今日は厚労省の疾病対策部会が行っている「指定難病検討委員会」でした。
残念ながら今日は動かせない仕事があり、私は傍聴に行かれませんでしたが、WAGR症候群はこの委員会で今季、審議される疾病に入っているので、注視していきます。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000116297.html
厚生労働省 疾病対策部会 指定難病検討委員会
今日はこれから保育園のお別れ遠足です。
お弁当と
ピクニックシートを持って、慣れ親しんだ公園で食べます。
いよいよ保育園も残すところ数日。
昨日、お風呂のなかで「♪ さよならぼくたちのほいくえん～」と、卒業式の曲を口ずさんでいました。
歌詞の意味がどこまで分かっているのかわかりませんが、聞いているこっちが寂しい気持ちになってしまいます。
昨晩作りました。
保育園でお弁当はこれが最後です。
でも、4月あたまの一週間は毎日お弁当持って学童クラブだし、感傷に浸ってもいられないね^_^;
帰りにお友達とママお手製のロールケーキをドーンと一本いただきました。
私「家に帰ったらロールケーキだよ～」
かずき「食べる！」
いつもは保育園から帰るのを渋ってストライキするかずきですが、驚くほどスムーズに帰宅しました。
食後に、分厚く切ったケーキを二切れもペロリ。
出せば一本でも食べそうな勢いでした。
ごちそうさまでした。
今夜、かずきとお風呂に入ったとき、膝の大きなアザが気になったので、外していたメガネをかけて裸のかずきをよーくよく見てみた。
すると、アザだらけじゃん！と気づいた。
お尻には尻もちをついたようなアザがあるし、太ももにも前後にぽちぽちと。
さらにパンツの中にも治りかけの小さなアザが。
いったいどうやったらこんなにアザが作れるのだろうと思う。
WAGRの子は痛みに鈍感と言われていて、かずきも例にもれず痛みに疎いので、転んでもへっちゃらでいます。
本当に不調なときに「具合が悪い」と言えることって大事ですよね…。
転んでも起き上がってスタスタ。一見良さそうに思われることが多いけど、大事故、火傷などが怖いです。
連休で実家に帰省しました。
かずきのネームプレートが「かずさ」になっているのはご愛嬌。
おじいちゃんおばあちゃん、夫の妹さんがかずきの卒園、入学のお祝いをしくれました。
バレンタインのチョコや、いろんなプレゼントを用意してくれていました。
昨日はおじいちゃんとドライブ。今日は千葉モノレールに乗って動物園へ。
その間、夫と私はかずきの新入グッズを買い揃えに行きました。
学用品一式に加え、寮生活のための寝具一式や衣装ケース、洗面器やらボディーソープやらバスタオルまで、なんやかんや、2日がかりで揃えました。
寮にストックする分など、洗い替えがたくさん必要なので、服もたくさん買いました。
いよいよ学校生活のスタートです。
昨日は眼科、義眼屋のあと、リーフジュニア(民間の療育)の最終回でした。
賞状をもらい、握手。
最後の授業、本当によく頑張っていました。
ボタン、箸、運筆‥。頑張ると花マルが貰えるので、それが嬉しくて張り切る様子。
最後に先生から表彰状、そしてナント！私と夫にも、賞状をいただきました。これにはオドロキ。
4月からは、月に一度、同じ建物の隣接した部屋にある、小学生から高校生までの発達に心配や偏りのあるコが通う教室に通います。
でも、そこは公的補助を使わない実費のクラスで、国の取り決めによって実費と公費のクラスは担当する先生を明確に分けなければならないことになっているので、今までの先生にご指導いただくことはもうありません。
寂しい限りです。
かずきはリーフでいろんなことを学びました。
お勉強のときは立ち上がらず座ること
先生の話をよく聞いて動くこと
「できた」という達成感やその気持ちを共有すること
ここには、学校とも保育園とも違うかずきの姿がありました。いちばん違うのは、立ち上がることなく45分間課題に取り組み続けていることかもしらません。
授業時間の45分間、ほとんど毎度同じだけどほーんのちょっとずっとレベルアップしていく課題を用意して、熱心に取り組ませてもらいました。
ほーんのちょっとというのは、たとえば箸を例に挙げると‥
巨大なピンセットのようなもので大きなモールをつかんで皿から皿に移す課題から、数ヶ月するとモールが中くらいになり、小さいのが混ざり、エジソン箸になってまた大きなモールになり、徐々に小さくなり、数が増えて、そのうちに今度はエジソン箸の上の指を通す穴がなくなり(これがなくなると自分で人さし指を使って片方の箸だけを持ちあげなければなりません)、また大きなモールから小さくなって数が増え、さらに今度は箸の上の部分が繋がっていないもの(ピンセット型から本物の箸のように二本に分かれたものに、つかむところだけ保助具がついたもの)になり…。
今の、かずきはこの段階にいます。
二本に分かれた子供のようの箸に保助具を取り付けたものは、自分でしっかり握らなければぐらぐらしてしまいます。
こうして、ゆくゆくは1人で正しく箸が持てるようになるようにご指導くださっているのですが、この作業にリーフは一年以上、毎週お付き合いくださっているわけです。
ハサミも、ボタンも運筆も、一事が万事、超スモールステップで、とてもとても私1人が家で取り組むのは不可能です(間違いなくイライラしてぶん投げたくなるでしょう)。
地道な取り組みのおかげで保育園では他の子と同じ箸を使って食べているようですし、盲学校ではエジソン箸で食べていました。
リーフの指導内容は4月からも引き継がれるそうなので、引き続きかずきには地道にがんばってもらいたいと思います。
このように、先生と最初に予定を立てて、見落としを立てて取り組みます。
文字が読めているわけではありませんが、最初に順番を決めると最後までこの順番を覚えていて、それ通りに進めたがります。
