なかなか治療、診察が思うように進まない
積極的に診察してくれないというか
先生も忙しいのだろうな。
質問してても、早く切り上げたいって気持ちがなんだか伝わってくる。
質問が多いわけでも、だらだらと話しているわけでもないんだけどな。
お薬も体重６㌔のときから(もう７㌔半なのに)かわってなく、血中濃度も測ってない。
お願いしてエクセグランだけは増やしてもらったけど。
MRIはいつとれますか？ってきいたら
返ってきた答えは１歳半。早くても１歳。
私たちは手術の期待を捨てていない。
１％でも可能性があるなら、負担のない程度に検査したい。
１年後？
『１年間３６５日、このまま発達できないまま過ごしていく？
ずっと発作がとまらないまま見守っていく？
自分の子供だったらどうなんだろう？
潤ノ助の１年をどう思ってるんだろう。』
いろいろな思いが胸をよぎった。
『もし、先生の子供や家族がこの病気だったら？
同じことをいいますか？
ちかくで発作が起きるたびに脳に負担がかかって、
ずっと寝たきりかもしれない未来を
そのまま黙って見ているだけですか？って
思ったけど。
そんなこと言ってもしょうがないし、言っていいわけないし。
ましてや、そんな想像をすることも辛いことで、
同じような子供が１人でも増えてほしくないから。
先生に過剰な期待してはいけない。
だから、じぶんたちが尊敬し信頼できる先生、病院を探し
そこで治療を受けられるようにしなければならない。
そうだった。
幸せなことに私は潤ノ助が生まれて１か月半のときに長崎の病院で
その先生の紹介でさらに２か月の時に小平の先生方に逢ってるんだった。
小平の先生に相談しに行こう。
何かが変わるかもしれない。
そうだった。
まだまだ、これから。
前を向かなきゃ何も始まらない。
潤ノ助を救ってくれる先生に見てもらえる環境を作れるのは
私たちだから。
悩んでる暇なんてないんだったー。
よし、小平の病院の予約をしよう
