木曜日はKAZUの学校で、健康療育相談と学期末の面談がありました。
2つの用事の1つは朝の9:40、もう1つは15:30だったので、いったん家に帰るにはどうも中途半端。
結局PCを持ち込んで学校の近くでポチポチと仕事をしていました。

支援学校という場所は、どうも親の出番が多いなぁと思います。今週は水、木、金と3日連続「出勤」ならぬ「出校」です。幸い私の仕事は時間や場所にあまり縛られないので、パソコンさえ持ち歩けばこんな変なスケジュールでも仕事ができるわけですが、フルタイムでお勤めとかだったら絶対ムリッ!と思います。(そういう人は、どうしてるのかなぁ?)


健康療育相談で、1つ、イイたとえ話があったのでシェアさせてください。


新入学の生徒は校医である小児神経科のお医者さんと面談をすることになっているそうで、今日がその日でした。

KAZUは小児科、小児神経科の先生に、年長さんのころ、多動を穏やかにするという飲み薬を勧められましたが、私が「緊急性を感じない」と伝えて先延ばしにしたまま、話が立ち消えています。

そのことを話すと、先生は、次のようにお話しされていました。


発達障害の子というのは、「ブレーキの利きの悪い車」みたいなもの。
停まろうと思っても、急には停まれない。問題はブレーキの利きがどうこうではなく、それで車がボコボコになっていたり、周囲にぶつかって傷つけたりしている場合、それが問題なのだ、と。

同じ車でも、走っている道がアメリカのルートいくつ、みたいな幹線道路なら問題にならないけれど、これが箱根の峠道だったら命に関わる大問題になる。

発達障害によって、本人がまったく人の話を聞けなくて学ぶ機会を失っていたり、親がめいってネグレクトみたいになっていたり、自傷行為や他害行為をおこしてしまったりするのなら、対処が必要。だけれども、その状態で本人や周りが困っていなならお薬は別にいらない、とのことでした。

「日本では、『道を整備する』というほうにはあまり力が入っていないんだよね」と先生がおっしゃっていたのが印象的でした。


入り口の段差が原因で車いすで入れない店などから、バリアフリーの話題が出ると、

障害者という「人」が問題なのではなく、障害者に不自由を感じさせる「環境」が問題なのだ、というような話を聞くことがありますが、

発達障害においても「同じことが言えるなぁ」と思います。

日本にはびこる「皆と違った行動をしてはいけない」という島国根性は、発達障害のある子にとって、必ずしもプラスには働いていません。

アメリカの映画観では、面白ければ手を叩いて笑っても、それを変な目で見る人はいないでしょうが、日本はポップコーンですら「バリバリ」させないように気を遣う文化です。


バリアフリーがいいからといってお茶室に続く石畳が「ぼこぼこしてけしからん!」ということにはならないように、
障害者の権利を振りかざして私が通常級の方針にあれこれ言うのもおかしいと思います。

でも、席から立ち上がりたいのを我慢して若干モジモジしていたりするKAZUのことも、「そういう子もいるよね」と自然に受け入れてもらえるような国や社会であるといいなぁとも思うのです。

お薬の問題は、いろいろ迷うことがありますが、
いまのところKAZUという車はそれほどボコボコではないように見えるし、重大な交通事故も起こしていません。
大事なのは親など周囲の目が「エンストしてないかな?」と気に掛けて、本当にお薬が必要になったときにはそれを見極めてあげることなのだろうと思いました。


面談の話はまた次のブログで〜。
なんだかここのところKAZUにいろいろな出来事がありすぎてブログがおっつきません〜。
水曜日は初の副籍交流の日で、地域の小学校に行ってきました。
参加したのは朝の全校集会と1時間目。
全校集会の遊びは、「動物狩りへ行こう♪」でした。
この日のルールは、指定された動物の名前を英語に直し、その字数ぶんの人数で集まれたグループから座るというもの。遊び自体はKAZUも知っていますが、英語に直すというところがハイレベルです。
もちろん英語で何文字でだから何人集まればいい、などという発想はKAZUにはありませんが、それでもいつも学童で遊んでくれているお友だちを中心に、KAZUの周りに輪ができて、自然とグループが出来て座れていました。

