原稿締め切りに追われ、久々の更新。
というのも、仕事するつもりで空けておいた日が立て続けに潰れたからです。

水曜日、保育園にハルを送り、よし、今日は一日書くぞ!と思って代官山TSUTAYAまでチャリでビューンと行き、アイスコーヒーを注文して受け取るのを待っていると、プルルルル。
保育園から発熱37.7度につきお迎えに来てください、と。
えー!ということで、パソコン開くまでもなく、預けて30分でお迎えし、小児科に連れて行きました。
小児科でお熱はかると38.4度。保育園で溶連菌とヘルパンギーナが流行ってるとのことだったので検査してもらいましたが、ただの夏風邪でしとた。

翌日、パパに半休取ってもらって微熱のHARUの子守りを頼み、KAZUの眼科へ。先週ぶつけた左目の検診でした。
眼圧が高めに出て、ちゃんと寝かせて測りたいと言われましたが、先週寝かせて大変だったと話すと、それなら続けて何度か来てもらって、本当に値が高いのかを診たい、とのこと。何回か行って眼圧をはかるとことになりました。
KAZUを学童に送ってパパとバトンタッチ。お熱のHARUは食欲は旺盛でした。

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KAZUが学童で作ってきたキュウリとカレーライス。KAZUに好きなものを聞いたらそう答えたからと聞きましたが、どう考えても先生が作ってるに違いない(笑)


翌日の金曜日、KAZUは学校の行事で上野動物園へ。点字付きのカッコイイ修了証を持ち帰ってきました。お迎えしてもらった移動支援員さんと、動物園のモノレール、パンダを楽しみ、お弁当を食べ、さらにサイゼリアでミラノ風ドリアまで食べてきました。

HARUは朝から保育園、私は横浜に仕事に行っていましたが、午後になりまた37.7度で早々にお迎えになりました。

昨日、HARUはパパと自宅療養。KAZUと私はピアノの先生が出るゴスペルのコンサートを聴きに赤坂区民センターに行ってきました。
客席の真ん中の真ん前で、いちばんノリノリだったKAZU。体を動かし、拍手したりリズムに合わせて手拍子していました。
ピアノの先生はKAZUがノリノリだったのでとても歌いやすかった、と。

うれしいお言葉でした。

ゴスペルはノリノリで、会場でもいっしょになって歌えるのでいいですね。



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ゴスペル、カッコイイ!

いよいよ夏休みが始まりました〜。

3日前の終業式では、生徒代表として校長先生から成績表を受け取り、その「授与」の様子がとっても立派だったと先生方に褒められました。

「ちゃんと一礼して、しっかり受け取り、さらにお辞儀もしていました」、とのことで、先生方が改めて教えた訳ではなさそう。

これは、今年のあたまに保育園で「卒業証書授与」の練習をしたからだな、と思いました。
いろいろなところで身につけたことを、ちゃんと自分のモノにしていて偉いなぁと思ったできごとでした。(保育園では、本当にいろいろなことを手取足取り教えて頂けて、ありがたかったです)。

で、終業式は午前中で終わりだったので、移動支援員さんとお出かけに行きました。渋谷でごはんを食べて(お子様ランチで足りず、支援員さんのポテトをもらって食べたそうですが、なぜだかどこに行っても移動支援で入る店はガストが多い気がします…何故だろう?)
 それから東急の「電車とバスの博物館」に連れて行ってもらいました。
 ここはKAZU、お気に入りの場所です。電車のジオラマもあるし、電車やバスのドアを、延々と開けたり閉めたりできるからです(本当は街中の電車やバスでやりたいようなのですが、それはイケナイと分かっているらしく、ここに来ると、満足するまでドアと遊びます)。

そして昨日は…日中、寄宿舎のお祭りがあり、寄宿舎の先生方による「リアル紙芝居」を観に行きました。リアル紙芝居って演劇みたいなものかしら?
どんなものだったか、今度先生にお会いしたら聞いてみようと思います。
それから昨日も移動支援の時間が長く、お出かけできたので、今度は「N3331」に連れて行ってもらいました。
N3331は、お茶の水というか秋葉原というか…線路と線路の隙間のごく狭い土地にある、最も電車に近いカフェ(レストラン)だそうで、KAZUが喜びそうな店だなぁと前から思っていたのになかなか機会がありませんでした。

支援員さんのお話によると「お店に音楽が掛かっていてノリノリでした」
ということで、電車よりそっちか!? という気もしますが、何はともあれ楽しめたようで良かったです。

 今日は朝から宿題とお弁当を持って学童です。夏休みといってもいろいろ盛りだくさんなKAZUなのです〜。
昨日はピアノの発表会でした。
会場に着くと、とたんに緊張が高まります。

