肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用
私の根本的な持病が
カルタゲナー症候群(＝線毛機能不全症候群)
(内臓逆位・気管支拡張症・慢性副鼻腔炎)
昨春に国・厚生省に指定難病と認定され
それ以降、以前より情報が出てきている事も
再認識出来る一年となりました。
4月からはやっと患者が居住地各自治体で
難病申請出来るようになります。
指定難病認定から患者の元に届くのは
1年掛かるものなんですね。
その一年の間、私は自分のキャラを超えて
厚生省に慣れないパブリックコメント
なるものにも提出する努力をしました。
コレについては自分の知識・勉強不足で
コメントするに間に合っておらず
トンチンカンな内容を送ってしまったかも
しれないと、恥ずかしい気持ちになりました。
でも稀な病である故、下手くそでも
患者の声は大事でしょうから
それはそれで良しとしようと思っています。
患者同士繋がりたい思いがあるので
このブログも細々と続けているのですが
これが中々出会えない有様。
唯一、すごく頼りにしていた先輩が
この一年の間、多分何かあったのでしょう。
指定難病になった事に喰い付かないわけが
ないのに音沙汰がない(メッセージを送ってみても)
2022年の夏頃迄は連絡がとれていたのに
23年春、肝心な認定降りた頃には全く…
呼吸が苦しそうだったし70代であったので
心配でたまりません。どうかご無事で…
↓症例二例目の方が先輩↓
そういえば耳鼻科クリニックの先生が
生きるだけなら70歳イケるかもよと
辛口ポンポン先生が言ってたわ。
なんやかんや危機には陥る事がありながら
ってことなんでしょうね〜
んー私は気管支拡張症が酷いし
炎症箇所多数の血管がヤバいから
そこまで、もたないかなって思うよ。
前置きが長くなってしまったが
病情報としてLINEやInstagram等で
遺伝性疾患プラス➕というものがあります。
この『遺伝子疾患』という所に
あまりピンと来てなかった私なので
気付く事に遅れたと思う。
私はLINEを入れています。
同病者の方はチェックしてみて下さいね。
今更だけど、小児慢性特定疾患として
治療されている方々の方が実の所
情報をよく知っておられるのでは？と思います
現在、大人の方は小児の頃に
特定疾患を受けていないから
置き去りになっているところがあると思う。
カルタゲナー症候群というのは
遺伝子疾患に属するものなんだよね。
この言葉、ちょっと嫌悪感？抵抗感？がある
遺伝？！
ってなっちゃう。
病名判明した頃も聞いたとは思うのだけど
自分の中では生まれつきの病だったんだなと
解釈して、それを『遺伝子疾患』と言われると
自分の子供に影響するのか不安だったし
なんだかとてつもイヤ〜な感じ。
センシティブだよなぁ。
身内に同病者なんて居ないしね。
近親婚もないし。
私は当初、突然変異！生まれつきかぁーと
軽く受け流すしかなくて
母はそんな素ぶり見せないけど、
ショックだった様だわ。(語気強くなる)
自分が産んだ子が、そんなこと？！って
認めたくないような強気でいました。
彼女らしいと思ったわ
『ごめんね健康に産んであげられなくて』
なーんて事、言うわけないわ。
『生まれつきだからって諦めんな！
負けるな！』っていうような事を言われた。
ほんま、何にしてもこんな感じで
これが私の毒母。
弱音が吐けないし、というか
吐けさせてもらえないし。
1人で悩んで抱え込んで
いっぱいいっぱいになる。
高校生くらいまで辛かったわ〜。
もぅ取り戻せないけどね。
人格形成されちゃったもん。
言ってもしょうがない事
終わった事、こういうの口に出したら
いけないんだよね。嫌われるんだよね
脱線しまくっちゃった！
おわろう。
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