私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

クリに間に合います様に

自己紹介の最初からはこちら

 

今日もクリの痰は

続いているのですが

 

夕方気分転換に

散歩に連れ出しました。

 

散歩で出会ったDOG。

 

 

クリ

動物が大好きだったんですよね。

 

今はそれ程反応できないけど

きっと

クリの中では

喜んでいたと思います。

 

で、

今この写真を見せたら

口をもぐもぐ

動かしていました。

 

こうした小さな出来事が

我が家では

大きな幸せです。

 

明日も楽しい事

しようね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『最後の海へ』

 

犬だけじゃなく

魚も大好きだったんですよね。

 

そう言えば

千秋さんと二人で

よくカニ取りにも

言っていました。

 

「最後の海」というタイトル

心配してくれた方が

何人かいて

ありがとうございます。

 

実は

この話には続きがあります。

 

今週の動画

楽しみにしていてください〜。

 

 

『ヤジマサービスステーション』

 

日本語が通じる

ハワイのガソリンスタンドです。

安心です。