私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受ける準備をしています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はナースが来ない日だったのですが

由美子さんが

わざわざ来てくれました。

 

ありがとうね〜。

 

由美子さんに

足の爪を切ってもらって

 

それから

指の拘縮を悩んでいたら

 

手袋でこんなアイデアを

出してくれました。

 

 

いいわ〜。

 

由美子さんは

今までにも

ベッドの柵カバーなど

 

色々考えて作って来てくれます。

 

私は

本当に周りの人に

頼りっぱなしで。。

 

ありがたいです。

 

 

今クリには

ディズニーシーの

音楽を聴かせています。

 

いつかまた

ディズニーランドにも

行かれる様に。

 

ジャパンにも行かれる様に。

 

そんな日が来る様に

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『難病の子の夢』

 

ディズニーワールド

楽しかったね。

 

この体験は

どんな薬より

身体にいいよね。

 

また行こうね。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『マカプウビーチ』

 

波が荒いことで有名なビーチの

アーカイブです。

 

オアフ島東端。

クリが小学生の頃は

泳ぎに行きました!