お世話になった先生が見に来てくれました。

今日は盲学校の学校公開。3月まで通っていた保育園でKAZUについてくださっていた先生が、学校での様子を見に来てくださっています。

久しぶりに先生にお会いできるなかなかないチャンスで、私も一緒に参加したかったのですが、このイベントは外部者のためのものららしく、保護者は参加できないとのことでした。

そんなわけて学校公開前の先生と駅前でお茶をすることに。

数ヶ月ぶりにお会いした先生は、KAZUに会うことをとても楽しみにしていてくれて、本当にいい先生に見てもらっていたのだなとあらためて嬉しくなりました。

保育園のお友達はそれぞれ学区の学校に進学し、クラスが三分割(KAZUだけはまた別だけど)になり、それぞれ頑張っているそうで。それぞれのみんな、立派なお兄さんお姉さんになっているんだなと。会わなくなってたった3ヶ月なのに、懐かしいような感覚がするから不思議です。

先生が観にいらっしゃることは一応KAZUに伝えておきましたが、理解したかどうか。

きっと今頃びっくりしているはず^o^

驚く顔が目に浮かぶようです。

退所勧告にならない学童の登校日数って？

先週は木、金、土と授業参観があったので、代わりに昨日(月曜日)が振替でお休み。KAZUは朝から、学童に行っていました。

補助員さんが間に入ってくれることで、お友達と関われるようになるKAZU。

一人で放っておいたら、日がな一日、エレクトーンとプラレールにしか触れずに終わりそうです。

でも、そこはさすがの補助員さん。

それぞれ複数人で遊んでいるお友達グループの遊びを見て、一緒に遊べそうなことをやっているところに、自然に混じれるように声を掛けて下さっているようで。

おかげでで学童のみながKAZUのことを理解してくれているようです。

私がお迎えに行くと(他の子は集団下校なのでお迎えに来るのは私だけです)

「今日ね、KAZUくんとね、うんていやったんだよ」とか、

「KAZUくんね、しっぽ取りで最後まで取られなかったんだよ」などと教えてくれます。

デュエルマスターズ？などのカードゲームやマンガに夢中になっている子など、なかなか遊びが合わなくて一緒に過ごせない子もいるし、サッカーのボールの勢いをKAZUにだけ緩めてパスを回してくれる子もいる。

いろんな子がいる中で成長できるのが、学童の良さなんだと思います。

ところで学童では、子どもたちが通った日数をカウントしていて、規定より出席日数が少ない場合、退所勧告の対象になるというルールがあります(学童クラブの数に対して入所希望者が多く、待機者が出ているため)。

KAZUの場合、週に一度は寮にお泊まり。そして学校と学童の距離が遠いので、週に2回ある6時間授業の日は、学童に行ったところで到着したとたんに帰る時間になってしまいます。

そんなこんなで学童に行かれるのは実質週2.3回。これでは退所勧告になってしまいます。

先日、学校運営課から連絡があり、サボリではなくて(習い事でもなくて)事情により欠席になる日は、算定の対象外になるのでその旨を届け出るように、と連絡があり、役所まで行ってきました。

距離が遠くて間に合わないから欠席、というのはこれまで無いケースなので要検討だそうですが、学校運営課は入る前からKAZUに親切に対応してくださっているし、なんとなく勝手に大丈夫だろう…と思っています。

盲学校の授業参観、行ってきた。

昨日は盲学校の授業参観でした。

教室の様子を観るのは入学式で教室に入って以来のこと。授業を観たのは初めてでした。

親が送り迎えをする場合でも、生徒玄関で引き渡すだけなので、中に入る機会がほぼ無いのです。

HARUを保育園に送ってから行ったので、朝の会と一時間目の日常生活指導の時間には間に合いませんでしたが、音楽、図工、国語算数、自立活動、国語算数と、2～6時間目をじっくり見学させてもらいました。

KAZUは家で学校であったことを教えてくれるわけではないので、頼りの綱は連絡帳だけです。でも、文章のやり取りは、どうしても限定的な情報になるので、実際の様子を知ることはなかなか難しく…。

「あぁ、これって、そういうこただったのね！」と、やっと回線が繋がったことも、いろいろありました。

♪ジャンジャジャーン ケロレロレ～～

ずっと何を言ってるんだ？と思っていたら、音楽の授業で歌ってる歌詞だったり。。。

ペイントだらけの服を持ち帰ってきて、はて、何をやったんだろうか？と思っていたら、今日の図工で泡に絵の具を混ぜたものを模造紙に飛ばしていて、こりゃ汚れるのも致し方なし！だったり。

学校でのKAZUは、すべてのことをとてもよく頑張っていました。家での様子とまるで違うので、あぁ、使い分けてるんだなぁと思います。

昨年度までの様子しか知らない人が見たら、今のKAZUに、きっと驚くハズ♡

学齢期の、ちょうど伸びる時期に環境が変わったことが、KAZUにとってはプラスに働いているようで、さんざん学校選びに迷った私としては大きな安心材料になっています。

小児神経学会にブース出展しました。

先週の金、土日で小児神経学会の患者ブースに初出展しました。

ステキなポスターは副代表作！

会場の新宿京王プラザホテル

WAGRの病名や症状をお医者さんに知ってもらい、興味を持ってもらうための活動です。

JWSAは患者数8名の小さな会ですが、似たような規模の患者会も複数ありました。

WAGRの難病指定に向けて御尽力くださっている先生と、私はこの日初めて直接お会いすることもでき、それもとても嬉しかったです。

こういったブースを出す大きな利点の一つは、横の繋がりが出来ることでしょう。

いろいろな会の方とお話ししてみると新たな発見も多いし、会の活動を盛り上げるヒントも貰えました。

お勉強になった2日間でした。

(にしても、通りかかるのがお医者さんばかりという環境、これはきっと何度参加しても慣れないでしょうね^_^;)

強い子でした。

火曜の夜から水曜にかけて、初めて盲学校の寮にお泊まりしたKAZU。

どーなるか心配でしたが、なんとか無事だったようで。

ちょうど同じクラスの男子が宿舎の体験で、この日だけお泊まりだったので、一緒に過ごせて楽しかったようです。

「一緒にお風呂に入って楽しそうだった」、と連絡帳にありました。

「このままいけるかな？と思いましたが、やっぱり寝るときになって悲しくなってしまいましたが、「三びきのヤギのがらがらどん」と「はらぺこあおむし」を読み、付き添っていると寝ました」とのこと。

翌日も学校▶️学童といつも通り過ごし、帰宅。

よく頑張りました♡

そして今日は、さっきまで、リーフの座談会で、就学の話。

一応、先輩ママということで、学校選びの決め手やらなんやらを、お話ししました。

ちょうど書こうとしている本のための参考にもなりました(^｡^)

(書籍、２つ目の出版社に話を聞いてもらい…。少しずつ、足りないものが見えてきますね。)