私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

今日はカラカウア通りで

ブロックパーティーが

行われました。

 

毎月のように

あるんですけどね。

 

 

今日はいつもより

人手が多く

残念ながらメインの通りに入るのは

断念し早めに帰ってきました。

 

 

雰囲気だけでも

楽しめたよね。

 

 

今日は動画をあげました。

昨日のブログで書いた通り

 

私にとって

とても特別な動画です。

 

 

私はこの中で

千秋さんの旅立ちの時を

予言しています。

 

7年後

書いた通りに

最後に笑顔を見せて

千秋さんは逝ってしまいました。

 

 

何故私は

わかったんだろう。

 

いえ私は

千秋さんの旅立ちは

絶対にそうなると

確信していました。

 

 

 

実を言うと

バーブ(母)の旅立ちも

ああいう形になると

思っていました。

 

バーブは

私に介護やお金の負担をかけずに

ただ生き様だけを私に見せて

さっと逝ってしまうんだろうと。

(まあ蘇生するとまでは

想像していませんでしたけどね)

 

 

 

 

そう思ってなければ

医療費の高いアメリカで

無保険のバーブを

呼び寄せるなんてできません。

 

 

私は

スピリチュアル系の人では

ありませんが

 

いつも生きる事に

向き合っているので

感覚が鋭くなっているのかもしれません。

 

 

今日の動画の話に戻ります。

 

今、辛い状況の中にいる人へ。

 

病気の人

いじめにあっている人

お金の心配がある人

学校や職場で家庭で

大変な状況にある人

 

本当に辛くて苦しい時かもしれません。

 

それでも

いつか

あなたの人生の最終章で

笑顔になれる可能性は

残っています。

きっと大丈夫です。

 

私はそう思っています。

 

『二つ目の扉

〜二人の命が縮んでも〜』

 

英語バージョンです。

 

見てください。

 

明日もいい日になりますように。

 

 

 

今日のハワイウェブTV .

 

『レスポートサック』

楽しいアーカイブの映像です。