私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

本当に沢山の方々に

コメントを頂きました。

 

ありがとうございます。

 

クリは落ち着きました。

入院病棟に入りました。

 

私の体調が悪いので

手短に書きます。

 

分かりづらかったら

ごめんなさい。

 

 

昨日は昼間

熱が出て

酸素濃度も60まで下がったので

救急車を呼びました。

 

 

でも

いつもの病院に行く事はできず

遠方のK病院になりました。

 

そこのERで

クリを担当したおじいさんナースが

とてもぶっきらぼうで

呼んでも中々

来てくれません。

 

色々??の部分があり

ERに入ってから

クリの顔が苦しそうに歪んで

部分的に赤くなっていきました。

 

(実際はもっと赤いです)

 

 

ホームナースのマリコさんに

写真を送ったら

「アレルギーの可能性がある」

と教えてもらい

 

急いで医師に見てもらい

薬を止めました。

 

 

また

クリの手がぴくついているのに

夜の11時になっても

薬をあげる気配がありません。

 

「早くてんかん薬をあげてほしい」

と言うと

「家から薬を持ってきているんだから

それをあげて」

と言われました。

 

 

 

他の病院では

ありえないんですよね。

 

クリの一部の薬は

とても規制が厳しく

大きな病院にも無い事があるので

私は家から薬一式を持って行きます。

 

でも他の病院では

薬剤師が厳しくチェックして

病院にない薬だけを

使います。

 

 

それも

病院では

私が薬をあげる事はできません。

 

担当ナースが

一つ一つ記録しながら

薬をあげていきます。

 

でもここでは

私が勝手にあげていいと言います。

 

 

 

私は

このままでは

クリの管理が

徹底されないなと思い

 

ERで一晩

クリに付き添うことにしました。

 

 

ERって寒いし

椅子は硬いし

辛かったです。

 

 

でも今日になって

入院病棟に移る事ができ

 

ナースの由美子さんも

来てくれたので

 

私は病室のソファで

ゆっくり休む事ができました。

 

ありがとうね。

 

 

クリの熱も下がってきたので

きっと

きっと

このまま良くなっていくと信じます。

 

それから

本当に

アレルギーがひどくなる前に

止められて良かったです。

 

 

年甲斐もなく

ERで一晩過ごしたので

私まで寒気がします。

 

今晩はゆっくり

家で休みます。

 

明日クリがもっと良くなっています様に。

 

 

 

昨日

動画をあげていました。

 

十数年前に

私が日本で思っていた事。

 

今見ると

感慨深いです。

 

『難病の家族を守る』

 

 

見てください。

 

英語バージョンです。

 

 

負けないぞ。