私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリは少しずつ

安定してきています。

沢山の祈りありがとうございました。

 

 

 

 

今日はクリを

音楽療法に連れていきました。

 

まあ、いつもの通り

大部分寝ていたらしいんですけどね。

 

一度だけ

セラピストの和美さんが

アンジェラ・アキの

「手紙〜拝啓十五の君へ〜」

を歌った時

笑顔になったそうです。

 

セッションが終わった後

その事を

和美さんとナースのシェラ

アシスタントのキャメロンも

ものすごく嬉しそうに

教えてくれました。

 

私は3人の表情の方が

楽しくて

 

一瞬笑顔になっただけで

こんなに喜んでくれる人がいる事に

胸が詰まってしまいました。

 

 

実は今まで

音楽療法は州からの

サポートで行かれていたのですが

次回からは自費になります。

 

PTも自費になりそうだし

「音楽療法は隔週になるかなあ」

と思っていたのですが

 

そんな3人の姿を見たら

「ランチ代削ってでも

毎週連れてきてやろう」

と思いました。

(我ながら、庶民的です)

 

 

今クリは寝ています。

大抵私が眠くなる頃に

目を開けて

咳き込んでくれます。

 

そんな手のかかる所も

可愛いです。

 

私も早めに

横になりますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『難病の子と音楽療法』

 

この時のクリも

笑っちゃいます!

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ワイキキマーケット』

 

音楽療法の前に

私はメディアイベントがあり

このワイキキマーケット内にある

レストランに行ってきました。

今度動画あげますね。

こちらも見てください。