訃報

コメント下さったみなさん、お返事書けずごめんなさいm(__)m

かえとぼっちゃん、日曜に無事退院しました

転院先でも色々と検査しましたが、結果はどれも異常なしで。。

ただ、トリクロ(眠るお薬)を使って脳波検査をすると、深い眠りに入り過ぎてしまって異常波が掴まえられないことが多いらしく、かえとも

『てんかん疑い』となりました。

とにかく、もう発作が起きないように祈るばかりです。


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昨日のことです。
大量の荷物片付けに追われてるところに突然の訃報が。

地元の同級生が自殺してしまったそうです。

まだ25歳。

なんでだよ…

わたしの地元って、すごーく田舎で
…同級生って25人しかいないんです。

クラス替えとかあるはずもなく。。

保育園～中学までずーーーっと同じ25人で過ごしました。

友達というより、兄弟みたいなもんです。

中学に入ったあたりから突然引きこもりがちになった彼。

高校も、就職した会社もいつの間にか辞めてしまって。

そのうち、集まりにも来なくなってしまった。

そしてわたしたちも、それをそのままにしてしまった。



昨日はみんなでたくさん泣きました。

わたしは
かえとを授かって
ダウン症の平均寿命が50歳と言われる今だけど…
心臓も悪くて
他にも色々心配なところがあるかえとは
そこまでは生きれないかもしれないな
と考える時があります。

１日でも永く生きて欲しい。
我が子を失うなんて
そんな恐ろしいことが
これから先のわたしの人生で
起こるかもしれないと思うと
ものすごい恐怖を感じます。

我が子を失うなんて
それ以上の悲しみはない。

ご両親の気持ちを想うと

昨日は眠れませんでした。

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転院します

たくさんの方からメール・メッセージ・コメント頂きました。
ありがとうございます。
落ち着いたら、お返事させてください。


さて、今日は脳波・血液検査。
おまけに心臓の方の主治医が来る日だったので、その診察もありました。

血液検査の方は異常なし。

脳波も異常なしでした。
ただ、てんかんでも異常波の出ないてんかんって少なくないらしく。。
1日に3回もおこしたことを考えると、これからもおこる可能性は高いそうです。

ただ、今の段階では『てんかん』という診断はつけず、次起きたときに診断、治療を始めましょう。という話でした。

で、かえたん。
やっぱり心臓に疾患があると、他の治療や検査をするときにそれなりのリスクがあるので(特に不整脈発作)私たち親も気がきではありません。

なので明日、心臓の方の主治医の病院に転院。
そちらでもう一度脳波やらMRIの検査。
それと同時に心臓の薬の調整もすることになりました。



3月から続く体調不良。
なんでこんなことになっちゃったかなぁ。

どれだけの痛い思いを、どれだけの我慢を、、させなくちゃならないんだろ。

昨日は泣いて泣いて疲れて寝ちゃって、起きても薬の影響でフラフラで、それでも遊びたくて何度も起き上がろうとする我が子をとても見ていられなかった。。

付き添い、むすめっこ、パパの仕事…どうしよっか。

でも今はそんなこと考えてる場合じゃないよね。

今はかえとのことだけ。
あたしの全部かえとに注ぐ。


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記録

昨日は結局、点滴のラインを採る処置中にも発作を起こし、計３回のけいれんがありました。


記録として、昨日のことを書き残しておこうと思います。


朝7時 起床。いつも通り、ご飯も完食。

9時 オイル交換のため車屋へ。この時、車の中でグズりすぐ寝てしまった。(普段ならこんな時間には昼寝しない。そこから1時間眠った。)

10時半 起床。起きたあと元気がなく、風邪でもひくのか？と思い熱を計ったがいたって平熱。
普段通りおやつ、お昼ごはんも食べた。


13時 食材などの買い物のため、子供たちをパパに託し、わたし１人で外出。

15時半 買い物を終え帰宅中、パパから電話。
かえとがけいれんをおこしたから救急車を呼んだ。とのこと。

16時 救急車とほぼ同時に自宅に到着。外出中でその時の様子は見ていなかったが、わたしが救急車に乗ることに。パパにはすぐ後ろをついてきてもらった。

*この時の痙攣の様子*

寝転んで遊んでいたところ、突然動きが止まった。
黒目が上転。呼びかけに反応なし。
全身をビクンビクンとさせる。(パパいわく、まな板の上の魚みたいだった。と。)

時間は2分ほど。痙攣が止まるとわーっと泣き出し、1分ほどひゃっくり。そのまま眠ってしまった。


その後、病院について検査もろもろ。
どれも異常なしなので今日は帰って明日受診でもいいと言われたが、初めての痙攣で心配だったので、とりあえず入院させてもらう。

21時 2度目の痙攣
*座っていたとこと、突然後ろに倒れ込み、一点をボーッと見つめる。
手足はだらんと、瞼だけがピクピクと痙攣。
呼びかけに反応なし。
2分ほどでグズグズと泣き出した。


このあと、1日に2回おこしているので痙攣止めの点滴を開始。
処置中にも2回目と同様の発作が出た。時間などは不明。




その後は点滴のおかげで痙攣はおきていません。
今日はこのあと脳波、レントゲンなどの検査です。
そのあと点滴外すそうです。
怖いな…
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