{97F53733-0423-4508-ACAA-35E9448FE02D}金曜日は盲学校の寄宿舎で、「成長を祝う会」でした。
寄宿舎を巣立つ小6、中3の仲間を送ります。
在校生たちは男子グループ、女子グループに分かれてそれぞれ寄宿舎の生活を再現した寸劇。
最後には皆でPPAPを唄っていました。

寄宿舎生活は、皆ができることではありません。
お友達と一緒に過ごすことで身辺自立が進んだなどという卒業生の親代表の方のお話も、勇気付けられます。


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今年度の寄宿舎のテーマソングはRPG。
みんなソラで歌えます。


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こちらは土曜日に行ったサンシャイン水族館の「もう毒展2」にて。
どうして人は、毒々しい生き物に惹かれてしまうんでしょうね。



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こちらは水族館の通常展示のクリオネ。
天使だわ〜。


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くらげはお好きですか?


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体が透き通っています。


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うーぱーるーぱー。


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何故、サンシャイン水族館に行ったか。
それは、アルパカさんが来ているからでした!
鳥インフルの影響でペンギンの展示が中止されているので、その代わりにやって来たようです。


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生き物で一番アルパカが好き♡


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水族館のレストランにて。
右目手前は、ペンギン肉マン。


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カピバラケーキ。

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もう毒展の期間限定だそう。
ポルカドットスティングレイのケーキ。毒なし(笑)


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日曜日の朝は実家付近のショッピングセンターにて、
市原のハワイに行って来た。


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ベビーザラスで、サングラスをかけてご機嫌のHARU。
いつもお兄ちゃんのメガネを物欲しそうにしているので。


サンシャイン水族館の年パス買っちゃった♡私だけ。
アルパカさんがいるうちにまた行こう〜。
4月中旬からアルパカケーキも登場するんだそうで。食べなきゃ〜。
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金曜日は学校の創立記念日~。年に一度の長期休み以外で平日休みの日、ということで、HARUも保育園をお休みし、祖父、私とディズニーランドに行ってきました。


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パレードの音楽にノリノリです♪

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ピノキオと、七人のこびとのおじいさんと記念撮影。


ちなみにディズニーランドには、障害者割引きはありません。

代わり?に、入園ゲートを入って左側にあるインフォメーションでゲストアシスタントカードを発行してもらうと、その人に必要なサービスを受けられます。

KAZUは長い時間列に並んで待つことが難しい、見るものは最前列が良いので、最初にここで告げてカードに記入してもらい、同時に同行者の人数を告げます。

すると、いちいちアトラクションごとに説明しなくても良くなります(障害のあれこれと配慮して欲しいことを都度伝えるのは結構面倒なものなので、夢の国として、かなり大事なポイントです)

あとは乗りたいアトラクションの係員さんに、このカードを見せるだけ。

するとカードに今の時間にその時の待ち時間をプラスした時間を書いてくれるので、その時間以降に戻ればOK。アトラクションによって係員さんが裏側の通路から案内してくれたり、ファストパスの入口から入ったりします。

こうすると待ち時間に動けるので、ファストパスと組み合わせれば結構テンポよくいろんなものに乗れちゃいます。

こうしたサービスを行うには、スタッフを余計に手厚く配置しなければならず、これこそ採算度外視のサービスでしょう。

そのスタッフさんに優しい言葉を掛けてもらったりして、KAZUは終始ゴキゲン。

同行者の私達はお目当てのものに次々乗れるのでこれまたゴキゲン。

こうしてディズニーは今日もまたファンを増やして行くのですね。
昨年、障害のある人の移動を支援する「ガイドヘルパー」の講習を受け、
年末に、ガイドヘルパー資格の認定カードなるものが届きました。

これで、晴れてヘルパーとして、稼働できることになりました^^
といっても、本業の隙間時間に行うので、実際に支援に入るのは月に数回、数時間程度なのですが。


それに関連して先日、「自立支援って何?」
という講座を受けてきたので、ちょっとシェアーさせてください。



成人期の知的障害者が親元を離れて生活する、というと、
多くの人は、グループホームなどの施設を連想することと思います。

でも、私たち、健常と呼ばれる人が親元を離れると言えば、
まず「一人暮らし」ですよね?
シェアハウスや大学や会社の寮という選択もありますが、
こちらはむしろ少数派のはずです。

知的障害のある人にも、「一人暮らし」という選択肢が与えられてしかるべき、
との考えのもと、実際に知的障害者の一人暮らしを支援しているNPO法人があります。

それが、大田区にある風雷社中さんや、NPO法人はちくりうす
(私が移動支援のヘルパーとして登録した事業所さん)です。

これらの事業所さんでは、重度知的障害のある方の一人暮らしをサポート(これを自立支援といいます)を、365日行っている。


講座によると、どんな生活のスタイルが合うのかを考える時、
知的障害のある人の多くは推測・憶測は苦手であり、「合う」「合わない」を知るためには体験してみることが大切だといいます。

