私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は友人のミユキさんに

誘ってもらって

マノアの滝に

行ってきました。

 

本当に行って良かったです。

 

 

前回行ったのは

病気がわかる前

 

まだクリがしっかり歩けていたから

17〜18年前だと思います。

 

病気がわかる前は

私たち

毎週ビーチに行ったり

イベントに出かけたり

島を廻ったり

色々していました。

 

でも病気がわかってからは

クリも目に見えて

歩けなくなっていったし

千秋さんもふらつきが酷かったから

どこにも行かれなく

なっていったんですよね。

 

 

私ももう

自分が楽しむという感覚がなくなり

 

今の家からでも

歩いて5分でビーチに着くのに

海に入ることも

なくなりました。

 

「二人がいなくなってしまうなら

自分の事なんて

どうでもいい」

と思っていました。

 

だけど

(何度か書いていますが)

バーブ(母)が亡くなった時

その亡くなり方も鮮烈で

 

「これからは

あなたの好きな事もしなさい」

と言われた気がして

 

ううん

「これからは自分の好きな事もしないと

クリの治療法に辿り着けない」

と思えて

 

今は友達と

ランチに出かけたりもしています。

 

 

で、、

マノアの滝は

最近運動していないから

石のゴロゴロした場所を

歩いていなくて、、

 

歩けるかどうか

心配したのですが

 

どうにか制覇できました。

 

ミユキさんに撮ってもらった写真。

 

盛りアプリで撮ってくれました〜。

ありがとうね〜。

 

いつか

クリとも来れたら

嬉しいだろうなあ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『難病の子を育てて』

 

まだクリがしっかり

歩けていた頃。

 

映像の中にある様に

フラダンスも大好きだったんですよね。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ダイヤモンドヘッドロード』

 

ここもよく

家族3人で歩きました。。