筋ジス☆リスペクト・トーク&ライブ

9月16日「筋ジス☆リスペクト・トーク&ライブ」
NPO法人・もみの木10周年記念を
三田市総合福祉保健センタ―で開催しました。

10年は長いようで早く感じました。
10周年なので大きなイベントになりましたが
TBSテレビの取材も入り良かったです。
司会は松尾厚子さん(エフエムみっきいDJ)
三田市でもお仕事されることもあるという事で
ラジオでの話し方も明るくて良かったのでご依頼させていただきました。
当日は私のメッセージ含め的確に爽やかに司会進行してくれました。

ちめいど
松竹の石塚プロデューサーさんにも
ちめいどの歌をお聴き頂きたかったのでトップに歌っていただきました。
こんな夜更けにバナナかよ主題歌フラワーを
リクエストさせていただき無理を言って歌っていただきました。
出だしのギター演奏もよく優しい歌声、ちめいど風で良かったです。
ソラノカナタも熱唱していただきいつも以上に心に響き感動しました。

http://youtu.be/sWhbWFpmlUU

ちめいどさんにはいくら感謝しても足りません。

トーク映画『こんな夜更けにバナナかよ』製作秘話」
石塚慶生さん(松竹プロデューサー)
ご講演の内容は大変素晴らしく
映画好きの私にとって、とても興味深く勉強になりました。

他の制作された映画の映像も交えて
お客様を飽きさせない演出さすがだと思いました。
こんな夜更けにバナナかよの製作裏話
貴重なお写真も見れて嬉しかったです。
普段、なかなか聞けない映画の裏話も良かったです。
石塚さんの発案がなければ
映画「こんな夜更けにバナナかよ」は
実現しなかったかもしれないので
心より感謝いたします。
出演交渉からご丁寧にご対応して頂き
講演もさすが第一線でご活躍されているだけあって
知識豊富で話し上手で関わっている映画すべき
奥深く素晴らしいです。
紳士で優しく明るくていい人でした。

いつか、ちめいどの歌を映画の主題歌に抜擢、願っています。
お忙しい中、東京からお越しいただきありがとうございました。

NPO法人もみの木理事　蔭山節子、当事者の伊藤様に
今ある筋ジストロフィーの現状を熱く語ってもらいました！

高校野球カリスマソング・西浦達雄さん
私が高校生の時にスポーツ交流会にゲスト出演されていて
それからの出会いなのでかれこれ20年以上・・・
その頃から野球好きの私にとって憧れの歌手ですがまさか自分のイベントに
2度もご出演いただけるとは思いませんでした。
年齢を感じさせない迫力ある歌声

今年の夏の高校野球を回想しながら
心温まるエピソード語った後に歌われてより感動しました。
私との出会いの話や「瞬間」も歌っていただき嬉しかったです。
もみの木10周年で西浦達雄さんにゲスト出演していただき幸せでした。

今回もスタッフ、ボランティア、出演者の
皆様のお陰で無事にイベントを開催できました。
ありがとうございました。心より感謝申し上げます。
最後になりましたがお客様、ご来賓の皆様ごら3連休最後のお忙しい中
大切な敬老の日お越しいただき本当にありがとうございました。

筋ジスの自立生活とは?筋ジス病棟からの自立生活へ

6月1日、筋ジスの自立生活とは?筋ジス病棟からの自立生活へ
西宮商工会議所に行って来ました。

第1部・病者障害者の戦後、立命館大学先端総合学術研究科教授・立岩真也氏
YouTubeで少し拝見しましたが、とても分かりやすく
筋ジストロフィーの病気や患者さんの歴史、施設の問題
支援の事などお話されていて大変勉強になりました。
お話したことをリアルタイムで文字にして、スクリーンに映し出していて
言葉の意味が分かりやすく頭に残りました。
さらに記録として、残していく。ある患者さんの悲しいニュースも
証拠になり亡くなられた後の日記で、その時の状況も分かりますね。
戦後、感染する結核患者が国立療養所に収容され治る病となり
その後、筋ジストロフィー患者が収容されました。
その場の生活が当たり前となり周囲の目も重なり
誰も地域移行して在宅で生活する考えの余地もなく
そこで約9割の筋ジストロフィー患者は一生を終えて来ました。
60年以上、建て替えず私も20年、
「旧国立療養所」現在の独立行政法人病院機構に入院してましたが
天井の電気は薄暗く廊下や壁はボロボロ
雨漏りがあったり1年中ゴキブリが出たりする所でした。
今はようやく4、5年前に建て替えられました。
私も一生ここで生活すると思ってました。月何日か外泊できますが・・・
幸運にも家族のお蔭もあり在宅になれましたが
まだまだ支援を望む患者さんが大勢いると思います。
その中で「メインストリーム協会」方々の取り組みは
大変素晴らしく患者さんの希望だと思います。
「メインストリーム協会」「日本自立生活センター」
「立命館大学生存学研究センター立岩班」の有志のグループです。
現在「旧国立療養所解放プロジェクト」というプロジェクトを実施し、
現在国内に存在する筋ジストロフィー患者を
収容する病棟を持つ２７の病院で可能な限り
地域移行が進むように活動を行なっています。

