色々あります

お久しぶりになっちゃいました(^◇^;)

もう3週間ほど前になるけど、定期検診は無事クリア＼(^o^)／
特に悪い数値ナシ！

９月初めから仕事始めました。
前はスーパーだったけど今回は事務作業です。
風邪が大敵なIgA腎症。
冷暖房完備で座り仕事。
最高な職場に出会えて幸せです(*^▽^*)

仕事を始めてから初の検診だったけど、
悪化してなくて良かった！

同時に難病の医療費助成の更新手続きも行いました。
IgA腎症で診てもらったときには、３割負担が２割負担になります。
更新するのに主治医に証明書を書いてもらわないとダメで、その費用が1600円程かかります。
今は3か月に1度の検診だから、1600円以上の節約になってるのかどうかわからないけどね(^◇^;)

私の病状は安定してきたけど、今度は父に大病が見つかりました…。
全く予測してなかっただけに、本当にショックで悲しくて。
今の私にできること、できるだけ多く父に会いに行って話をしに行くことかな。

がんばる！！

久しぶりすぎます！

お久しぶりです！

何から書けばいいかわからないほど、久しぶりのような？

前回のブログから今日まで、２回定期検診がありましたが、最近は安定した結果が出ています。

タンパク、潜血どちらもマイナスになることはないですが、体調もいいし、主治医の先生もこの調子で良いと言ってくれてるので、特に気になることもなく

なんせ、自覚症状らしきものはほとんどない病気なんで、症状が安定しているとつい病気のこと忘れて無茶してしまうんですよね

でも、この病気は長いスパンで見ないといけないんですよね。
今すぐどうこうとならなくても、20年後のことも頭に入れなきゃいけない。

夏休みに、家族で北海道へ旅行してきました
旅の楽しみといえば食事と温泉。
天然温泉に入りながらふと、温泉の成分表示を見てたら、禁忌症のところに『腎不全』の文字
そっかぁー、腎不全になったらもう温泉に入れないんだなぁ。
今の状態を少しでも長く維持したい！と、改めて思いましたよ

普段忘れがちだけど、やっぱり忘れたらダメですね！
病気に縛られるのではなく、うまく病気とつきあっていこ

前回のブログに書いていた、特定疾患の申請ですが、通りまして、医療証を受け取っています。
が！外来のたびに、その医療証を持って行くのを忘れてしまっていて、未だに利用してないのです

今の医療証は、年内までなので来年の分の申請もするよう手紙がきたのに、まだその手続きも出来てません。

っていうか、すごくたくさんのことが書いてあるから、つい読むのが面倒になってしまっていて

そろそろちゃんとやらなきゃ！
医療証については、また後日書きたいと思います。

特定医療費支給申請

１月に病院に頼んでいた、特定医療費支給申請

(いわゆる難病の人向けの医療費の補助)

のための臨床調査個人票が２月の外来時に受け取れたので、

さっそく区役所へ提出しに行きました。

申請はしたものの、私がその対象となるかどうかがわかるまで

３か月くらいかかるそうです。

もし対象となった場合、申請期間中に受けた医療費は後ほど精算できる

みたいです。

この特定医療費の支給認定者になるには、

国が定めた指定難病(110疾病)にかかっていて、さらに次の二つのいずれか一つの

条件を満たす人が対象となるそうです。

それは、

①厚生労働省が定める重症度分類を満たしている

もしくは、

②指定難病のための治療で、申請のあった月より１年の間に医療費が

月33,330円を超える月数がすでに３か月ある人

だそうです。

②に関しては自分でも判断がつきやすいですよね。

ステロイドパルスの入院や、扁桃腺摘出の手術で入院した年なら、月をまたいで入院していたら

この基準はクリアしそう。

①に関しては、都道府県知事が指定した指定医が作成した上述に書いた

臨床個人調査票に基づいて、判断されるようですね。

私の場合、②の方はダメです。

ステロイドパルスの入院などをしたのは、１年以上前になりますし。

①の方はというと…

主治医に書いてもらった、臨床個人調査票の中の重症度を見ると

『CKD 重症度分類ヒートマップ』の欄には

1、緑 2、黄 3、オレンジ 4、赤とあり

私は3のオレンジでした

緑から良い方なので、オレンジはあまりよろしくないんですね。

このオレンジで、特定医療費の認定者になるのかどうかは、まだわからないんですけど。

認定されたら、医療費が軽減されるのはありがたいけれど

それほど悪いということなのかもしれないから、うれしくはないですね

今まで行ってきた、腎生検の結果など、自分の腎臓の状態を、きれいにまとめて記載されているので

わかりやすく、これはこれで自分の状態を知ることができる良い機会となりました。

いつもにこやかな主治医の先生の字も見れて、こんな字なんだぁって驚いたり 笑

「これ書くのけっこう大変なんだよ」って言われても、まったくイヤミに聞こえず

笑いが起こるくらい。いつも外来の度に先生に癒されてます

お忙しい時間を割いて、調査票を仕上げていただいてありがとうございました