大きな強直発作はほぼなくなりました。
４月くらいからは寝ている時だけに１日２、３回していて
６月に熱を出してから、ほぼしなくなった。
いまのペースでは週に１回かな。
それに比例して反り返りがよくなったり発達がのびたりすれば良いんだけど
それがなかなか。
でも、まず一歩、大きな発作がないことはいいことだよね。
手放しで喜べない理由は・・・
やっぱり半端ない反り返りと興奮かな。
起きてる間中反って反って、大人の力で押さえるのが困難な程。
だから本人もつらそうで、みてられなくて。
薬の調節してもなかなか難しくて。
２６日の外来でまたパキソナールを調節してもらったので
よくなるといいな。
昨日、今日はなんとなくそりが弱い気がする。
このまま弱くなれー。。
でも、寝ているときはほんとに幸せそう。
なによりも普通に起きていられるようになるといいね。
まずはそこから。
