指定難病になると、どんないいことがあるの？

土曜は、難病のこども支援全国ネットワーク（難病ネット）の連合会に出席してきました。

難病ネットの連合会は、いろいろな難病や病気の患者会の方々が集まって、その時々のトピックについて学んだり情報共有したりする会で、３か月に一度開催されています。

「日本WAGR症候群の会」（私が代表を務めている会）も昨年から難病ネットの会員になって、ここでいろいろ教えてもらったり、情報を得たりしています。

毎回タイムリーな情報を学べるのですが、この日のテーマのなかに、「指定難病」の検討状況について、お話がありました。


去年から「日本WAGR症候群の会」では、WAGR症候群を「指定難病」に指定してもらうための活動を行っています。
　WAGR症候群が「指定難病」として認定され、その患者が難病と指定されると、さまざまなメリットがあるからです。

　たとえば、難病と指定された患者は、医療費の自己負担が軽減・助成されたり(マル子やマル乳があるうちはメリットを感じにくいかもしれないけれど大きなことです。成人して医療費を負担しながら生活するのは支援を受けながら働いたり福祉施設に通ったりする上で大きな障害になります)、条件がそろえば訪問診療が受けられたりします。日常生活では、就労をサポートするサービスが使え、何か活動をする際には、難病支援センターによる支援も受けられます。
　
さらに、身体障害者手帳を持っていなくても、必要と認められた障害福祉サービス（補装具、生活支援事業など）を受けることもできます。

　さらにさらに！「重要」なことは、難病と認定された病気は、病気の研究開発に公的資金の援助を受けることができるようになります。

　WAGR症候群のような希少疾患は、患者数が少なく研究に投資した資金を回収することが難しいからと研究を後回しにされがちですが、難病と指定してもらうことで、よし、我こそはWAGR症候群を研究しよう！という研究者が現れる可能性が高まります。これにより、WAGR症候群の患者に有効な治療法やお薬が見つかるかもしれないのです。

　非常にザックリした書き方をしていますが、要するに、難病と指定されると、日本に住むWAGR症候群の患者のクオリティ・オブ・ライフ（QOL←素敵な言葉ですね☆）の向上が期待できるのです。


WAGR症候群が難病に指定されるためには、まだまだ山を登らねばならず、たとえ指定されたとしても、それで終わりというわけではありません。
「重症度分類」という山もあります。

「重症度分類」を決めるとは、WAGR症候群の患者のうち、指定難病と認定する患者とそうでない患者の線引きの基準を決めることで、この線引きの基準を、WAGR患者の実態に合うように働きかけなければなりません
（たとえば、寝たきりにならないと認定されないというのでは、せっかくWAGRが指定難病になっても患者の大多数が指定されないことになってしまうのでダメ、ということです）。

指定難病に関しては、現行でいろいろ動きがあるので、また機会をみてご紹介しますね♪

授業がはじまりました

早朝からランドセルを背負ったかずきと手をつなぎ、電車を乗り継いで学校へ。

着替えだ靴だと必要なものを一式まとめたら、かなり大きな袋になりました。
学校って持ち物、多いですね。

私のことを昔から知っている人はわかると思いますが、私は荷物をまとめるのが本当に苦手で、忘れ物をしないようにモノを用意するのが極端に下手です。

自分の持ち物ですら取捨選択できないからいつでも大きな鞄に何でも詰め込んで持ち歩いているのに、かずきの持ち物を準備するとなるとひと騒動で、昨日も結局、夜中の２時までかかってしまいました。

「明日のしたく」というものを、かずきが自分でできるようになってくれたらと～ってもいいなと思うのですが、今の段階では夢のまた夢。

どうやら私は、時間割＆連絡帳と格闘する日々がはじまったようです。


初日のかずき、先生のお話によると、とっても頑張っていたそうで、お昼前に不安になってちょっと泣いてしまったんだとか。

下校のときにも下駄箱の先に私を見つけるなり、駆け寄って来て涙。
私の顔を見て、がまんしていた涙がホロホロしてしまったようです。

新しい環境の中で、がんばっているんだなぁと思います。


バスの試乗で私も一緒に乗り、新宿駅へ。
バス停でお願いしていた移動支援員さんと落ちあい、JRで恵比寿へ。そこから歩いて学童に向かいました。

道中のガーデンプレイスで、かずきを行きたい方向と違う昇りエスカレーターにのせたら、動いているエスカレーターにしゃがんでストライキを起こし、嫌がるかずきを慌てて、抱えて降ろす事態に。

