全国から脳の病気の子が集まってきている病院です。
それでも、潤ノ助と同じ『大田原症候群』の子には実際に
会ってはいなかった。
ウェストの子は何人も会ったかな。
さらにまれな大田原症候群。
１００万人だか１０万人だかに一人の病気だっていうから
でも、最近入院してきた１か月半のベビちゃんが
同じ病気だってことがわかった。
そのママと話たとき、体に衝撃が走った。
できれば、もう同じように苦しむ子が居てほしくないと思っていたから
2008年に生まれた大田原症候群の子は他にいてほしくなかった。
私が歩んできた6ヶ月間のこの思いを
同じように味わう家族がいないことを願っていたので。
生まれてすぐに、厳しい病名と予後を告げられる。
もちろん生きてそばにいてくれればそれだけでいいけれど
健康にこしたことはない。
また、心からこの病気を憎く思った。
『今年はこの子だけで充分だって思ったんだ』っていったら
そのママも同じことを思ったって言ってた。
私はまだまだ希望を捨ててない。
潤ノ助の笑顔をみたい。
お座りする姿をみたい。
いつか手をつないで公園に行きたい。
数々の夢を捨てずに
むしろ、希望にあふれているなあって思う。
だから1か月半のベビちゃんとそのママの今後ももっともっと希望にあふれていると思う。
そして、すごく優しいママのところに生まれてきてよかったね。
もう病気になってしまったらしかたない。
一緒に戦うしかないから
戦友としてこれからも一緒に戦えたらいいなと思う。
そして、子供たちの成長を一緒に喜べたらなって思う。
今となりのベットのももちゃんも難治てんかんと闘ってる。
ずっと一緒だから家族のような存在。
一緒によくなりたい。
潤ノ助とももちゃんの発作を一緒に苦しみ
回復を一緒に願い
いつかももちゃんの故郷の沖縄に遊びに行くことを夢見て
これからずっと一緒に成長を喜んでいける。
だからこそみんなで前を向いてがんばらなければならない。
病気になったことを悔やんでもしょうがない。
病気は悪いやつ。
いつかかならず倒してやるんだ
そして、同じような病気で苦しむ子どもが増えませんように
赤ちゃん子どもたちを大切にしてあげてください。
苦しい思いをする子をみるのはもうたくさんだから