3〜5年、、、。

ALSと診断された時にお医者さんに言われた

言葉です。

 

自分でもパソコンを引っ張り出して調べまくりました。緊縮性側索硬化症ALS。

 

3〜5年かぁっ〜、、、。それ以外なぜか何も感じませんでした。時が経って1年過ぎた頃

ALSが顔を出し始めた頃にようやく自分は病気なんだ、難病なんだって自覚しだし始めました。

 

息子は当時0歳。発病して1年間はがむしゃらに働きました。仕事が終わったら家に帰り、息子の顔を見ながら小さな手を握りながら、ごめんねと涙したのを今も思い出します。

 

あれから5年、、、。

時が経つのは本当に早い💦

なんだかんだ生きています。

 

何年か前に安楽死などのニュースが世間を騒がせた。尊厳死、、、。

僕も延命は考えていませんが、でもやはり生きれるなら生きたいという気持ちはあります。

 

ただ家族のことを考えると無理だということはわかっています。入院、施設、色々な案は出ましたが病院も施設も自分の性格上合わない。

かといって実家にも戻れない、、、。

 

母も難病で兄は線維筋痛症、妹は重度の障害を抱えていて、彼女はまだ若すぎる、、、。

色んな角度から考えましたが結果、厳しいという答え。

 

延命処置をうけて家族と過ごせる当事者が羨ましい、、、。

今団地で一人で生活していますが、最近色々と不安になってきています。

 

宮古島から出て沖縄本島の施設を考えるか、、

まだ団地では生活できそうですが、近い将来退去もしないと、、、。(3階なので)

 

んんっ〜〜〜プラス思考プラス思考と毎朝考えながら顔を洗う。

 

明るく生きたい(泣)

くらいのイアやぁ〜〜〜(T . T)

 

もんもんしながら頑張って生きています。