人工呼吸器導入~本人編~ | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

人工呼吸器ねぇ・・・本人にどう納得させたらいいもんか・・・


納得せずとも、決定事項なので導入のための入院は必要になるわけで、

正月もなし、三学期もしょっぱなから休まなくちゃいけないし、


こうなると、本人に納得してもらった上で導入して、

呼吸器に早く慣れてくれるしかないなぁ・・・



という訳で、先生からのお話にも全部娘を連れて一緒に聞いてもらいました。


何となく彼女の中で、体調の優れない日が多いな、とか

学校行って帰ってきたら、ゴロゴロしないとしんどいな、とか


そういうのを感じていた様で、

呼吸器をつけたら、日中活動的にになれるかもしれないよって話すと、


割とすんなり納得して、

「じゃぁ、慣れたら帰れるんだね!」


とうことで、なぜ呼吸器をつけなくちゃいけないか、ということまで本人は

先生の口から聞いて、ナゾな部分は質問し、万全の体勢で導入に至りました。



そして、担当看護師さん(激カワww)からビッグなプレゼント。


たまごかけごはん。


クリックすると、本人の毎日の一言が見れますwww


というわけで、3日目には朝まで呼吸器つけてぐっすり。

アホのように早く呼吸器に慣れてしまいました。

子供の適応能力ハンパないッス!!!

もう私のような年齢になると、こんなマスクつけて寝られるか( ゚д゚ )

とかいう先入観があるのでね・・・

素直な子供というのは大きな武器になりました(´∀`)



主な内容をかいつまんで。


初日・・・マスクだけ日中も装着して、マスクに慣れる。

2日目・・・日中空気を送って装着してみる。

3日目・・・日中少しつけられたので、夜間、空気を送りながら寝てみる。(0時でギブ)

4日目・・・朝まで寝ちゃったよww


5日目・・・6hpaの圧力をかけながら寝てみる。

6日目・・・平気だと?8hpaの圧力をかけてやってみようか。

7日目・・・12hpaでどうだ!夜間CO2モニターで状態検査だ!


8日目・・・CO2モニターで、呼吸状態めっちゃ良好キタ――(゚∀゚)――!!

      一度も二酸化炭素濃度が上昇することなく40mmHg前後キープ。

(年末検査時:血中CO2濃度60mmHgになることが4~5回)


9日目・・・月一受診先の病院にコンタクトOK!

      退院決定!!

10日目・・・人工呼吸器業者さんに呼吸器のお手入れ・取り扱い方を伝授してもらう。

11日目・・・退院!!



8歳という年齢からしてみても、ありえない早さで退院までこじつけたねww

よほど帰りたいのねー。


などと言われつつ、褒められまくって本人は有頂天になっておりました(´・ω・`)


途中、圧力をかける、とありますが、

肺にヨイショッ!と空気を機械が送ってくれるんですね。


基本的には自発呼吸で、時々補助をかけて空気を入れてあげます。



本人に「日中どうよ?」


などと聞いたところで、「別に分かんな~い!」らしいです。

明らかに体が楽になったとか、実感はない様子。

8歳だからね、その辺は分かるわけないかぁ・・・。



親としての見解。


体重が初の13Kg代に突入!!

お買い物に連れて行っても、疲れた連発なくなった!

氷のようにいつも冷たかった手があったけぇぇぇぇ!!!


今の所、そんな感じでとてもいい効果が出てるんじゃないかと思っております。




元気なまま冬を越せますように!!



そして、昨日から2時間~3時間、学校に復帰しました。


声量が出てますね~!と先生。

おしゃべりなんで、うるささ倍増・・・かな(;´Д`)



ああっ!!


気になるマスク装着部分のかぶれ!

娘に限っては、全く心配ありませんでした(´∀`)

もちろんシリコン製なんだけど、かぶれる人はかぶれるらしく、

娘の肌は頑丈みたいで。


顔だけに、かぶれるとかわいそうだなぁって思ってましたが、よかったです♪



まーね・・・

嫌でも進行性の病気なので、日中つける事になっても、

呼吸器が必要なくなることはないだろうし、


長くお世話になるので、うまく付き合っていってくれるといいかな。