肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用
地元で、まさかの公開講座があり
内容は期待せず、こんな近い所で
誰か同病者とお知り合いになれる
チャンスではないかという不純な動機で
事前申込みの上、参加してきました。
前の方でやる気満々で聴講して
来ようと思っていたのに
当日，不運にも腹調子が悪く
トイレに駆け込める様に
会場後方、出口の直ぐ横に座った
ちーん！
10月11日にその内容が
YouTubeにて配信されたので
貼り付けておきます。
ここ最近、通院先の病院がSNSなど
広報・情報発信をよくされる様になり
(患者にはSNSにあげる事厳しく掲示してるのに)
LINEもあって、登録していたら
今回参加した講座の案内なども
通知と申込もそこから出来て
漏れなく情報を得られて
心強いなと思うようになりました。
〜因みにX(Twitter)・インスタ・YouTube等も
精力的にUPしておられます。〜👍
私の持病の一つ17年前位？診断された
非結核性抗酸菌症ですが、当初は
💻検索してみましても，そんなに
患者にとって分かりやすい物としての
情報は有りませんでしたし、ブログに
詳細に記録された方も居ませんでした。
ならば、自分でブログを記せばよい！と
40歳目前に始めたブログ。
それでも中々人は集まりませんでした。
生の同病患者さん達の治療の動向・体験談
など、自分が1番に聞きたい時に
聞けたらどんなに
心強かっただろうと思います、、
自分で色々、情報源を探っていく中
いつぞやか、複十字病院(東京)にて
市民公開講座と称しこの病気を
発信している事を偶々知り、
私の住まいからは直ぐに
行ける所では有りませんから
アメブロで知り合った同病患者さんに
お知らせして聴講を促すと
本当に実現して(関東圏居住の方々なので)
2度目の時は聴講内容を
レポートして下さいました。
初期の同病者メンツは
今では、しっかり自身のブログで
病状記録・発信をして下さっています
そこから随分〜これまで中心的に
研究されている医師の方々も
新聞・TV、雑誌などで情報発信して
下さる様になり，というのもドンドン
患者数が右肩上がりに
増えつつもあったからでしょう
コロナ禍もあってその市民公開講座も
YouTubeでの試みとなったのは
ずっと訴えてきた、『患者はその専門病院や
研究者のいる病院に行ける人ばかりではない
全国各地にいるんだ！』
全国の患者に届く情報・治療の方もやっと
実現の可動域になった気がします。
昨年の市民公開講座の担当に、
通院先の医師もいたので
驚きもしましたが、私にとって
とても心強い治療が通院先にて
(超選択的気管支動脈塞栓術のセンター化や
非結核性抗酸菌症専門外来の開設など)
受けられているんだなぁと
安心を得られる様になりました。
でも、まだまだ欲は有ります。
推奨されている呼吸リハビリも
専門外来を持つ
では
受けられるようになると良いなと‼️
普及活動はして下さっている様です。
(私、時々のご意見箱に投書してきてます。
匿名なのに、一件は主治医の元へ届いて
直接，電話があった事もありました
)
私だってバレちゃうなんてっ…
でもご意見箱の投書ってちゃんと病院側に
届いてる物である事を知るきっかけにもなった
全国各地に大まかでもいい
九州地区、中国地区って感じの分別で
一つ二つは、センター化していって欲しい
専門外来はもう、一つの県内に一つや二つ
開設とそんな感じになってきている様だ。
超選択的気管支動脈塞栓術のセンター化は
中心の先生方が目指していて下さってるし
(↑コレは技術者の問題もあるだろうな)
呼吸リハビリも普及活動はされている。
全国の患者に安心した治療が
受けられていくのは近い！！
1番皆が思うのは治療法や完治しないものか
って所だけどね。でも10数年かけて
持病の情報収集に敏感に過ごしてきて
ジワジワと医療の進歩は無くはない。
気馳せるけど、いつか、、と
期待はあっても良いのでは。
今回の市民公開講座の参加の目的だが、、
残念な結果に、、、
お仲間を得る事ができなかった
講座が終了すると
凄い勢いで人が散っていった！
これってサクラだったの？
私の一つ先空けた隣の人は
市のマークが入った手帳を持っていたから
市の職員さんなんだろうな〜と推測。
なので患者当事者だったのか分かりかねる。
初めは、凄い勢いで皆さん帰って行くのを見て
これって県民性というか、
地域差の人々の様子だったのだろうか？と
驚いたのですが、
速攻で帰る様子は仕事中の医療関係者？で
講座聴講の出張だったのか？とも思えた。
それに、思えば聴講中に
恐ろしい程、咳をする人が居なかった。
またもや自分だけか，
こんなゴボゴボいう咳をするのは！！
患者と思わしき人達も年齢層が
明らかに私よりは上〜。
見た目もなんか、自分が若く見えてしまう。
(決して若いわけでなく.年相応だと思います)
だけに年輩者は声をかけてくれる事も無い💧
ひょっとしたら患者だと思って
貰えてないかも？
患者同士1グループ輪になってた方々が
あったけれど、じいばあで、
とても入れる感じでは無かった
同世代で，同世代じゃなくてもイイけど
ぐるりと見渡しても
そんな感じは無かったよ〜。
絡みたいと言う雰囲気の人が
見つけられなかった。
アンケートは講座終了後に書いていたので
残っていたけど声かけられもせず
大して収穫は無かったです。
発言も小心者で、出来なかったし！
質問を受け付けたけど，
3問で時間の都合でとあっさり終わった。
Q、クラリス単剤服薬について
他の病気に罹って飲む場合になった時に
単剤服用して良いのか？
胃潰瘍でも飲むし、急性副鼻腔炎なども
飲んだりするもんね。
A、1週間辺りはいんじゃないかと
継続的になる様なら考えなければならない
Q、専門外来開設してるけど、
普通に当院呼吸器内科で受診してるが
違いがあるのか？専門外来でなくて良いのか？
A、良いです。専門外来は何処かのから
回されてきた場合が多い。
詳しい病気の説明や初期検査など。
もう一つ何だっけ？多分大した事じゃない
忘れた〜
今年も全国に向けての
オンライン市民公開講座あるみたい。
後日、又YouTube配信されるから
事前申込忘れや見逃しがあっても
きっと大丈夫！
オンライン市民公開講座
「いま急増する呼吸器感染症〜『肺NTM症』ってどんな病気？」開催日時:2023年11月11日(土)
13:00-15:15
《主催》NTM-JRC
《協力》日経メディカル開発
知っている事が殆どでも、
復習になったり、少しずつ新しい事も
盛り込んでくる事もあるだろうから
チェックしておくといいかなぁ
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