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中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

私のだるさや疲れ、しんどさには経口補水液が良いようだと分かりましたし、体重の減少傾向も収まったようなので、先週からだるさや疲れ、しんどさ対策のつもりで食べていたあめとチョコレートを止めました。

今のところ、車を運転していて眠いと感じることがあったり、漏便が増えたりと、疲れと関係があると思われることが起きていますが、だるさや疲れ、しんどさをはっきり感じることは減っていますし、患者会の活動が重なって忙しかったことによる一時的なものと考えることもできるので、もうしばらく続けてから改めて判断するつもりです。

あと、外科と眼科に約2ヶ月ぶりとなる定期通院をして、眼科の医師に「前よりふっくらして顔色も良く、体調が良いように見える」と言われました。前回通院したときはちょうど体重が62kg台になることもたびたびあったので、そのときよりも改善しているということなのだろうと思いますが、診察のときは思い出せなくて、否定してしまいました。自分ではまったく実感がなくても、記録どおりの変化があったということなのだろうと思います。次の診察で医師に何と言われるか、そして、そのときにちゃんと記録から思い出せるか、頑張ります。

最後に、先々週は体重が64kg台で安定するかもしれないと思いましたが、今のところ、63kg台の後半で落ち着いているように思います。64kg台は少し重いように思っているので、維持できるように気を付けます。

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は9回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週より大きく増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく減って茶色など濃い色が増えた
 ・体重は63.45~64.60kg(63.50kg以上の日は7日中6日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ
先週は先々週の胃腸の不調が改善したほか、私のだるさや疲れ、しんどさに対しては経口補水液を1口飲むことで改善できることが少なくないと思えるようになりました。どうも、慢性的なだるさや疲れ、しんどさにはカリウムやマグネシウム、ナトリウム、カルシウムの不足が関係していても、1日のうちにはっきりと意識するようなだるさや疲れ、しんどさには脱水が関係していたようです。

まだなぜなのかは分かりませんが、排便回数、特に、午前中の回数とそのときの排便の量が関係している気がします。仮説としては、水分摂取は1日の量を決めているので、途中でなくならないように午前中は比較的控えめにすることが多く、午前中に排便回数や排便の量が多いと水分摂取が排便によって失った量に追いつかなくなって脱水になりやすい。ただ、1日全体の排便の回数や量としては多くないので、記録の上では目立ちにくいのかもしれません。また、今でも1回の排便の量が多かったときは直後に1口水分摂取するようにしていますが、経口補水液ではないことも多いので効果が薄かったりするのかも知れません。

今後、過去の記録をよく調べたり、午前中の排便や水分摂取の様子をよく意識したりして対応します。

最後に、今までも何度も体重の増減について書いてきましたが、今度こそ本当に減少傾向を抜け出したようです。64kg台前半で落ち着いてくれるよう、今後も意識したいです。

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週より少し減った
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週と同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週より少し減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より増えて茶色など濃い色が減った
 ・体重は63.45~64.50kg(63.50kg以上の日は7日中6日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ
先週は先々週の不調がひどくなった感じで胃腸の調子がよくありませんでしたし、強い疲れやだるさを感じる日もありました。具体的には、腹部膨満感や排便時のガスの増加、弱い頭痛で、今までに何度も経験してきた胃腸の不調による症状と同じ感じでしたが、すっきり排便できないことはありませんでした。

また、原因もよく分かりませんでした。先々週の不調の原因が油の多いものを食べたことらしいと思い当たったように、今回も心当たりのある食べ物について記録を確認してみましたが、その食べ物を食べ始めた日は症状の出始めた日のあとでした。先週急に暑くなった日も症状の出始めた日のあとで、“排便を我慢した状態で動きすぎた”“軽い脱水”“鼻風邪”というのも今までのことを考えると原因と言えるほどのものではないように思います。

ただ、これは記録の限界ではなく、私が十分活用できていないということだと思うので、もっと長期間の記録を一度に調べやすいように整理したいです。

ちなみに、いつものように掲載している項目では、漏便回数の改善がありました。これも偶然なのか、何かが良かったのか、調べられるようにしたいです。

 ・排便回数は6~11回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より減った
 ・便の量は先々週より少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より増えて茶色など濃い色が減った
 ・体重は62.65~64.60kg(63.00kg以上の日は7日中6日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

最後に、前回書いた手のひらの指先の荒れですが、書いたあとでしもやけやあかぎれ対策用のクリームを指先にたっぷり塗るようにしたら、2日ほどで改善して、再び荒れることなく良い状態が続いています。単に、今までのクリームの使い方が良くないだけだったのかもしれません。
前回の記事を書いたときは良い感じだったのですが、先週はだるさや疲れを感じる日が出てくるようになったり、漏便が増えたりとあまり良くありませんでした。特に、患者会の活動で忙しくなってくると体調が歩くようになる前に戻ってしまった感じでした。

 ・排便回数は7~11回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・漏便回数は8回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週より少し減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく減って茶色など濃い色が大きく増えた
 ・体重は63.10~63.80kg(63.00kg以上の日は7日中7日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

改めて振り返ってみると、排便や漏便の回数が増えてしまったのは、先々週までは意識して減らすようにしていた揚げ物など油の多いものを食べたからのようです。体調が上向きだからと注意がおろそかになっていたのかもしれません。今週は改めて気を付けます。

また、先々週の土曜日から出始めた唇の右端と左端の口唇ヘルペスはほぼ治まりましたが、このところ続いてる手のひら、特に指先の荒れが気になってきました。しもやけやあかぎれ対策用の乳液やクリーム、ワセリンなどを塗るとそのときは良くなるのですが、根本的な対策になっていないように思います。もう乾燥する季節ではありませんし、まだ続くようなら、短腸症候群との関連も考えて、担当医に相談してみます。
あちこち歩くようにする生活が2週目になりました。

先々週は不調の方が印象に強かったですが、先週は体が慣れてきたのか、漏便の改善やそれだけ動いていてもだるさや疲れをあまり感じなかったといった良い印象の方が強かったです。特に、2晩続けて漏便しなかったという印象は強くて、これからも毎日1時間くらい歩こうと決意したくらいでした。

また、水分摂取量もまた十分と感じるようになりました。理由は分かりませんが、これも体が慣れてきたということなのだろうと思います。

 ・排便回数は6~11回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が少しあって泥状便が先々週より減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく増えて茶色など濃い色が減った
 ・体重は62.85~63.95kg(63.00kg以上の日は7日中5日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

体重は1ヶ月前と比べると少し増え、2ヶ月前と比べると少し減ったという感じなので、63kg台前半で落ち着いてきたということなのかもしれません。今のところ体重の不足を感じることもありませんし、増やす積極的な理由もないので、この辺りで安定させたいです。

あと、鼻詰まりは少し改善してきましたが、鼻水はまだ多いことがあって、鼻詰まりほど改善はしていません。でも、着実に改善してきているとは思うので、今後に期待します。