昨日はあまりにも疲れて
クリの薬をあげる事もできずに
寝てしまったので
今日は早めにブログを
書いています。
クリは変わらずです。
私はいつもの様に
やる事が山の様にあり、、っていうか
自分で作っているんですけどね。
で、私が最近思っている事を
応援してくれる読者さんに
シェアしたいと思います。
このブログは
「今日のクリちゃんの調子はどうだろう？」
と心配して
来てくれる方が
多いと思います。
私も『ブログに
クリの現状を残しておきたい』
と思って書いてきました。
でもこれからは
「臨床試験を受けるプロセス」
「その為に必要なこと」
といった地味な内容が
増えると思います。
『神経難病であるDRPLAの
臨床試験を受ける』
という事は
本当にすごい事なんです。
（クリや私が凄いという意味ではありません）
今まで
「神経の病気は治らない。
あるのは対処療法の薬だけ」
という時代が
続いていました。
私はブログを書き始めた当初
「0.0001%でもいいから
希望が欲しい」
と書いていました。
でもドクターからは
「千秋さんやクリちゃんを
穏やかに見送る事を考えて」
と言われ続けてきました。
それが
今、やっと状況が変わってきたんです。
誰か
素晴らしい研究者や医師が
この先の事を知っている訳ではありません。
誰もが手探りで
難病の人達にも希望のある世界を
届けたいと頑張っています。
そうやって
手探りで進んでいく中で
治療法が開発されていくんだと思います。
クリと私の未来も
わかりません。
でも
地味で面白くない内容かもしれませんが
このブログで
『これから
私たちがどんな風に進んでいくのか』
それを書いていきたいです。
きっとそれは
誰かの役に立つ事だと思うのです。
微力だけど
こうした情報を
とどめておく事は
医学の進歩に
貢献できると
信じています。
例えば
クリに薬を提供してくれる
非営利団体n-Lorem（エヌローレム）は
超難病の人達を対象にしています。
現在は
アメリカに住んでいる人が対象ですが
日本にも
超難病の人はいる訳で
将来は日本の人達にも
影響するかもしれないじゃないですか。
だから
エヌローレムについても
伝えていきたいと
思っています。
本当にね。
医学の進歩を学べば学ぶ程
進んでいる事を実感します。
大切な人の病気の進行より
医学の進歩の方が早い様に。
そんな事を目的とする
このブログを
これからも
応援して貰えると
クリも私も嬉しいです。
ネバーギブアップ。
明日もいい日になります様に。
『世界初臨床試験』
5ヶ月前にあげたこの動画。
すでにこの時とも
状況は変わっています。
きっと間に合う！
あなたの大切な人にも
間に合います様に。
今日のハワイウェブTV
『コナアイス』
子供達の大好きな
コナアイスのアーカイブです。
クリもアイス大好きでした！