大人は安全性なり、みんなの反応を気にしたりしがちですが、こんなときは子どものほうがずっとうまいですね。

KAZUがクラスに入るのは初めてということで、KAZUの学校の先生が紹介をしてくれて(KAZUの見え方、みんなに気をつけてもらいたいことなども)そのまま1時間目へ。
国語と生活をミックスしたような授業で、教科書のアサガオの観察について書かれたページを読み、ベランダからアサガオのプランターを運んできて、絵に描いて色を塗る、というのが先生の指示でした。

KAZUからしてみれば、わけのわからない教科書の、謎のページを開けたままにして、じっと座っているだけで大変だったと思います。
しかも窓際の最後尾の端っこの席だったので、黒板は見えないというより、黒板があることすら分からないくらいだったと思います。(出席番号順に座って並び順を覚える時期のため、座席は移動できませんでした)

前日から担任の先生と絵カードを使って「集会」や「あさがお」について事前学習したり、自己紹介の言葉を覚えたりしていたので、ドキドキだったようです。

時間が来てクラスの皆が「KAZUくんさようなら、またきてね」という挨拶をしてくれて、「さようなら」と挨拶し終えると、唇を噛み締めておメメがウルウルになってしまいました。

私、何か悪いこと言ったかしら?
とおっしゃるクラス担任の先生に、そんなことないと説明し、足早に退散しました。

KAZUはとてもがんばっていて、緊張が解けたら思わず涙が出そうになってしまい、堪えるのに必死だったのだと思います。


そのあと担任の先生と私の3人で、おちゃらけて余計な時間を食いながら盲学校に移動しました。

放課後、交流校の敷地内にある学童クラブに行くためにトンボ帰り。
なんとも移動の多い1日になりました。

日曜日は、shusuiさん(周水さん)という、音楽家さんによるミニコンサートを聴きに神奈川ライトセンターへ行きました。

shusuiさんは生まれつきの弱視でありながらご自身も弾き語りをしたり絵本を書き、それに歌まで作っていたりするマルチなお方。
作曲も作詞もされていて、KinKi Kidsの「青の時代」や「もう君以外愛せない」など、誰もが知っているポップスを、多数、楽曲提供されているそうです。
(中学時代、光一ファンだったことを思い出します…笑)

音楽会を主催していたのは、3月までKAZUが通っていた盲学校の幼稚部で同級生だった「3人トリオ」の1人だった男の子のママさん。
(男の子と女の子とKAZUは同じ学年の3人仲良し組で、お互いに意識し合いながら刺激を受け合っていました)
 いつもとってもパワフルに活動していて、すごいなぁと尊敬するママさんです。

 音楽大好きっ子のKAZUは電子ピアノで弾き語りをしているshusuiさんの目の前の特等席に座り、ロック? というくらい全身ノリノリになって楽しんでいました。HARUのほうは私のお膝にちょこんと乗って、ずっとshusuiさんを目で追っていました。

弱視は日常生活を送る上で、いろいろ不便なことがあります。
shusuiさんも信号機が見えなかったり、幼いころからまぶしさを減らすためにサングラスを掛けたりしているそうで、室内と屋外で濃度の違うサングラスを掛け替えて調整しているという話は、KAZUと同じです。

大活躍の音楽家さんが、ご自身の活動の合間を縫ってこういう演奏会をしてくれるのは、演奏が素晴らしいのはもちろん、その心意気が嬉しいですよね。
演奏後に、ノリノリだったKAZUの様子に対して「嬉しかった」と声を掛けてもらったことも嬉しかったです。