第2部・地域で暮らし始めた筋ジス
「こんな夜更けにバナナかよ！」の原作者・渡辺一史氏
渡辺さんは話上手でその内容に引き込まれ映画の主人公鹿野靖明さんご本人の
実際の映像を流したり映画のメイキング観ながらお話され
笑いやシビアな話もあり介助者と利用者は対等な立場
タバコ好きな鹿野さんタバコを吸いたいが心配するボランティアとの対立した事
パターナリズム（強い立場にある者が弱い立場の者の意志に反して
その行動に介入したり干渉したりすること）
考え深く聞いてました。それは出来ないだけで
ワガママではなく普通の事だと思います。
渡辺さんは取材しながら鹿野さんの介護されていて
夜更けにソーメン食べたいと要求されて何度もダシの味のダメ出しされたとか
そのエピソードも良かったです！
素敵なお話ありがとうございました。もっと聞きたいと思いました。

第3部・地域で障害者が生きること
筋ジストロフィー患者当事者や他の障害をお持ちの方
介助者、渡辺一史さんも登壇されてました。
お一人お一人の想いがダイレクトに伝わり
皆さん頑張ってるなぁと刺激を受けながら聞かせていただきました。
メインストリーム協会・井上武史さんもスライドを使ってお話されて
とても分かりやすく利用者の事を一番に考え理解されていて
感心しました。色々と参考になりました。
車椅子の方のリアル野宿には驚きました＾＾
田中正洋君のご紹介もあり田中君とは約15年、同じ病棟に入院してました。
当時、寝たきりの田中君が退院して
地域移行（一人暮らし24時間介護）は衝撃的でした。
住む場所など全て準備してから病棟に伝えたそうです。
その覚悟と勇気、凄いと思いました。

今はメインストリーム協会方のお陰でそういう方が増えて嬉しいです。
諦めている患者さんもいると思いますが諦める必要ありません。
まずはご一報ください。やれるか、やれないかそこがスタート地点です。
素晴らしい企画ありがとうございました。行けて良かったです。

一人ひとりの人権を守ろう筋ジス医療&スポーツ界

一人ひとりの人権を守ろう筋ジス医療&スポーツ界
―講演&筋ジストロフィーNPPV勉強会―
市民公開講座　　　　NPO法人・もみの木主催
令和元年5月18日（土）

三田郷の音ホール2階・会議室1で開催させていただきました。
貴重なお時間をお越しいただきありがとうございました。
心より感謝しております。

司会は近藤栄さん（さくらFMDJ、フリーアナウンサー）
近藤さんは3度目でした。
今回は勉強会中心なので色々と大変だったと思いますが
お忙しい中、相当勉強されて来られたと思います。
素敵なお声と心温まるお言葉、優しさが溢れていて
シンポジウムの進行や的確なご質問、素晴らしかったです。

石川悠加診療部長（国立病院機構北海道八雲病院）
講演「NPPV(鼻マスク)医療と筋ジス患者の人権を考える」
石川先生は約10年前からご講演いただいております。
実は昨年、最後のご講演の予定でしたが
2年前から筋ジストロフィー医療の先駆者
石川先生に講演の依頼がなくなりNPPV(鼻マスク)医療の
情報を消す訳にはいかなく今年から勉強会という形を変え
石川先生をお招きして今回はじっくりと
NPPV(鼻マスク)医療と筋ジス患者の人権をお話いただきました。
渡辺一史さんの著書「こんな夜更けにバナナかよ」を
もとにお話いただき初めての方もわかりやすかったと思います。

鹿野さんも八雲病院に入院してましたが
石川先生が就任前だったので接点はなかったみたいです。

スライドを使って患者さんがプールに入っている様子や
鼻マスクの種類、いかにしてNPPVでよりQOLに近づけるか
欧米ではまずはNPPVを試してみるなどお話され
なんと言ってもレセブト報酬が大きく違います。
NPPVより気管切開の方が医療点数が高く管理しやすい。
医者方はNPPVの存在を隠して気管切開を進めて来ます。
私も29歳の時に重度の肺炎になり兵庫の病院の主治医から
「死か気管切開しかない」苦しい中もちろん死にたくないので
気管切開を選びました。インターネットで調べる余裕なかったです。
のちにカフアシストで痰をとりNPPVに出来る事を知りました。
八雲病院ではこの30年以上、一度も気管切開を行っていません。
そう思うと八雲病院・石川先生は本当に凄いです。
今後も石川医師のチーム医療が継続できることを願っております。
石川先生は本当に優しく人の痛み、患者さんの心と体の悩みがわかり
それを1番に考える素晴らしい先生です。尊敬しています。
（NPPVは筋ジス患者さんのＱＯＬが最大源に出来ます。
声が出る・口から普通に食事が出来、外出しやすいなどメリットがあります。
気管切開は、ほぼ声を消され頻繁に吸引をしなくてはいけなく
寝たきり、吸引が苦しいなどデメリットがあります。）

