私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

 

今日もまだ

クリの痰の量は多くて

唾液を抑えるパッチを

貼りました。

 

でも心配ではあるけれど

今日は笑ってくれたので

いい日です。

 

 

ヨダレを拭うと

止まってしまうかもと思い

そのまま

シャッターを押しました。

 

何が嬉しかったのかな?

 

分からないけど

ママも嬉しいです。

 

私は単純なので

笑ってくれると

急に元気が出て

今日は夜も頑張れそうです!

 

 

 

 

あ、今日は

ハワイウェブTVの

動画をあげます。

 

『ラーメンのえぞ菊』です。

 

 

このお店は

日本からハワイに上陸した

ラーメン店の第一号なんですよね。

 

千秋さんも

クリも大好きで

 

クリが小さい頃は

よく食べに来たんです。

 

場所は変わってしまいましたが

味は変わっていません。

 

クリが小学生の頃は

本当によく食べに来ていました。

 

『難病の子を育てて』

 

 

 

麺類が大好きな子でした。。

 

明日もいい日になります様に。