでに右手も筋肉が落ち、財布も使いにくい様子だった。
足はまだ大丈夫に見えたが後々聞いたら足にも少し症状が出てたらしい。
私は毎日普通に過ごすのが精一杯だった。
夫もだと思う。
似たような症状で違う病気を探してばかりいたが、ALS以外、当てはまる病気はなかった。
途方にくれて雨の中をあてもなく歩き続けたり、居ても立っても居られない、、そんなざわざわした感じと辛さと悲しさとか、、たくさん入り混じって苦しかった。
私の心は疲れていた。