今回KAZUの出番は10番目。5番前になったら客席から舞台袖に移って出番を待つのですが、いよいよだと分かったようで緊張感Max。
舞台袖の壁を叩きそうになるのを制止しながら出番を迎えました(KAZUをご存知の方はお馴染みの壁、リズム打ちです。いつもの慣れた動作をすることで、緊張を緩和することを身につけているのですが、とにかくうるさいのです)。

舞台袖の様子を見ていたピアノの先生に、舞台のドアを開けておいて、「かずくんの様子によってお母さん、出てきて」と言われ、舞台にのるつもりはまったくなかった私までドキドキ…。

でも、いざ紹介のアナウンスが流れると、立派にお辞儀もして、演奏もすることができました♡

先生の伴奏とともに、
ドレミファソラシド、ドシラソファミレド。→だいすきなパン屋さん。
ここまでは去年と同じプログラムです。
そして今年は「だいすきドレミ」というヤマハの小さな子ども用の教材から一曲(ミレドファミレソソソファミレド)を弾き、先生によるおもちゃのチャチャチャの演奏に合わせ、カホンも叩きました。

カホンとは、四角い箱のような楽器で、箱の中にピアノ線のようなものが貼ってあったり鈴がついていたりして、叩く場所によっていろいろな音色が出る打楽器です♪

ピアノの先生が、KAZUの特性を考えて、教室に用意してくださいました(そして発表会の会場に持ってきてくださいました!)
ありがたいです。
先生によるとKAZUの良いところはリズム感の良さと、それから音楽を聴いて「タメる」ことができること(これは誰でもできることじゃないらしい)。そして、何より音楽を楽しんでいるところが良い、と。

いいところを伸ばせたらいいな。

実はKAZU、ピアノの発表会が好きすぎで去年の、出演者に送られるDVDを毎日毎日、半年以上飽きずに観て、それだけでは飽き足らず、一昨年のDVDまで引っ張りだして鑑賞していました。おかげでプログラムナンバー何番、◯◯さん、曲は◯◯です。先生からの、コメントです…というアナウンスはもちろん、全員の演奏を.間違えたり弾き直したところを含めて完全に覚えていました。

鑑賞している様子から、特に「先生からのコメントです」のところにこだわりがあることが分かっていたので、今回の発表会用に読んでもらうメッセージを提出する際に、プログラムナンバー10番からはじまり、先生からのコメントです。…と、本文前のところも記入しておいて、その通りに読んでください、とお願いしておきました。それが功を奏し、すんなり演奏に入れたように思います。

いろいろ、おおざっぱなようで、繊細なところがあるKAZU。こうすることでやりやすくなる、ということが分かることに関しては、これからもできる限り障害を取り除いてあげたいと思います。



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ピアノの後から連休で、実家にかえりました。
夜、私が一足遅れて寝室に向かうと…
みごとなシンクロ!
さすが親子、と笑っちゃいました。
おとといの朝、目覚めたKAZUの左頬にアザができていました。
自分で説明してくれないので、アザの原因はよく分かりません。

朝の時点ではうっすら変色しているな、という程度だったのでそのまま登校しました。
普通に学校を終え、寄宿舎の宿泊の日だったので寄宿舎の夕ご飯も食べました。

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朝の様子


ところが夕方になるにつれてアザがどんどん大きく広がり、頬と目のキワまでグーで殴られたような青あざになった上に赤く腫れ上がってきたと、寮の先生から電話がかかってかかました。
「自分の子だとしても心配になる」という寮の先生の話もそうですし、右は義眼のKAZUにとって左目は唯一の視覚情報源、とっても大切なおメメです。

それは心配!ということで、昨日、朝イチで学校にお迎えに行って、その足でかかりつけの大学病院に行きました。

眼科で診てもらうと(嫌がってなかなか目を見せてくれないのですが)、見える範囲では衝撃を受けたときに起こるような眼内の炎症はないとのこと。衝撃で網膜が剥がれることもあるが、その症状が出るのはしばらく経ってからなので、経過観察しましょう、ということになりました。

で、目よりもその下の頬骨が青く、そこに触れることを嫌がっているいからと、形成外科に回されました。

押すと痛がっているので骨折は否定できない、と先生。CTを撮って骨を確認することになりました。

CTはレントゲン以上にじっとしていなければいけないので難しそうだな、と思って尋ねると、
健常の子の場合の手順はつぎのようだそうで。

1.痛くないかを聞く
2.左右の骨の高さに差がないかを見る
3.上を見たり下を見たりしてもらって、見えにくさに変化はないか、ものが二重に見えたりしていないかを確認する

これらを確認して、もし問題があるならCTを検討するそう。

ところがKAZUの場合、痛い、痛くない?という質問に答えられないし、そもそも痛みに鈍感でこれだけ青タンで周囲が驚いているのに飄々としています(WAGRの特徴のひとつに痛みに鈍いことがあります)。

逆の目が義眼でそもそも左右に、差があるのでバランスは評価できないし、もちろん、見えにくいところはありますか?という質問に答えられるわけもなく…。

先生に触られると嫌がるのは、痛いからなのか、それとも触られることがイヤなのか?

