私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリは変わらずです。

悪化していないんだから

いいと思わないといけないですよね。

 

早く家に帰らせてやりたいです。

 

 

実は書きたい事が沢山ありました。

 

クリを預けていた施設に

迎えに行った日。

 

夕方からもう一つ

大きな用事がありました。

 

 

クリの臨床試験を手伝ってくれる医師

Dr.Lから

「クリを連れてクリニックに来て」

と言われていました。

 

内容は分かりません。

 

やっぱり

クリは病気が進行しているから

臨床試験に参加できないのかな?

 

不安になりながら

クリをクリニックに連れて行きました。

 

 

病室に通された後

「クリの様な状態だと

薬が効くかどうかは

分かりません。

リスクもあるかもしれません。

それでも試験に参加したいですか?」

と確認されました。

 

クリは今でも病気は進行しています。

今しかチャンスはありません。

 

「病気を治したい」

と言っていたクリ。

 

私は「はい」

と答えました。

 

すると

「おめでとう。

第一段階はクリアしました。

 

薬を提供するn-Loremから

クリの申請を許可する返事が来ました。

実際にはまだFDAの審査や

クリアしないといけない壁はありますが

第一歩を踏み出しました」

とDr.Lがクリと私に

レイをかけてくれました。

 

そして

中庭にサプライズで

これから協力してくれるスタッフ全員が

待っていました。

 

(風船まで用意している!)

 

もうハワイの人達

優しすぎ!

 

私は感激して

涙、涙で。

 

それを見て

スタッフ達も泣き出して。。

 

因みに

蝶ネクタイをしている男性がDr.L。

ピンクのシャツを着ている人が

ホームナースのシーウ。

 

Dr,Lに

しつこくしつこく

「シオザワ親子を助けてください」と

頼んでくれた恩人です。

 

本当に

誰もに感謝しかありません。

 

 

 

ただね。

私はここで止まっていたくないんです。

 

この臨床試験のチャンスまで

道筋を作ってくれたのは

私もボードメンバーとして動いている

キュアDRPLA

 

 

今アメリカだけでなく

薬を日本や他の国にも

届けられる様に

日々動いています。

 

私もどうしても

日本の同胞ママ達に届けたくて

 

でも日本は色々規律が複雑で。。

 

 

どんなに大変でも

みんなで一緒に

喜びたいんです。

 

そしてこの流れは

何度も書いている事だけれど

 

DRPLA患者だけでなく

他の病気の方にも

役に立つ事なんです。

 

だから

どうか私たちの願いが

叶うように

応援してもらえると嬉しいです。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『世界初の臨床試験』

 

大事な大事な一歩。

この時よりほんの少し

前に進みました。

 

どうか

大きく実を結びます様に。

 

 

 

今日は

『キングカメハメハディ』

 

アーカイブで

千秋さんがカメラを回した

貴重な映像です。

 

映像は古いけど

内容はすごくしっかりしていて

胸を張れる作品です。

是非是非

見てください!