娘が夜間人工呼吸器を導入するに至った理由はいくつもあり、
主治医の話を一言一句覚えている訳でもないので、
医療関係者の方からしたらちょっとそれは・・・
と疑問が残る部分もあるかと思われますが、
そこは素人の親の見解としてゆる~く見守って頂ければ、と思います。
年末の、夜間CO2モニター検査(こんなやつ→ )にて、
約9時間の睡眠時に、二酸化炭素濃度が4~5回、数値が上がっていることが判明。
秋頃からの肺炎、
長く続く咳などの体調不良。
体重の増加がみられないこと。
体に有効な酸素が行き渡らないことによる弊害という点において、
それらの症状が緩和できる期待がもてるかもしれない。
ということで、夜間人工呼吸器の導入が決定しました。
ものすご~く噛み砕いて、
筋ジスっ子の娘は、寝てる間にちょっと呼吸サボっちゃって、酸素足りてないんだけど、
いい状態を知らないから、サボってても分かんなかったんだよね、
まさかそれがこんなに弊害があるなんて知らなくってさ、
テヘ(ノ´∀`*)
といったところでしょうか( ´艸`)
娘の体調が安定するのならやるっきゃない!
ということで、本体とのご対面!
全体像がこちら。↓
あは、写真撮り慣れてない感たっぷりでごめんなさい。
自宅配備図ですね。
使用は夜間だけなので、日中はホコらないよう、カバーかぶせてます。
空気を送り続けるので、右下に見えるボトルのような加湿器がセットされています。
下の段に配備されているのがカフアシスト、というもの。
こちらはまた次回。
この、人工呼吸器、業者さんからのレンタル品です。
そして、保険適用で使用するには、必ず月に一度、受診をしなくてはいけません。
「在宅人工呼吸指導管理」
といいます。
本来なら、今回の病院で受診すれば安泰なのですが、
遠方なので、学校を休まなくちゃいけなかったりするのがネックで、
自宅近くの病院へ話しを通して頂き、そこで受診することになりました。
この月一受診を怠ると、とんでもない高額が発生するようなことを言われました。
ちょっとうろ覚えだけど。
ひえぇぇぇぇってんで、サボらず、行きますとも!!!
その、先程の加湿器に入れるお水を処方してもらわなくてはいけないですし。
500ml×20本の二箱処方されました。(一か月分)
重いぜぇ。
帰宅直後、人工呼吸器の業者さんが、機械のセットと説明に自宅に来られました。
各地に営業所があって、管轄の担当者さんが24時間365日の対応をして頂けるそうで、
いやー、恐縮であります。
人工呼吸器のホースが3本、フィルター1個、加湿器のおかまちゃん、マスク。
これの手入れが必要になってきます。
フィルターと加湿器のおかまちゃんは2週間の使い捨て。
ホース3本は2週間~1ヶ月ごとに、オスバンという消毒薬(薬局購入)でお手入れ&日陰干し。
マスクは適宜・・・まぁ、毎日ウエットティッシュでふきふき&乾燥。
クソ面倒などとは言いませんが、慣れるまでは大変な作業になりそうです。
習慣化してしまえば家事の一貫としてすんなりいきそうな感じはします。
呼吸器装着、睡眠時のモニターです。(数値などに関しては別記事にしたいと思います)
3時間駆動バッテリーが2本。通常はコンセントにつないで使用します。
次回業者さん訪問時にもう一本貸して頂けるそうで(;´∀`)
自費購入だと、バッテリー1本5万円でごじゃります。
ブヒッ(・∀・)
下段にSDカードのようなマークがありますが、
まさしくSDカードがささっております。
呼吸器使用時のデータが全てカードに記憶されます。
アラームが何時にどういう理由で鳴ったか、
呼吸状態はどうか、
全部カードに記憶され、
定期受診の際に必要になることがあれば、
業者さんに前日来て頂き、先生に直接お渡ししなくてはならないそうです。
私が抜き挿し&先生に手渡しはできないそうで。
なんだかすごいシステム・・・。
そして、外泊で自宅を離れる時は、業者さんに、どこどこに外泊する旨を告げ、
一番近い営業所の方が24時間対応できるようしなくてはいけない、
という、素晴らしい管理の徹底具合です。
まだまだ機器に関しても障り程度の情報で、こんなに長文になってしまいました。
もっと分かりやすくまとまった文章が書けるようになりたいものです。
昨夜はアラームが鳴り響き、鳴り続け、娘も私も睡眠不足。
まだ眠り姫の娘です。
さーて、お掃除やっつけちゃいますかね(^^;
人工呼吸器導入記事、まだまだありますが、続きはまたヒマをみて(;´Д`)
次回は肝心な本人の様子など・・・。