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特定非営利活動法人もみの木

私達は筋ジストロフィー患者さんの生活の質向上(QOL)
NPPV(鼻マスク)の支援推進を目的として
社会の福祉活動をいたします。

子供の感性豊かで素晴らしいですね。

時に傷付き成長し分かち合い・・・大人の階段のぼる。

 

難病飛行を読まれた三田市小学5年生の女の子が

読書感想文で、コンクール佳作を獲られました。

その作文を少しご紹介させていただきます。

「私がこの本を選んだ理由は、母が福祉の仕事で知り合った、

蔭山武史さんの事を知り

蔭山さんが書かれた本を読んでみようと思った事がきっかけです。

蔭山さんは、「筋ジストロフィー」という病気で、その中でも重く

呼吸までも自分では出来なくなる病気にかかっておられ

幼い頃から体がだんだん動かなくなっていった事や

普通の事が普通に出来なくなっていく日々を闘病記にされています。

始めは歩けていた足が動かなくなる。当たり前の事が出来なくなる事が

どれだけ悲しい事なのか、私は知りました。

しかし、それよりも、蔭山さんは

辛さよりも支えてくれる家族に対して、

いつも感謝されている事に驚きが大きかったです。

 

29さいで呼吸器をつけ、気管切開をされたと同時に話すことが出来なくなり

その時の窓から見る景色は、灰色に見えたそうです。

とても大変な入院生活に耐え、現在は自宅に戻って来られました。

呼吸器をつけたまま寝たきりですが、そんな中で蔭山さんは作詞をされたり

本を通して、沢山の人に病気の事を知ってもらおうと

がんばったりしておられる事に、私は驚きました。

 

ちめいどの「ソラノカナタ」の歌詞の中に

「きっといい事が待っているから今この時を大切に生きよう」と

言う言葉がありました。体がこんなにも動かなくても、

ちがう方法でみんなに自分の気持ちや

メッセージを伝えることができることを知りました。不幸せと思わず

前向きに生きていく事の大切さを知りました。

人間は、少しでも人とちがう所があれば

そこに目をつけ、いじめたり、仲間はずれにしたがります。

それは、その人の外見だけでしかものを見ていないと思います。

 

その人の気持ちになって考える事が出来ない人の方がよっぽど不幸せだと思います。

「自分らしく生きる」と決めた日の空は、澄み渡った青空だったそうです。

「人と比べてどうだとか、障がいをもっているからとか、だから何なんだ。」

という気持ちでおられる蔭山さんは、本当にすごいと思いました。

「私が死んだ方がみんなが楽になる。」と考えたこともあったそうですが

今は全く考えず前向きに生活されているそうです。

みんなが毎日普通に生活出来る事に感謝して幸せに思い

自分らしく楽しく生きることのできる世の中になってほしいと思った一冊でした。

 

ソラノカナタ

 

 

7月30日・大ヒット上映中・映画「アルキメデスの大戦」の
山崎貴監督が大阪に映画のキャンペーンでお越しになり
その超ご多忙の中わざわざ会いに来てくれました。
ミヤネ屋にご出演されてましたね^^
映画ALWAYS 三丁目の夕日から尊敬していて
憧れの映画監督なので夢のようで本当に幸せでした。
とても気さくで親切で優しく
素晴らしい映画のお話沢山お聞かせ頂き
謙虚で素敵な監督さんでした。お会いさせて頂き光栄です!
お忙しい中お越しいただき本当にありがとうございました。
心より感謝いたします。一生の宝物です!
東京五輪の開閉会式の演出、新作映画など
益々のご活躍を楽しみにしております。

 

S.Y(徳島県の高等学校3年)現・某県・大学1年生

「はじめまして
僕は、徳島県の高等学校に通っている者です。
今、3年生でもうすぐ大学センター試験を控えています。進路を決めるにあたり僕は、知能機械システム工学科がある大学に進学をしたいと考えるようになりました。ある日の新聞で、難病の人がロボット技術により意思伝達が可能になるという記事を読んでから、難病の方がどのようにして自分の気持ちを伝えているのかを知りたいと思っていたとき、この本に出会いました。徳島病院に僕の家から15分もあれば着くので、著者である蔭山武史さんに会えるかもと思い訪ねてみました。しかし、現在は入院されていらっしゃらないとお聞きしました。僕はこの本を読んだ感想をお伝えしたいと思ったので、本の最後にあったメールアドレスにメールさせて頂きました。...
 僕自身も幼いときに病気をしていたこともあり、両親や姉、僕と関わったすべての人に感謝し、何よりも今は生きていることに感謝しています。蔭山さんのがまんやつらさ、絶望や苦しみを知ることで心が痛みました。でも、蔭山さんは、いつも前向きで、読んでいる僕の方が何度も落ち込みそうになると、温かい感謝の言葉や生きている喜びを感じ、勇気づけられました。声を失われたときには、さすがにショックを受けました。でも、蔭山さんは勇気のある方でした。ほんとうに頑張って頑張って生きているんだと思い感動しました。
 僕はこの一冊の本に出会ったことで、これからの僕の進路を支えてくれる大きな力を得たようで心強いです。本誌89ページの3行目から91ページの5行目までの間を読んだとき、僕がこれからやるべきことを蔭山さんが教えてくれたようでした。人間にとって自分の思っていること考えていることやりたいこといろんなことを相手に伝えることをできることが一番の幸せであると感じました。これからは蔭山さんのような病気についても理解し、それぞれの人に合った意思伝達装置の研究に携わりたいと考えるようになりました。僕にどれだけのことができるか分かりませんが頑張っていきたいです。
努力して生きている人は美しい。そして自分の心とたくさんの人々の心も豊かにすることができる。最後の一句からそう感じました。