自立支援のサポートを受けながらの一人暮らしをやってみて、合うなら続ければいいし、
やっぱり今はもうちょっと親元にいたいな、ということならそれもいい。
もちろん、施設がいいな、という選択だっていい。

大事なのは、施設だけでなく、そういった「選択肢が提示されること」
と聞いて、

「それはそうだな」

と思いました。


同時に私はこの話を聞いて、
「じゃあ、そうであるならば何でこれまでその状態が問題視されず、改善もされず、今もまかり通っているの?」とも思いました。

たぶん、この話の難しいところは、

①そもそも自立生活という選択肢を提示される以前の問題で、「知らない」、「思いつかない」人が大多数であること

②重度知的障害のある人の場合、「この生活パターンがいい」という意思を本人が伝えることが難しいことも多く、第三者が様子を見て判断しなければならないこと

③利用希望者が急増したらしたで、制度がおいつかないこと

④ただでさえ人手不足なのに、ヘルパーさんの手がさらに不足すること


…きっと他にもあるでしょう。でも、大枠はこんな理由だろうと思いました。


この制度の話を聞いて、私が利用者サイドとして思うのは、

「ここに、当事者やその家族のことを思って「自立生活」をサポートしてくれようとする団体が存在すること」の、ありがたさです。

現時点では、自立支援の制度を利用しながら一人暮らしをしている障害者は
まだまだ少なく、それぞれがモデルケースなのかもしれないけれど、きっとこれから、徐々に増えていくでしょう。

その時、制度が使えることを「あたりまえ」と思うのではなく、
「障害のある人の自立をサポートしてくれる人が居てくれてはじめて成り立つ」、ということを、忘れてはいけないと思います。

「ありがたい」と感じて暮らすことは、常に幸せを感じながら暮らすことと同義語なので、
利用者側とサービスを提供する側の関係がホカホカする、そんな風になれたらいいな、と思いました。

2017年になりましたね。
本年もよろしくお願い致します。

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写真は今日。実家にて、HARU。いただいたばかりのお洋服を着てみた!
いつもいろんなものを用意してくれていて、ありがたいです。


年末に同居の祖父が亡くなり、クリスマスが吹っ飛んでしまいました。

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そんなわけで葬儀の前日はHARUとKAZUだけ実家でお泊まり。

あらためて年末年始で実家に帰り、クリスマスプレゼントとお年玉を同時にいただきました♡



去年、小学生になったKAZUは、お勉強をとてもよく頑張っています。
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こんなに、平仮名も書けるようになりました。
(また写真、さかさまだー。直し方わからない(╥﹏╥))

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数も10までカウント読み書きできます!


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写真は12月現在。
今は、ほぼすべて分かるようになりました。
「め」と「ぬ」のような間違えやすいものを読み間違えやすいので、それが次の課題です。



パラリンピックの水泳金メダリスト、河合純一さんによる、ブラインドサッカー体験に行ってきました。
 
KAZUは、お話を長く聞くことが辛かったみたいだけど、盲学校のほかのお友達も来ていたので?割合かっこよく座っていました。
 
 
初めて本物の金メダルに触れました♡
 
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筑波大学の前のモニュメントにて。
 
 
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こちらは、アトランタパラリンピックのもの。
3つのメダルを持ってきてくださいました。
 
 
 
 
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KAZUは1番。
無事にキック&キャッチしていました(´ ˘ `∗)
アイマスクをしていたかは謎ですが(笑)
 
夢を叶えるために、大切なことは2つ。
 
 
1.夢をあきらめないこと。
 
子供の頃は、みんな将来の夢、なりたいものがある。けれども大人になるうちに、自信を喪失し、夢を忘れてしまう人が多い。
 
 
2.良い仲間を持つこと。
 
金メダルを取るまでは、取った自分が一番幸せになるんだと思っていたけれど、取ってみて分かったのは、コーチは、金メダリストのコーチであり、親は金メダリストの親になり、友人は金メダリストの友人になった。
 
周りの人が、みんな最高に幸せになった、ということ。
多くの仲間に支えられたからこそ金メダルを手にすることができた、とのこと。
 
 
 
 
 
KAZUが大きくなっても、今の好きなものに熱中する「好奇心」を忘れないでほしいな。「障害があるから〜」という発想ではなくて、「障害があるこの自分としてチャレンジしていく」そんな大人になってくれたらいいな。