いきなりですが、、、。
今の日本の地域格差どうにかならない物ですかね、、、。
もちろん財政の大変さやその他諸々、、、
訪問介護の人手不足、、、。
色んな現状が伴っていると思いますが。
ALSや難病や病気などでも胸を張って生きれる時代になってほしいです泣
地域によって差のある現実、行政の対応も人によって変わるのはなぜですかね。
でも行政の方も人間ですもんね(⌒-⌒; )
良い人悪い人いますよね💦
自分の家で自命がつきるまで生きれる方は
日本に果たしているでしょうか、、、
（延命などをして）
自分の家族に本音が言えなたったら誰に言えばいいのか、、、。
僕は今CPAPを装着して過ごしています。
主治医からは２４時間装着するようにと言われています。外出先での装着に手こずっています。
蓄電器などを購入しようと思うですが、市役所を相手にすると考えると泣です。
東京みたいな都会ではどうのうに過ごせますか？？
当事者会や家族会どのあるところ、いいなぁって思います。あとイベントとか^^;
宮古島は本当に良くも悪くも何もない(⌒-⌒; )
当事者会やイベントや出かけられるお店、気管切開をして生きたい！って思える地域ではないなぁと思います（個人感想）
他の地域に引っ越して生活するのも凄く考えました。ただ僕の家族も大変なので身元引き受けなどが大変で💦
正直、母に何かあったらどうするの？？って聞かれ何も答えられませんでした、、、。
八歩塞がりとはこのことか？？
んっ〜〜〜自問自答に答えが出ればいいのですが💦なかなか出ません(⌒-⌒; )
色んな地域で困っている、悩んでいる、諦めている人は沢山いると思います、、、😅
行政の方々〜！！助けて〜〜！ですm(_ _)m
ALSめ〜コンちきしょ〜〜〜です(T . T)
早く医学が進んで治る時代がきてほしいもんです。
おもいっきり、泳ぎたい！遊びたい！働きたい！
神よ〜〜〜〜〜〜っ！！！！
