主人が進行性核上麻痺、と診断されてから１年半ほど経ちました
まぁ、その何年も前から多分発症はしていました。
最初にあれ、変だなと思ったのは趣味の登山中に背中から落ちてきた時です。
山頂の記念写真の日付を見ると2018年でした。
そんな難しい山ではないんです。親子連れとかが登る山。
立ったまま山頂の方を見上げてそのまま後ろに倒れて来ました。
その頃すでに発症して少しづつ進行していた、と思うともう6年も経ってますね。
病院で確定診断を受けた際も要所要所で手摺を持てばまだ自由に動けたし、
ちょっと前まで仕事にも行っていました。
先生からはいずれ歩行も困難に、車いすに、寝たきりに、胃ろう・・・って言われていたけど、
ネットとかブログとかで見て、いずれは主人もなんだろうな、と思っていたけど。
頭では分かっていたんです。
でも、どこか他人事というか。
まさか、って思いたい気持ちも有ったと思います。
この一か月ほど、主人の調子が非常に悪いのです。
てすり持っていても手と体が別行動するんです。
進行方向と違う方に手が出ます。後ろを持って前に進もうとする。
なので転倒も頻発です。
一緒に居る時は声をかければ大丈夫なのですが、仕事中は無理だし。
ケアマネさんと訪看さんに室内も車いすの方が良いと言われて
ケアマネさん土曜日に相談に来てくれますが
歩く幸福感と転倒してけがするリスクを天秤にかけたら
まぁ車いす一択かな・・
この病気は小康状態の後ガクっと悪くなる時があって
手すり→車いす→オムツ等と一気に進んでしまう時が何度か有るって言われました。
今の主人がそんな感じらしいです。
主人に、この病気は治らないから、とは伝えています。
でも、リハビリと環境整備で長生き出来るし、死んじゃう病気じゃないから
転倒と誤嚥しないようにリハビリ頑張って出来るだけ家に居れるようにしようね、協力するから！
と言うとウンウンって頷いてます。
なのに次に神経内科の病院に行ったら立てるようになる薬をだしてもらってくれ
処方されてるドパコールを倍飲んだら効くんじゃないか
足に力が入らないからグルコサミンを飲む。薬の飲み合わせを調べてくれ
カルシウムを飲んだら足が丈夫になって又登山に行けるかな
何で立てなくなってきたんだ！！（怒）
って感じでまだ納得していませんね。私もしてないけど。
手すり伝いでも歩くのが困難になってきているので
トイレも間に合わないことが増えてきました。
あ、トイレ、って思ってから漏らしてしまうまでの時間が短い！！
なのに尿取りパットもオムツも嫌と言います。
もうね、トイレの前に猫のトイレシート敷こうかと思いましたよ。
でも、滑るよなぁ。どうしよう。あ、下に百均の滑り止め敷くか。
壁は何か所か蹴破ってあるし、洗面所の作り付けの引き出しは破壊するし、
風呂場の出入口の扉も折れてて締まらないし、ベランダの物干しは折るし
棚の硝子類は危ないから全部外してしまいました。
色々と修理しても又壊すだろうからそのまま放置です。
あ、物干しは修理しました。布団干せないと困るし。
私の勤めてる会社で手配してくれて（無料で）。
よかった、建築施工会社に勤めてて。えへ。
室内のその他色々、いつか修理する時も来るのでしょうけどね・・・
本人が一番つらい、って言うけど、見守ることしか出来ない家族も相当つらいです。