プール開始と遮光ゴーグルの話。

学校で、プールの授業が始まりました。

毎週月と水曜日。本当は先週の月曜日からだったんだけど、先週は雷警報と雨天でどちらも中止。

今週になってはじめて入れました。

3月まで通っていた保育園のプールは、プールとは名ばかりの膨らまして水を入れるタイプのもので、足がつかないという心配はまずありませんでした。

療育で月に一度入っていたプールは成人用でしたが、親子で入水するルールなのに、ちょうど私が妊婦だったりやHARUを連れていたために入れなかったり、なんだか都合のつかない日に当たってしまったりで、数えるほどしか参加できず。

というわけで、大きなプールに週2で入るというのはKAZUにとってはじめてです。

「よろこんで着替えていたので楽しみなのかと思いましたが、プールを見ると立ち止まり、入水まで5分かかりました。終了後のシャワーは嫌がらずに浴びることができました」

…ん、ん、ん？

慣れない場所、はじめてのことに慎重なKAZU。

新しいプールに慣れて、楽しめたらいいな。

ゴーグルの話。

ところでKAZUには無虹彩という目の疾患があり、目に入ってくる光の量を調節できず、常に大量の光を取り込んでしまいます。

そのため陽の光が強い屋外などでは光りが眩しすぎてしまいがちです。

紫外線も取り込みやすくそれが白内障が進行する原因になると言われていることもあり、ふだんKAZUはお外に出かけるときは紫外線をカットする効果の高い遮光眼鏡をかけています。

で、問題はプールの時です。

盲学校のプールは校舎の屋上にあり、陽の光が強い場所。裸眼で入るには、眩しすぎます。

アンファンなどでは子ども用の度付きのゴーグルが売られていて、黒色レンズのものもありますが、遮光用ではありません。

結局、まずは去年まで使っていた、市販の一般的な子ども用のゴーグル(度なし)を試してみることにしました。

プールは何時間も入るものでもないし、期間も限定されているので、これで問題なければそのままのゴーグルで過ごしてもらおうかと…。

もし眩しくて…ということなら、遮光用レンズのゴーグルを特注するかもしれません。

でも眼鏡屋さんによると作るのに時間がかかるそうで…。(一昨年、保育園のプールに入るときに問い合わせたら、作るのに数ヶ月かかると言われた)今期には間に合わないかなと。

プールは水中で目を開ける練習なども考えるとゴーグル不要な環境(必然的に屋内プールになる)も経験させてあげたいけど、学校では難しそうです。

そう考えると療育で行ったプールは屋内でよかったのに、なかなか入れなくて勿体無いことをしたなぁ。

HARUの一歳お祝い♡

週末は実家。HARUの1歳のお祝いをしてもらいまました。

HARUパパの同僚がくださったファーストシューズ⬇︎

早速履いてみました♡

こちらは私の仕事仲間からのお祝いの品。鳥取産スイカ！甘くて美味しかったです⬇︎

一升餅を背負ってみる。もちろん、重くて動けません。

一歳おめでとう♡

これからもスクスク成長しますように。

日本WAGR症候群の会の活動が読売新聞に掲載されました！

日本WAGR症候群の会に関する取材を受け、6月21日付の読売新聞に掲載されました。

記事ではKAZUが産まれた時のことから会を設立した経緯、そして副代表が加わり、患者会として指定難病の活動をし始めてからのことを紹介して貰っています。

http://premium.yomiuri.co.jp/sp/#!/news_20160620-118-OYTPT50400/list_IRYORENAISSANCE

このような機会を下さった読売新聞医療部の記者さん、記事の中のWAGRに関する医療的な整合性を考え、記者さんとやりとりしてくださった会の副代表さん、そしてWAGRの指定難病認定のために御尽力くださっているにY先生に感謝します。

耳垢がごっそり。

土曜日は学童クラブの遠足で、KAZUと私はお出かけ。HARUはお父さんとお留守番でした。

目黒駅の次のバス停から二子玉川までバスにのり、そこから電車で一駅、用賀まで。

そこから歩いて向かうは砧公園です。

バスはほぼ始発から終着駅まで40分間。気持ち悪くなっちゃったお友達もいましたが、KAZUは元気でした(視力の悪いコは三半規管の使われ方がもともと違うから、車酔いしないって聞いたことがあります。本当の話かどうかは分かりません。でも、KAZUが生まれてこのかた乗り物酔いをしたことがないのは本当です)。

親子合わせて約100人の大所帯で移動。班に分かれて行動していましたが、帰り道は親子がシャッフルされ、別々に。

私が入った班には、急に暑くなったためか、くたばる子もいました。

KAZUは体力オバケなので終始元気。補助の先生と一緒に班に入り、ゲームもウオークラリーも歩き切りました。

ゲームのルールなど、全部がわかって動けているわけではありませんが、地域に顔が売れるという意味では、非常に意味のある行事でした。

その夕方、耳鼻科で耳垢を取ってもらいました。学校の検診で耳垢を指摘されたからです。

去年も検診で引っかかり、そのときも耳鼻科に連れて行ったのですが、暴れて取れずじまいでした。

今回も暴れると予想してパパも出動、家族全員でKAZUの耳垢取りに行きました。

先生にも「暴れるかな？お父さん、一緒に座ってしっかり押さえててください」と言われましたが…KAZUは驚くほどいい子で、じーっとがまんして、静かに両方のお耳を綺麗にしてもらえました。

いつも嫌がって耳を触らせてくれないKAZU。とっても大きな黒色の耳垢が取れました。

こりゃ、検診で指摘されるわけだわ。

この日、HARUは1歳に！パンパカパーン、誕生日でした。

お好み焼きとロールケーキ(HARUはプリン)でお祝い。あっという間に一年経っちゃいました^_^;

一歳になり、自転車デビュー！

交流校で、副籍交流の打ち合わせでした。

昨日の夕方、KAZUが副籍交流でお世話になる学区の小学校で、交流開始のための打ち合わせが行われました。

交流校の校長先生、副校長先生、一年の担任の先生、コーディネーターの先生。

盲学校のKAZUの担任の先生2名、コーディネーター、それから私です。

先方は安全面のことを気にされていましたが、私が毎度付き添うことを条件に、「慣れてきたら徐々にやることを増やしていきましょう」ということになりました。

あちらはKAZUの視力も知的な発達の程度も分からない状況で話しているので、イメージが付きにくいということもあったかもしれません。

まずは来月のはじめに朝だけ交流することになりました。

朝、登校して全校集会、クラスの朝の会、一時間目(生活の授業)。

ここまで参加してみてあとは盲学校に移動します。初回だけは盲学校の担任の先生1名も付き添ってくれるそうです。

交流先には学級だよりと保護者会のときにKAZUが来ることを知らせておいて下さるそうですが、ドキドキですね。

はじめは朝の交流が良いということでしたが、慣れてきたら給食からとか、午後に交流することになるかと思います。いずれにせよ放課後同じ校舎の中の学童クラブに通っているので、行ったり来たりにならなくて済むからです。

さてさて、いよいよ交流も具体化してきましたが、どうなるかな^o^

毎度私が付いていくのは、6年間、先が長いことを考えるとしんどくもあるけど、クラスの中でべったり張り付くというよりは後ろで見てる感じで参加できればいいな～。