頭ブンブン切り選手権があったら、優勝かも。

1日めの髪。今はもっと短いです。あと、前髪揃えました。

一昨日、昨日と、かずきの髪を切りました。
なんで２日がかりなのかというと、嫌がるかずきの「我慢できる時間」だけ切るので、一回では仕上がらないからです。

床屋さんでおとなしく髪を切ってくれたら、どんなにいいだろうかと思います。
でもそれは、夢のまた夢。

散髪用のかぶり物？（切った髪の毛が溝に落ちるようにする、リング型の子供の散髪用のもの）を被ってくれたらいいのに。
このかぶり物、そもそも装着するのを嫌がります。

なんとかあたまに被らせてくれたとしても、こんどはリングの縁を持って上下にブンブンするものだから、切った髪がみごとに舞い上がります。下に新聞紙を敷こうと、これではただゴミが増えるだけ、意味がありません。
そんなわけで我が家のかぶり物はお蔵入りしています。

どうしているかというと、お風呂で切っています。

お風呂場で身体を洗うときの椅子に座らせて、夫と私が前後ろにスタンバイ。
はさみ部隊と漉きばさみ部隊に別れてジョキジョキ切っています。

このとき、かずきはすっぽんぽんなので、切った髪の毛がチクチクして、かゆがります。かゆくなったらいったんストップ。シャワーで身体についた髪の毛を洗い流してまたジョキジョキ。

もともとじっと座っているのが苦手なのに、からだはかゆいし、ハサミを向けられるしで、かずきも黙ってはいません。

頭を左右にブンブン振って応戦してきます。
こちらはハサミを頭に向けているから、ブンブンしたら離さなければ危険です。髪の毛を切っているときに頭を振り回したら危険だ、という認識が本人にはないようなので「動かないで」と言っても効き目はありません。

「１００まで数えたら終わるよ。１、２、３…」
とか、
「おしまい！」というかずきに対して、
「おわったらおしまいだよ」
とか、謎の会話をしながらとにかく切り進めていきます。

実は、かずきは１００まで数えていると途中で数字がいったりきたりしてしまってたどり着かないし、
「おわったらおしまい」というのは、あたりまえのことで、別に終わりにしてあげるわけでも早く終わりになる訳でもありません。
でも、本人がなんとなく納得するので「まあ良し！」なのです。



ブンブン揺れる頭の散髪、だいぶ上手になってきたな。夫との分担作業も慣れたモノ。

多動傾向の子どもの散髪、みんな、どうしているんだろう？

夫はバリカンで丸坊主もいいんじゃない？と言っていますが、あのバリバリとした音を拒絶する姿を想像すると、試す勇気が持てず。あぁ。

ここに行けば多動の子の髪の毛が切れるよ！とか、我こそは切ります！という人とか。情報求む。

手づくりの、おひな様

療育でお内裏様とおひな様を作りました。

といっても座席に座っていられなくて立ち歩いたり机をリズム打ちしすぎてクッションマットを出されたりしながらでしたが。

それでもなかなかかわいい仕上がりになっています。

見やすいようにとかずきのものだけ顔のサイズをひと回り大きくしてくれていたので、体に対して顔が大きめですが、それも悪くありませんね。

妹の初節句でした。

初めての「おいしい」

今日はひな祭り。かずきの妹は、初節句を迎えました。
ひな人形の前で「はいチーズ」。

でも、なんのこっちゃない。早くご飯を食べたいと急かします。
ちらし寿司と蛤のお吸い物、ほか。

お吸い物を飲みながら、「おいしい」とかずき。

食べ物を食べて自分から「おいしい」と言ったのは、はじめてのことではないかと思います。

いつもは何も言わずにモグモグと食べているので、私が「おいしい？」と聞くと、「おいしい」と答えるのですが、本当においしいと思っているのか、ただのおうむ返しなのか分かりません。

初節句。妹の健やかな成長を祈るとともに、かずきの成長も感じました。

「花マル」が大好きだ？

昨日は、1月から利用し始めた移動支援事業の余暇活動をお願いして、かずきを大宮の鉄道博物館に連れて行ってもらいました。余暇活動の利用は２度目です。

朝8:30に家を出て、夕方17:00までの長丁場。

午前中、夫と「今ごろ電車かな？」「もうさすがに着いてるよね」なんて話していたのですが、全て大外れだったそうです。

帰宅してから聞いたところによると、恵比寿駅(最寄り駅)で長らく電車を見学。さらに大宮駅のホームでも、ながらく電車を見て、鉄道博物館にたどり着く前に大宮のガストで昼食。それからようやく鉄道博物館に到着したそうで。

「本当に電車が好きなんですね」と支援員さん。

移動支援、ありがたいです。そしてたくさん電車にお付き合いいただき、お疲れさまです(･･;)

ハワイから持ち帰ってきたポップコーン。

なかなか毒々しい色味です。が、かずきは気に入ったのかバリボリ食べていました。見やすいということもあるかもしれません。

今日、リーフ(療育)でやったこと。1つ終わると電車が一両ずつ書き足されていって、5つの課題をやり切ったらプラレールで遊べる、という課題でした。一つ終わるごとに花マルをもらえるので、それが嬉しくて取り組んでいるという感じです。

花マルをつけてもらうととっても嬉しそう。褒められたいんだなと思うとともに、私は気がついたら注意ばっかりしていはしないかな？と反省です。

それから特養にいるおじいちゃんに会いに行ってきました。ずっと館内でインフルエンザが流行って面会できなかったので、ようやくハワイのお土産のチョコが渡せました。かずきは、渡したそばから手を伸ばしたので食べるのかと思いきや、チョコの紙をはがしておじいちゃんに「どうぞ」ととひとこと。

おじいちゃんはここのところ指先の動きが悪くてお菓子の袋が開けられなかったりするのですが、その様子をなんども見て分かっていたのかも？

優しい～！と思いました。

世界希少・難治性疾患の日

２月２９日は世界希少・難病疾患の日（レアディジーズデー　RDD）です。世界のあちこちで（日本の各地域でも）さまざまなイベントが行われていました。

我が家は去年に続き、東京会場におじゃましてきました。

小さな会場に、大勢のお客さま。関心は高いと思います。

毎年２月最後の日は「RDDの日」。定着し、皆が希少・難病疾患とともに生きている人たちのことを思う日になっていって欲しいです。

願うのは、希少・難病疾患の研究が進み、いつの日か「難病」ではなくなること。採算が合わないからと研究を先送りするのではなく、研究対象としてもらえるように、私１人では微力ですが、三本の矢（そして我が家には昨年、四本目も加わりましたし！）で声を上げていきたいと思います。