今日は小平に外来に行ってきた
最近、あまりいい診察を受けれずにいて
お薬も変わらず、なかなか前向きな治療をできずにいたので
信頼できる病院、先生に相談しようということになった。
診察の結果
起きてるときの反り返りがあまりに強いこと
お薬が効いているといっても発作がまだ多いこと
私たちが１％でもMRIなど変化が見られる可能性があるなら検査をしてほしいと思ってること
そして、今後、信頼のおける先生の治療を受けていきたいこと
結果
再入院し
検査とACTHと薬のコントロールをすることになった。
ACTHは潤ノ助は純粋なウエストではないので効きにくいとのことで
今までしていなかったが、可能性はゼロではないのでやってみる価値はあるだろうとのこと。
副作用の多い治療に対し、潤ノ助の場合はよくなる可能性が低いだろうと今までしてこなかった。
でも、今すぐの手術適応がないのであれば、まず先にACTHをやってみよう。
私たちも希望が少なければできればやりたくなかった。
でも、ゼロではないことに期待しよう
１２月４日に入院。２か月くらいかな。
年内の入院は考えてはいなかったけど
また、前を向いて治療を受けられる
そう思ったら、私も久々に晴れた気持になれた。
そして、少し立ち止まりそうでいた自分に反省した
そして、入院中の友達ママにもあってきた。
そのママはいつも
『潤ちゃんはだいじょぶやでー。絶対によくなるからな！』
っていってくれるの。
なんだかママのキャラもあって私は笑ってしまうけど
そのママはもちろん子供にも同じことをいってるの。
そして、その子は手術をして今はいい感じに向かってる！
いっつもいっつもそうやって潤ノ助をいいこいいこしてくれる。
そう！潤ノ助は治るんだよね！
最近、潤ノ助が笑ったりしゃべったりする夢を見ることができるようになった。
生まれてから５か月、発作がなかったこともなく、
気持ちが喜びだけに満たされて不安にならない日は経験していない。
だから、ハッピーな想像力が乏しくなっていたかも。
でも、それじゃいけないんだ。
『潤ちゃんはだいじょぶやでー。絶対によくなるからな！』
これはやっぱり、私にとってとても大事な言葉だな。
ありがと。
そして
『のこりんは絶対に大丈夫！
楽しいママと笑って過ごせる日がくるよ！
よくなるからね！一緒にお砂場で遊ぶんだよねー！！！』