骨折が否定できないためCTを、ということでした。

もし骨が折れてくぼんでいたら、目の神経組織に触れて見え方に影響が出ることのないよう、目の下にメスを入れて骨を元の位置に戻す手術をしなければならず、その手術は2週間以内、という話だったので、その場で撮ることに。

ところがCTの部屋までは行ったものの、イヤがって寝ないうちに撃沈。

…。


翌朝(つまりこれを書いている今日)、朝から眠くなる薬を使ってやりましょう、ということになりました。

なんとか昨晩は、検査時に寝られるようにと夜中2時までなんだかんだちょっかいを出し、朝も6時前に布団からヒッペ返して朝ごはんを食べさせました。検査の3時間前からゴハン食べちゃダメだったからです。


で朝9時から嫌がるKAZUに看護婦さんと3人がかりでお薬のませ、処置室をお借りして横になり、寝るのを待ちました。

…が、うとうとはしていても、ナチュラルハイな状態で寝てくれません。
2時間経過したところで「だいぶ力が抜けているから検査できるかも」と言われてCT室に行きましたが機械を見るなり覚醒。飛び上がって逃げ回り撮れませんでした。

おまけにお薬が効いてまっすぐ歩けずフラフラして転んだり壁の角にぶつかりそうになったり、とても危険な状態に。
これは危ないということで、小児科にまわされました。

小児科で点滴を取り付けられ、車椅子に私が乗ってその上にお膝ダッコ状態で再びCT室へ。
鎮静剤(と先生はおっしゃっていましたが、麻酔の一種かと思います)をちょっと投与されると数秒であっというまにコッテリ。酸素マスクと点滴で立派な病人スタイルです。

無事にCTを撮れました。

ついでにせっかく寝たのだからとストレッチのまま眼科に回って目も見てもらいました(ふだんなかなか見せてくれないのでここぞとばかりに眼圧なども一通りチェックしてくださいました)。

で、そのまま小児病棟へ。
鎮静した場合は起きて異常がないことを確認しないといけないので、お母さんと一緒に一泊してください、という説明を受け、これは大変、HARUの保育園お迎えを頼まなきゃと、パパまで巻き込む大騒ぎでした。

病室で2時間くらい眠ったKAZUは、看護師さんや私にゆらゆら揺すられたり体の向きを変えられたりして起こされ、点滴や酸素を測るコードを引っ張ろうとして静止され、不機嫌になりながら徐々に目覚めました。
ふらふらしながら歩いてトイレにも行きらプレイルームのプラレールで遊びました。

様子を、見に来た形成のお医者さんに、お水も飲めたのだし、帰宅しても大丈夫、と許可をもらい、泊まらず「日帰り入院」できました。

その時の説明によると、CTの結果、骨に異常なしで治療の必要もなし。ホッとしました。

結果的には「あー良かった」という話なのてますが、異常なし、という結果を得るためにこんなに大変な思いをすることになるとは思いもしませんでした。

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これからも、どんなに気をつけていてもまた怪我をすることもあるかもしれませんが、自分で痛みを説明できない基礎疾患のある子の検査がこんなに大変なものとは思いもしませんでした。

数年ぶりに小児病棟に行って、何人かの看護婦さんに「かずくん久しぶり〜」と声をかけてもらったり、院内で生活している子のママにこれまた数年ぶりに再会できたのは良かったですが、にしてもやっぱり検査だけのことで小児病棟行きは御免被りたいものです。

KAZUは2日間学校を休み、私はすべての仕事を先送りし、学校に入って初めての七夕発表会で木琴をたたくはずがそれも出られず、なんだかとっても疲れました。

はぁー。
こういう時は子育てってたいへだなぁと思います。
先週金曜日は、盲学校、寄宿舎のサマーパーティーで、サンバを踊りました。
手作りのペットボトルマラカスで、ノリノリでした♡


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そして日曜日は、
ピアノの練習。来週はいよいよ本番です!
今年は、先生が弾くおもちゃのチャチャチャに合わせてカホンを叩く予定。
うまくいくかな〜?