僕の方こそすばらしい本を読ませて頂くことができ、感謝しています。
有り難うございました。」

6月29日、西野亮廣 講演会in丹波市
丹波の森公苑ホールまで行って来ました。
自然に囲まれた、とても綺麗な所でした。


講演は大人気で満席、1時間半ノンストップで息をのむ暇もなく
頭の回転もよく、お話続けられ広告と現代のお金をテーマで
失敗を例に成功に導く方法を分かりやすく説明していて
なるほどと感心する所が沢山あり大変勉強になりました。


特にクラウドファンディング(資金を調達するシステム)が興味あり
西野さんは25歳から絵本の世界に挑戦して
最初のうち1,2冊は3万部ほどしか売れず(それでも凄いですが)
絵本は一人で描くものだと決めつけられていて
映画は監督や音声や編集がいて分担されているのに
絵本作家はなぜ一人なのか?それはお金の問題。
お金があればそれぞれ得意分野(風景や人物など)
分担して絵本を描ける。えんとつ町のプペルも
40名で作ったそうでそれには一人分の給料を払わないといけない。
そこでクラウドファンディングを活用して
半年で5600万円集まったそうです。
それであの名作が誕生しました。
最初、西野さん一人で作ったと思ってました(笑)
有名人だからといって資金が集まるわけではなく
7割の方が失敗してるそうです。
この人の夢に共感して信用出来るかどうか…
お金の価値は信用となり資金源になる。
クラウドファンディング挑戦もいいと思いました。

お土産のお店はなくならない。増える一方。
必要もないのに記念にと買ってしまう。物ではない思い出の価値
そういえば私も必ず買ってたと思う。典型的なのがディズニーランド。
アトラクションの後、必ずお店がある。
西野さんはクッキーを買ってしまうと(笑)
エスコヤマの小山進さんと仲いいとは知りませんでした。
笑いもあり話の展開が早くあっという間の1時間半でした。
努力する人が天才なども言われていました。
詳しくは西野さんの本に書かれています。
講演後に舞台でサイン会(購入者)があり
なんと車椅子の私が1番目でした。
待っている間めちゃくちゃ緊張しました^^
西野さんはプレゼントもらうの凄く嫌われる方ですが
一応DVDえんとつ町のプペル朗読劇、持って行き
お渡ししたら私の顔を見て礼を言って貰ってくれたました。
売れているのに謙虚な方でした。
関係者の皆さん親切な対応、素晴らしい講演会して頂き
本当にありがとうございました。

7月22日、第10回「生きていくこと 呼吸すること」

三田市総合福祉保健センタ―で開催させていただきました。
 
大勢の方にお越しいただきありがとうございました。
 心より感謝しております。


 司会は上泉雄一(MBSアナウンサー
素敵なお声と心温まるお言葉
的確なご質問、素晴らしかったです。
イメージと少し違いましたが紳士でかっこよかったです。


「ちちんぷいぷい」の時から好きなアナウンサーだったので
嬉しかったです。夢が叶いました。
初交渉から2年。1回目は日程が合わず断られましたが
昨年から空いている日ご依頼しましたら快く引き受けて頂きました。
素敵な司会ありがとうございました。


実はイベント2日前、体調崩して
前日、ドクターストップかかりましたが
自己責任で行かせて頂きました。
開会の挨拶 NPO法人・もみの木代表理事 蔭山照夫


シンポジウム「筋ジストロフィー患者の医療、教育、福祉の明日」
石川悠加診療部長(国立病院機構北海道八雲病院)
舟川格副院長(国立病院機構兵庫中央病院)
患者代表・デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者 國光良様

NPO法人もみの木 理事 蔭山節子

もうお一人、患者側の発言として岐阜県から足達由理様

田村貴志院長(新三田カウンセリングセンター)

当事者の声が一番です。

皆さんそれぞれ素晴らしい発言でした。

 

講演「筋ジストロフィーと最新治療研究開発」
戸田達史教授(東京大学医学部 神経内科)

治療への希望の光が見える内容でした。

しかし現実はなかなか厳しいです。

 

フルートアンサンブル琳の皆さん
フルートの演奏に癒され
高音で伸びやかで綺麗くて透明感があり透き通る音色
やはりフルートの音いいですね。
3人編成で絶妙なバランス素晴らしかったです。
ソラノカナタも演奏して頂き嬉しかったです。
素敵な演奏ありがとうございました。

 


ちめいどの歌はいつも心に響き感動します。

「生きていくこと 呼吸すること」第10回ということもあってか
コラボ4曲全て演奏していただき幸せでした。
ちめいどさんの優しさを感じました。
本当にありがとうございました。

 

阿波踊り「城東連」

(徳島出身、藤井春義連長率いる姫路の阿波踊り連)

母の同級生、藤井春義連長の熱い想いが伝わり

本場に負けず劣らず迫力ある阿波踊り!

最高のパフォーマンスでした。

遠い所ありがとうございました。

閉会の挨拶 NPO法人・もみの木理事

泉妙子教授(神戸女子大学 社会福祉学科)

 

お忙しい中お越しいただき皆様、本当にありがとうございました。

お陰様で第10回まで続ける事が出来ました。

心より感謝いたします。