私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はナースが来ない日。

 

クリをPTに連れていき

帰ってきてからは

YouTubeから聞こえてくる音楽を聴きながら

クリのケアをしていました。

 

 

最初は私の好きな曲を

聴いていたのですが

途中から何故か

千秋さんの好きな曲が。。

 

そうか

元々このiPadは

千秋さんのだったものね。

 

 

 

 

話は飛びますが

バーブ(母)は

千秋さんの亡き後

私にBFができる事を心から望んでいました。

 

 

私もバーブの最後の数年間が

新父と出会って

本当に幸せそうだったから

凄くありがたかったし

バーブの気持ち

だからこそ

わかりました。

 

 

でも

私は無理だろうなあ。

 

『千秋さんの事が好き』

という事もあるけれど

 

病気も関係していると思います。

 

病気がわかった時

『絶対に二人で

クリを守ろう』

と誓ったから。

 

そして

千秋さんが

誓いを守る様な形で旅立って

 

今私が

『何が何でも

クリに薬を間にあわせる』

と動いていて

 

いる世界は違っても

一緒にクリを

守ろうとしている感じが

するんですよね。

 

 

クリもまた

それを感じている様な気がして

 

 

だから

いつまで経っても

私は

『千秋さん』

と言っているんだろうな。

 

 

これは

Facebookに

あがってきた写真。

 

 

千秋さん

一緒にクリを守ろうね。

 

手抜きしないでね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『絶望の中の誕生日』

千秋さんの誕生日。

 

辛い事がたくさんあったはずなのに

幸せだったよ。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『TVディレクター

塩沢千秋の人生』

あなたの人生も

幸せだったよね?