私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ハワイも後3時間で

新しい年です。

 

2023年も

本当にお世話になりました。

 

 

 

 

タイトルにある様に

クリが大発作を起こしたので

 

急遽お使いができなくなり

お蕎麦も

お雑煮も

なくなりました。

 

我が家らしい年越しです。

 

。。。。

 

そして

今車椅子に座っているクリを見たら

また

胃ろうが外れて

床にミルクが広がっていました。

 

機械が悪いというより

コネクターの部分が

おかしいのです。

(業者に電話をしていますが

直るのに時間が

かかります)

 

今はクリを動かす事はできないので

後からベッドに移し

またミルクまみれになった車椅子を

掃除します。

 

 

やっぱり

我が家らしい年越しです。

 

。。。

 

でも

お蕎麦がなくても

洗濯に明け暮れても

 

本当に

ここにこうやって

二人で年を越せるだけで

 

喉の奥の方から

感謝の感情が

湧き出てきます。

 

15年前に

病気がわかった時

 

1年後

5年後

10年後の事が

怖くてたまらなくて

 

ましてや

15年後は

二人がいないと

 

それが100%だと。。

 

当時はそうだったから。。

 

 

 

24年もクリと一緒に迎えられる事が

本当にありがたいです。

 

 

どうか

来年も一緒に

迎えまれます様に。

 

笑顔で迎えられます様に。

 

 

 

 

そして

今日はHawaii Web TVの

動画をあげる日でもあります。

 

淡々と

できることをやっていきます。

 

ワイキキの”エビノミ”さんです。

夜の雰囲気もめちゃくちゃいいです。

見てください。

 

 

シュリンプ

美味しいです。

 

2024年も

よろしくお願いします。