私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山の誕生日コメント

ありがとうございました。

 

一つ一つを

何度も読まさせてもらいました。

 

 

 

今日は

ナースが来ない日で

クリと二人で過ごしました。

 

で、

さっき連絡が入り

明日もナースが体調不良で

来れなくなりました。

 

日本と違って

他の人が来る事が

まずないです。

 

だからね。

大事な予定とか

あまり入れられなくて。。

 

どうしてもの時は

事前にナースの派遣会社に

伝えておくんだけど。。

 

それ以外の日は

しょうがないですね。

 

明日の音楽療法

一人で連れていかれるかなあ。。

 

ちょっと

気分が沈みます。。

 

 

気持ちを切り替えますね。

 

 

 

今日のクリです。

 

 

クリ

クリはママにとって

本当に自慢の娘です。

 

どんなに大変な状況になっても

必ず生還してくれるクリ。

 

話ができなくても

身体中傷だらけになっても

 

頑張って生きてくれているクリ。

 

ママは

クリの毎日を

少しでもHAPPYな時間に

できているでしょうか?

 

明日もママと二人だよ。

咳が出なかったら

音楽療法二人で行こうね。

 

明日も楽しい時間をつくろうね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『難病の子&音楽療法』

こんな小さな事でも

今のクリにとっては大きな事なんです。

明日連れて行ってやりたいなあ。。

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

『ミュージックセラピー』

アーカイブなので

立っているクリの映像が見られます。

 

ここまで戻ってくれたら

嬉しいなあ。。