中途半端で宙ぶらりんな存在 -38ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

関西行きから帰宅して約1週間が経ちました。帰宅翌日こそゆっくり寝ていましたが、その後は大体いつもどおりの生活パターンになって、関西行きの疲れが出たという感じはほとんどありません。

ただ、先週から大変暑くて厳しい日が続くようになったため、活動は大変低迷しています。今週から少しずつ再開していきたいと思っていますが、さて、どうなりますか。

なお、そんな先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週より少し減った
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、浮遊(する不定形)便や綿状便(水に溶けないでぼんやりした塊を作る便)が増えた
 ・便の量は先々週より少し多い
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色も多く、黄土色など薄い色は少ない
 ・体重は63.40~63.65kg(63.50kg以上の日は6日中3日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は2.0L前後/日(マグボトル4回分+湯飲み1~3杯分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じで、体重は64kg台に戻りませんでした。

また、弱い頭痛と水状便を脱水のサインと判断して、すぐに経口補水液や塩飴で補うようにしています。今のところ、効果があるということなのか、それ以上ひどくなったり、長引くということは起こっていないように思います。
先週は2日から関西に出かけましたが、思っていたより体調は大丈夫でした。

良くなかったのは2日に飛行機に乗って神戸空港へ移動する際、出発前に食べたカツカレーが少し重かったのか、乗り物酔いをしてしまったくらいですが、その少しあとの関西空港までの高速船では全然平気でしたから、たいしたことはありませんでした。

心配していた漏便も大丈夫でしたし、環境が変わったためか、うまく寝付けなくて睡眠時間が短めになっても、日中に影響することはありませんでした。

ただ、関西はかなり暑く感じたので、脱水と電解質のバランスの崩れが起こらないように、家にいるときより若干多めとなる1日2.5L強の水分摂取と、1日500mLの経口補水液と塩あめの摂取を意識して行いました。

退院6日後の出発でもこれだけ体調を維持できたというのは大変喜ばしいことで、今後も少しずつ活動範囲を広げていけるようにしたいです。

最後に、旅行中は体重を量れませんでしたが、先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~11回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は6回(5日)で、先々週より少し多い
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便がかなり増えて、水状便がかなり減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色も多い
 ・体重は63.00~63.55kg(64.00kg以上の日は0日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.7~2.5L/日(マグボトル4回分+湯飲み1杯分、ペットボトル4本+コップ4杯)前後で、先々週より増えた

という感じで、体重は64kg台に戻りませんでした。
8月2日から5日まで、3泊4日で奈良、大阪、神戸と回ってきました。

一番の目的は大阪大学病院で開かれた患者会への出席ですが、それ以外にも奈良公園や神戸の異人館などを見られて、なかなか充実した内容だったと思います。

そして、上記の満足と同じくらい、無事に乗り切ることができて体調管理に自信が持てました。特に、今回は脱水症状と発熱で3泊4日の入院をした6日後の出発でしたし、地元に比べてかなり暑い関西行きでしたから、幸運に恵まれただけでなく、経口補水液や塩飴による電解質摂取、ペットボトル飲料による水分摂取、そして、負担になりすぎない日程管理と、対策も適切だったのだろうと思います。

今月はお盆明けに仙台行きとなりそうですし、今後もこの調子で体調管理をしていきたいです。
先週は24日から27日までの4日間、発熱と脱水症状で入院していました。

改めて体調を振り返ってみると、21日にはすでに立ちくらみ、22日には手指のしびれ、同じく22日の夜には鼻水が多い、24日には朝から水状便が続くという症状があったので、これらが予兆だったのだろうと思います。実際、これを脱水症状や鼻風邪と判断して、塩飴や経口補水液を摂取したり、早めに寝るように努めたりしました。

ですが、入院するほど重症化する予兆だったとはまったく思いませんでしたし、入院直前の血液検査でも、

 カリウム値は3.1mEq/lと低めだが、今までの私の値の範囲内
 白血球数は144×10^2/μlと高めだが、病院に出発するまで体温はほぼ平熱

でしたから、23日に通院しても予防的措置を行うことは難しかったろうと思います。

結果として、予知や予防は困難だったということで、今後は重症化することもあると念頭に置いて行動したいです。

最後に、入院中は記録に欠落もありますが、先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は5回(3日)で、先々週より少ない
 ・便は水状便が大半で、泥水状便も同じくらい多い
 ・便の量は先々週より少なめ
 ・便の色は茶色など濃い色が大半で、黄褐色は減った
 ・体重は63.05~64.25kg(64.00kg以上の日は?日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は2.0L/日(マグボトル4回分+湯飲み2杯分)前後で、先々週より増えた

という感じでした。


:脱水というより、電解質が不足するなど、電解質のバランスが崩れたことによる症状、と思っているのですが、長くなりますし、結果としては同じことなので、今後は「脱水症状」と統一します
24日から今日まで、入院していました。

理由はひどい脱水と40度近い発熱で、まさかあんなにひどくなるとは思ってもませんでした。脱水というか電解質のバランスが崩れて(多分、低カリウム)手先がしびれるや手足をつるまでは経験していましたけど、

 ・すべての手足、それに口の周りが同時に強くしびれる
 ・しびれのせいで手がつったままでうまく動かせないし、力が入らない
 ・しびれのせいでうまくしゃべれない
 ・全身の表皮や先端部に感覚異常(しびれるような、触るとおかしい感じ)
 ・座っているのに何度も立ちくらみを繰り返す
 ・まっすぐ立てない、歩けない

までの症状は初めてで、高熱もあって「このままだと危ないんじゃないか」と結構弱気になりました。でも、その反面「以前論文で読んだ“重度の低カリウム血症”はこんな感じなのかな」と思うなど、参考にもしていました。

幸い、一晩の点滴(電解質と抗生剤)で劇的に改善して、その後も繰り返すことがなかったので退院したわけですが、なんであんなにひどい症状になったのか、何が発熱の原因だったのかは未だに不明です。

また、平行して出ていた両目に炎症と左上の唇などにヘルペスはまだ続いているので、そちらへは、以前、眼科で処方してもらった薬を使って独自に治療を続けて、改善がないようならかかりつけの眼科へかかるつもりです。

なんだか、弱り目に祟り目、というか、相乗効果でどんどん悪くなっていった、という感じでしたから、今後はいっそう小さな目のうちに解決できるように、気を付けていきます。