側わん | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

こないだ病院に行って、


側わん


の進行状況が想像以上の早さで進んでいる、と主治医に言われた。



と、申しましたが、



健康に暮らしていれば、


側わん


という言葉さえ聞き慣れないであろうことに気がつきませんでしたあせる




うぬ、ちと恥ずかしいかもしれないけども、



たまごかけごはん。
服を着てるとまだ分からない程度なので。



曲がってるのがお分かり頂けますか?



あ、背中ですよ。ほっせぇ~~!



右に傾いていますね。


これ、側わんです。




今では、小学校の入学時検診とかで義務付けられている検査らしいのですが、


異常のある子にしか通知がいかないだけに、


そんなことを調べてもらっている、とは気がつかないことが多いかと思われます。




えー、娘の場合は筋ジスに伴う側わんですが、


原因不明で突発的になることもあるようですよ。




この、「側わん」のいやらしいところは、


呼吸機能に影響があるところです。



ウルリッヒさんは、呼吸筋が侵されやすいとのこと。


横隔膜って聞いた事ありますよね。



あれ、呼吸運動に必要な「筋肉」なんです。



ダブルパンチで呼吸をさまたげないでくれ!



ということで、次回入院時にできる限りの側わんに対する処置を考えていこう、というわけですね。




あまりに症状がすすんでいくと、対処のしようがなくなるとのこと。





うーん、進行性の病気って怖いなぁ。




やはり、親は無力です。