久々詰んだ。 | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

神奈川行ってキター。


たった2ヶ月で側わん6度も進んでター。



詰んだ・・・orz






いや、



正直、




「まだ手術はもう少し様子をみましょう」



って期待した。





装具作ったって気休めにしかならんと。



できれば夏休みに手術できるといいなと。





私は嘘をつくのが得意ではない。


なので、本人にも、兄にも、病気の現状を


小さい時からもれなく伝えている。



のちに、歩けなくなるであろうことも、


呼吸ができなくなるかもしれないことも、


医学的用語をまじえながら、


全部。




帰宅後説明。



最初は手術は嫌だと言う娘。


それはそうだ。



だがしかし。


手術をしないリスクも伝え、


それでもしたくないかと問えば、



「じゃぁ、頑張る」



納得した。




半年に一度、成長に合わせて調整するために、1週間の入院が


必ず必要になることも了承した。



私が娘の立場なら、



泣いて叫んで嫌だとぐずったに違いない。




さすがの兄も、


夏の3週間の留守番は顔をしかめた。



怪訝そうな顔をしながらも、


「大丈夫、大丈夫」


頷く兄。




楽しいはずの夏休みに、一人ぼっちで留守番。



これはもうどう詫びればいいんだ?






色々と


考えていると、



涙がとまらないんだが、



どうしよう。




一人になると目から汗が吹き出る。




遥かに私より辛い立場の娘に、


そばにいてやることしかできないもどかしさ。



そばにいてあげることができない兄に、


妹のせいで寂しい思いをしてしまうと思わせないよう


どうすればいいのか




現実逃避しても何も解決しないけど、


少し心を休めねば。



家で一人は、今しんどい。



ショッピングセンターでも行ってくる。



母、弱し。