月曜日の病院から帰ってきて、
いろーんなことを考えておりました。
側わんの手術のことを調べてみたり、
もう一度病気についておさらいしたりして、
現実と向き合う覚悟を。
何とかこの子が悪くなるまでに、
気管切開とかなるべくしなくて済むように、
それまでに何とか治療法が確立しないかな
なんだ、心配してソンしちゃったよ、おっかさん。
って言えたらいいなぁ・・・なんて思ってたけど、
現実は、確実に悪くなっていくばかりで。
治療法の研究ったって、
希少な病だから、研究する人もお金も・・・ねぇ。
言ってはいけない、
絶対人には言えないけど、
娘が生まれた意味を考え続けてて、
7年3ヶ月経った今でも答えが出ない。
女子高生くらいになれば、
オサレして、友達ときゃっきゃ言って、
彼氏ができて、毎日が楽しくて、
箸が転がるだけで面白い、
そんな経験すらできないだろう。
人のお世話になりながらでしか
生きていられなであろう娘。
この世に生まれてきて、果たして彼女はよかったのだろうか。
何をもってして幸せといえるのだろうか。
言っちゃいけないよ、絶対にね。
でも分からないんだよ。
綺麗事ならいくらでも並べられる。
きっと、
今後生まれてくるであろうウルリッヒ病の子供たちのための前例か、
この世にお医者さんがいて、介護士さんがいて、製薬会社があって、
病気の人がいなければ、その組織がまわらない、とか、
彼女が何を生み出すのか
やっぱり分からない。
先人達もそんな思いをしてきたんかな。
とか、
おでんのための大量の卵の殻をむきながら考えて、
涙してみたりして。
うん、弱いんだ母親なんてものは。
誰だよ、母は強しなんて言ったのは。
スットコドッコイだな。
人前で泣けない可愛げのないオンナですよ。
えーん、しくしく、って、
かわいいホロリしてみたいね。
ハナタレで、涙黒いからね、人前でなんかムリムリ。
さて、
もうすぐお迎えだ。
答えの出ない疑問はスミに追いやって・・・・
黒い涙を拭いて行きますかね。