「拡散希望」と書いているので
今日、初めてこのブログを
訪れた方もいると思います。
簡単に自己紹介させてもらいますね。
私は28歳になる娘クリと
ハワイに住んでいます。
このブログを書き始めた
2009年
クリはまだ話をしたり
歩いたりできていました。
ダンスも大好きでした。
でも今は寝たきりで
話をする事も
寝返りを打つことすらできません。
クリがDRPLAと分かったのは
2008年、13歳でした。
治療法のない病気で
「大人になるまで生きられないだろう」と
言われました。
この病気は遺伝性です。
その時に
夫、千秋さんもDRPLAだと
診断されました。
このブログを読んでいるあなたは
家族はいますか？
あなたの大切な人は誰ですか？
少し想像してみてください。
ある日突然
大切な家族が全ていなくなると
宣告される事を。
あの日から
私は毎日毎日
泣き続けてきました。
毎日毎日
「二人を助けて」
と祈り続けてきたけれど
二人の病気は進んでいき
千秋さんは6年半前に
亡くなりました。
私は
病気がわかった時
千秋さんと約束しました。
『絶対にクリを助ける』
と。
だから
二人を介護するのは
本当に大変だったけれど
介護の傍ら
世界中の研究者や医師に連絡し
DRPLAの啓蒙活動を続けてきました。
YouTubeも作りました。
本も書きました。
家族会も作りました。
多くの医療系大学や
医師たちの前で
患者家族の気持ちを
伝えてきました。
褒めてもらいたくって
この文章を書いているんじゃないんです。
どうしても
どうしても
クリに生きていて貰いたかったから。
クリを助けたかったから。
だから
この15年間。
人生全てを賭けて
動いてきました。
そして今日の動画で
初めて
『治療法への第一歩』
という報告ができました。
ずっと待ち望んでいたけれど
まさか
本当にここで報告できる日が来るとは
あまりにも長い道のりだったから
今でも心がついていけません。
でもね。
今回の発表は
本当に凄いんです。
世界で初めての
DRPLAの臨床試験です。
それは
遺伝子治療で
もしこの結果が良ければ
DRPLAだけでなく
他の類似する病気
ハンチントン病や
他のポリグルタミン病
そして
核酸医薬の研究という意味では
多くの治療法のない病気にも
希望を与えます。
このブログを読んだ皆さん。
あなたの周りに難病の人はいますか？
今日の動画を見てください。
そして拡散してください。
この動画で私が伝えたい事。
『長い間私達は
研究者や医師の努力を
祈り続ける日々でした。
でもこれからは
一日でも早く
承認される為に
私達患者家族が動く事が
共に必要なんです』
皆さん
一緒に頑張りませんか。
大切な人を守る為に
その活動はまた報告します。
一緒に動きましょう。
まずはこのブログを拡散してください。
ネバーギブアップ。
きっと笑顔になれる日が来ます！
『DRPLA世界初臨床試験』
千秋さん
見てる？
一歩進んだよ。
明日もいい日になります様に。