KAZUも、音楽を愛する大人になったらいいな。
毎週土曜日の午前、KAZUはピアノ教室に通っています。
そして先週末の土曜日は、ピアノ教室のあと、フルオーケストラの演奏会に行きました。

http://infomation.marble-family.org/?eid=108

↑こちら。KAZUのクラスメイトのママさんに教えてもらったコンサート。
一曲目のドラゴンクエストのメインテーマだったのですが、曲がはじまるなり胸がいっぱいになって、涙が出そうでした。(ドラゴンクエストのなのにね。ちなみにプログラムは子供から大人まで皆んなが楽しめるようになっていました)。

というのもこのコンサート、自閉症などで客席で静かに聴くことが難しい人も、誰でもウェルカム!というもので、途中入退室はもちろん、手拍子しようと立ち歩こうと踊ろうと自由。みんな思い思いの方法で音楽を楽しんでいました。

KAZUの苦手な開演ブザーもないし、客席も暗くならないという、超貴重なコンサートだったのです。
ピアノあり、歌あり(サウンドオブミュージックより、ドレミの歌など)休憩なしのフルプログラムをノリノリで楽しみました。

KAZUにとって良いものは、HARUにとっても◎。パパのお膝の上で、ときどき手を叩きながらニッコリ。

KAZUは音楽が大好きで、本当はもっともっとステキな音楽に触れさせてあげたいのですが、普通の音楽会はじっとしていない子供には難しいことが多いし、こちらも周りの目が気になって手を上げちゃダメ、首振っちゃダメ…と、まるで音楽を楽しめません。⏪これでは本人も辛いだけですよね。(何度か会場に居られず、ロビーで聴いたことがあります)

だから、演奏者のみなさまにも、主催者のかたがたにも感謝なのです。

ところで市民オケメンバーのみなさん、定期公演の集客に苦労されている方も多いと思います。(私は学生時代管弦楽部だったので、なんとなく、事情が分かります)
でも、こんなところに音楽の本来のチカラを思い起こしてくれる聴衆がいるんですよー。
静かには聞いてくれないし、奇声もあげるかもしれないけど、言葉も年齢も障害の壁も越える何かを音楽は持っていると実感できる場は、きっと財産になると思います♪

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↑ところで、ピアノの先生に教えてもらったマンガ本が面白いです!オススメ。

以前からお世話になっている区の相談支援員さんと、「どうせなら移動支援を、ただ移動するだけではなく『社会参加』を兼ねたものにしたいね」、と話していた。

それを移動支援の担当者に話してみたら、早速役所の移動支援担当者に問い合わせてくれて、無事に許可がおり(通学支援の時間に上乗せして買いものをするための時間を計上することの許可がおり)、こないだの木曜日、学校帰りの移動支援の時間を1時間延ばしてやってみることになった。

支援の会社の人と私でいろいろやりとりをして、どこで何を買うか(初回なので本人の行きたい店で買いたいものを、買うということに)、KAZUの好みや注意してほしいところも伝えた(たとえばKAZUはポカリスエットやアクエリアスのようなスポーツドリンクが苦手で飲まないのだけれど、水と間違って手に取ることがあるので、その場合は他の水を促してほしい、とか)。

これで用意周到!
はたしてどこで何を買ってくるかな、飴とか果物とかかな?と勝手に想像しながら帰宅を待っていました。


「ただいま〜♪」
ノリノリのKAZU。

私「何を買ったの?」
K「すべり台」
私「?」
支援員さん「マイバスケットで水を買って、公園で遊んできました」


買ってきたのは、ペットボトルの水一本でした…。
ちゃんと、自分でお財布を出してお金を渡して商品を受け取ったそうなので、目的を果たせたといえばそうなのですが、KAZUが水を一本買うだけのことで何名もの大人が連絡を取り合い、打ち合わせをしたり役所で上司の了解を得たりしたことを考えると、「なんだかなぁ^_^;」という気もしました。
本人はお買いものより、すべり台を楽しめたことが嬉しかっただけのようなのです。

初回は水一本でしたが、徐々に自分のほしいものを自分で買えたり、学習用の食べ物カードなどを見ながらお遣いができたりすればいいなぁと思います。