奥野康俊さん（悪質タックルの被害者の選手のお父様）
講演「タックル事件から1年。見えた加害者と被害者の家族を含めた人権」
半年前から講演のご依頼させて頂きました。
議員を辞職されてフリーになって初めて講演でした。
スポーツ好きな私にとってタックル事件は衝撃的でした。
「相手の選手を潰す。今日しないと意味ないよ」と
それをしないと出場させてもらえなく無視をされ
追い込まれた加害者の選手はそれを、せざる得なかった。
奥野さんはVTRで何度も説明され
角度を変えた映像も観せて頂きましたが
明らかに大怪我をしてもおかしくない状況でした。
幸いもプレーの失敗を悔やんで空を見上げたから
まだ良かったみたいです。あのまま首を横に向けていたら
脊髄損傷になってたかもしれないと言われてました。

この試合はトーナメントでもなく勝ち負け関係ない交流戦だったので
家族で楽しみにされてたのにまさかワンプレー後
あんな悪質タックルが起きるとは本当ショックだったと思います。
改めてこの事件の事の大きさを感じました。
間違っている指導者の地位と名誉のため純粋にスポーツを楽しみたい
若い選手の心と体を傷つける行為、絶対に許せません。
事件から12日経っても謝罪の連絡もなかったそうです。
奥野さんは被害者側なのに耳を疑うような誹謗中傷の
電話やメールなど山ほど来たそうです。それ自体おかしな話
加害者を許す奥野さんの寛大さ勇気、優しさ素晴らしいです！
子を思う気持ちひしひしと伝わり感動しました。
筋ジストロフィー医療にもご理解いただきありがとうございます。
奥野さんにお会いするまではもっとガッツリされた方と思ってましたが
スポーツマンらしく爽やかで正義感が強く誠実で
気さくで優しく紳士で素敵なお方でした。尊敬しています。
お忙しい中お越しいただき本当にありがとうございました。

シンポジウム「筋ジス患者の医療、教育、福祉と人権」
奥野さん、石川先生、ちめいど雄介さん、蔭山節子（母）
患者側の発言としてメインストリーム協会所属・藤原勝也さん
デュシェンヌ型筋ジストロフィーNPPV(鼻マスク)使用されてます。
藤原さんにお話して頂きました。
約10年前、第一回にも登壇して頂き久しぶりの再会でした。
西宮市で一人暮らし（24時間ヘルパー）普通に生活でき
声が出て、飛行機で旅行も行けるなどお話して頂きました。

京都からお越しの患者さんも京都の病院に緊急搬送した時に
5人の医者に囲まれて気管切開を進められましたが
お母さまが断固として断り続け難を逃れNPPVになりました。
私のは母もそうですが母は強いですね。親には感謝します。
当事者の声は確かです。

今までは壇上まで遠かったですが
今回は近くで皆さんとじっくり議論が出来て良かったです！

ちめいど雄介さんは
学校人権講演の事や私の事お話して頂きました。
毎回、私のVTRとソラノカナタ歌っていただき感謝しています。
生徒の皆さんに何かを感じ取ってもらえたら嬉しいです。
いつも「３人でステージに立っている」言われてました。
雄介さんの想いがダイレクトに伝わってきて感動しました。

最後は司会の近藤さんに上手にまとめて頂きました。
インタビューで動き回って頂き申し訳なかったです。
皆さんそれぞれの想いありがとうございました。

今回もスタッフ、出演者の皆様
もみの木のお陰で無事に勉強会を開催する事ができました。
ありがとうございます。心より感謝申し上げます。
お越し頂いた皆様ありがとうございました。

映画『アルキメデスの大戦』

8月２日、山崎貴監督の映画『アルキメデスの大戦』を
三田イオンシネマに観に行きました。
映画は私の原作「あの日の君は泣いていた」上映会
以来1年2ヶ月振り^^これだけでも奇跡ですが
『アルキメデスの大戦』を観るのは前から決めてましたが
まさか監督にお会いしてから観るとは夢にも思いませんでした。

今までと違う視点から描かれた戦艦大和。
あまり詳しくは書けませんが
戦争映画を観てる感覚はなく最上級の頭脳合戦を観てるみたいで
1コマ1コマ無駄のない描写の使い方、人間関係
山崎貴監督ならではの人望ある錚々たる俳優陣、真に迫る演技
クライマックスにつれドラマチックに進むストーリー
観るのに夢中になり時間があっという間でした。