私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリを

マキキ協会で行われた

ゴスペルコンサートに

連れていきました。

 

 

日本から来たグループの方々で

驚くほどに

パワーがあって

素敵な音楽でした。

 

途中からクリも

目を開けて

 

 

何かを感じていたのでしょう。

 

最後に

みんなで

「慈しみ深き」を賛美した時

 

右目が潤んでいて

 

 

こちらまで

うるうるしてしまいました。

 

この教会は

千秋さんとバーブ(母)の

見送る会を

開いた場所で

 

その事を思い出したのかな。

 

クリを連れて出かける事は

大変なのですが

 

また連れてこようと思います。

 

今日協力してくれた皆さん

ありがとうございました。

 

クリ

きっと明日も

いい日になるよね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『生きる価値』

クリ

どんな状態でも

どんな状況でも

生きる価値はあるんだよね。

 

 

 

今日はHawaii Web TVを

あげる日でした。

 

今日は他にも色々予定があって

忘れていました。

 

十数年ぶりに

ハワイのバスに乗ってみました。

楽しかったです。

 

 

『ハワイのバスに乗ってみた』

見てください。