降ろしてからも、かずきが地べたに寝そべったままエスカレーターを下ってもといた場所に戻ると言い張って、私が説得を続けていたら、警備の人が２人、様子を見にやってきてしまいました。

「大丈夫です…すみません」

警備員さんに謝る私をニヤニヤと見つめ、すっと立ちあがるかずき。
結局思い通りのエスカレーターをくだり、とても遠回りして学童に到着しました。

授業は初日、初めての移動支援会社（一つの事業所だけでは通学介助がまかないきれないとのことで、新しく利用することになった事業所）のはじめての支援員さん、このときの行き先も４月からはじまったばかりの学童と、新しいこと尽くめなので、かずきもいろいろ大変なんだろうと思います。

でも、介助員さんがかずきの送迎はもうコリゴリ…なんてことにならないといいのですが…。
母としては、それが心配ですよ。

盲学校☆入学式

入学式でした。

いよいよ小学生！

生まれてからもう6年。振り返ると早いものです。

かずきが入学したのは学区の盲学校。
ただ、「学区」と言っても、盲学校の場合は東京都全域が学区になっているので、「在って無きがごとし」、遠いです。

そもそも東京都には小学部のある盲学校が、東京の西と東にひとつずつ。まんなかに国立の盲学校がひとつの計３校。それしかありません。
それを考えると、盲児の絶対数の少なさを感じますね。（それでも一都のなかに３つあるのは他の都道府県と比べると多いのです）


新小学１年生は、全部で６人。
でも、かずき以外はみな幼稚部から持ち上がりなので、
初めてこの学校に通うのは、かずきだけです。


クラス分けも決まりました。かずきのクラスはＡ組になりました。
男の子３人の、重複障害クラスです。


Ａ組はたまたま全員１年生ですが、重複クラスはＡ～Ｅまで５つのクラスがあって、
ほかのクラスは学年を超えたクラス編制になっています。

（教科書を使って学年相応の勉強をするクラスは、１年１組、２年１組…という別の呼ばれ方をしています）


クラス編制ひとつ、理解するまでに一瞬「……おやっ？」となったくらいですから、
かずきはもちろん、私もこれから学校のことを、いろいろ覚えていかなければな、と思います。

ひたすらトミカを並べる

昨日は学童クラブを早引きして、お友だちと遊びました。

お友だちが来てくれることは嬉しいようなのですが、自分のおもちゃを貸してあげることが出来なくて、すぐにケンカになってしまいます。

最初は「○○くん、あっち座ってください」などと言って自分の遊んでいるトミカの山道ドライブから遠ざけようとしていましたが、お友だちも負けてはいられません。ついに遊ぶ権利を勝ち取ります。

するとこんどはかずき、トミカを机に並べ始めました。自閉傾向の、子に多いとも言われますが、ものを並べたり揃えたりするのが大好きです。

写真のトミカは自分で並べたもの。

最終的なポジションは…。

こんな感じ。かずきも一緒に遊べたらいいんですけどね。

にしても、足の踏み場もないね。

片付けても５分と持ちません。

目黒といえば、お花見？

日曜日、お友だちファミリーとともにお花見(という名の飲み会？)をしました。我が家の隣にある公園の桜を借景です。

かずきにとって彼女は生まれて初めての、いや、お腹の中からのお友だちです。

なんてったって切迫早産仲間なので。

かずきがお腹にいた頃、34週目にかかったところで「切迫早産なので入院するように」とお医者さんに言われて入った病室で、ベッドがお隣になったのがご縁。

彼女も同じ日に、同じ理由で入院していました。

退院後は一緒に子連れでお出かけしたり、家族ぐるみで仲良くさせてもらっているのですが、今でも時折話題にのぼるのが、切迫早産の人に使われる、陣痛を抑える点滴(ウテメリン)のこと。

針は太いし、なんだかドロドロしてて血管が痺れてくるような鈍痛がずっと続くし、やたら心臓はばくばくするしで、最悪でした。

その上、トイレ以外動いちゃダメ、座ってもダメで、とにかく寝ていなさいということだったので、パソコンも触れないし本も読みにくいという、何をするにも本当にやりにくい状態だったのです。

そんな「戦友」と私の、数週間差で生まれてきた子供達がこちら↓

ふたりとも大きくなりました。

これからもずっと仲良くしていきたいです。

私を描いてくれました。上手！

初めて目黒川のぼんぼりを出してみました♪

綺麗です。