私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受ける準備をしています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は皆さんに

お願いがあります。

 

是非今日の動画を

沢山の人にシェアしてください。

 

全ての医療関係者に

全ての病気と闘っている患者と家族に

届いてほしいです。

 

 

この動画は

先日、私が医学生の前で

話をした物をまとめました。

 

私の話の後に

臨床試験を協力してくれるDr.リオウの

メッセージが入っています。

 

Dr.リオウの話は

本当に素晴らしいんです。

 

 

16年前に二人の病気が分かった時

誰もが

「病気を治す事より

残された時間を

大切に過ごすことを考えて」

と言いました。

 

8年前に

「クリちゃんの看取りの時期です」

と医師から言われてから

 

何度も何度も

同じ言葉を言われました。

 

私は諦められませんでした。

 

 

でも

ここまで来れたのは

クリと私の努力だけではありません。

 

この動画に出てくる

『臨床試験に協力してくれる

Dr.リオウ』

 

『薬を作ってくれる

エヌ-ローレム』

 

『ここまで共に歩んできた

キュアDRPLA』

 

『そして多くの支えてくれた方々』

 

誰が欠けても

臨床試験には

辿り着けませんでした。

 

そして

彼らも私達も

『この臨床試験がクリだけで終わるのではなく

次の人に届く様に』

努力をとめていないんです。

 

日本でも

コツコツと

DRPLAを知ってもらおうと

動いているママ達がいます。

 

もう一度お願いします。

この動画は

DRPLAに限った事ではありません。

 

クリチャンネルの目標は

『一つでも多くの病気の

治療法が見つかる様に』

 

全ての患者家族に励ましが届く様に。

 

この動画を最後まで見て

拡散してください。

 

『希望を捨てないで!』

 

明日もいい日になります様に。